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Article de Elexeï Tabet, Gabriel Abitbol, Marie Paule Bailliot, et al.
Paru dans la revue La Tribune Fonda, n° 228, décembre 2015, 71 p..
Mots clés : Vieillissement, Société, Innovation sociale, Évolution, Économie sociale et solidaire, Commerce, Milieu rural, Personne âgée, Association, Technologie, Autonomie, Vie politique, Démocratie participative, Accompagnement de fin de vie, Bénévolat, Aidant familial, Accompagnement, Transport, Care, Seine Maritime, Creuse, Pologne
Article de Clémence Dellangnol
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 2981, 28 octobre 2016, pp. 24-28.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Foyer d'accueil médicalisé, Foyer d'accueil médicalisé du Vert Galant, Tremblay en France
Depuis cinq ans, l’équipe du foyer d’accueil médicalisé du Vert-Galant, à Tremblay-en-France, travaille sur l’accompagnement de la fin de vie. Considérée comme une priorité, la démarche repose notamment sur un partenariat durable avec un réseau de soins palliatifs.
Article de Alexandra Marquet, Françoise Mohaër, Colette Peyrard, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 5, septembre-octobre 2016, pp. 8-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, EHPAD, Personne âgée, Mort, Formation, Équipe soignante, Tabou, Personne handicapée, Souffrance, Loi 2016-87 du 2 février 2016
D'un côté, en EHPAD, les personnes entrent de plus en plus tard, très affaiblies avec des poly-pathologies ; de l'autre, en foyer, le vieillissement des personnes souffrant d'un handicap mental ou psychique fait de plus en plus partie du quotidien des équipes. Face à ces situations, les professionnels ont été formés à accompagner les personnes dans les actes de la vie quotidienne, à stimuler les capacités restantes, mais pas à gérer cette fin de vie. Or, un professionnel non formé est avant tout un professionnel non préparé. "Je ne saurais pas faire, j'ai peur". C'est en substance le discours entendu en structure.... Pour beaucoup d'experts et de fins connaisseurs de cet accompagnement, l'enjeu est la formation, la sensibilisation et surtout l'anticipation pour faire tomber le tabou du soin palliatif. Les EHPAD et les foyers spécialisés doivent avoir l'ambition de concevoir un projet partagé pour répondre à la problématique du dernier souffle. C'est d'ailleurs en respectant le choix des personnes âgées et handicapées qui ne veulent pas mourir à l'hôpital que ces établissements joueront pleinement leur rôle, en accompagnant la personne dans sa vie et ainsi dans sa mort. C'est en offrant un accompagnement adapté et individualisé de la fin de vie que les EHPAD pourront s'éloigner de cette image de mouroir qui leur colle encore malheureusement à la peau. Autant se préparer et miser sur la pluridisciplinarité qui a tout son sens : HAD, SSIAD, équipes mobiles de soins palliatifs sont autant de ressources extérieures qui viennent seconder les équipes en établissement...
Article de P. Hubert
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 64, n° 5, septembre 2016, pp. 331-336.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Enfant, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Famille, Pédiatrie, Maladie, Soins palliatifs
L’auteur présente un panorama de l’évolution des réflexions et des pratiques au sein des unités de réanimation pédiatrique à la fois par rapport aux limitations et arrêts des traitements (LAT) et à la place des parents dans ces décisions. Les recommandations professionnelles et les exigences légales y ont très vraisemblablement contribué, mais il convient de ne pas sous-estimer l’importance de la réflexion éthique menée par de nombreuses équipes soignantes de réanimation pédiatrique et néonatale, qui ont su s’enrichir de la contribution de parents, de pédopsychiatres et de professionnels de soins palliatifs. Partant de l’idée que cette décision était trop lourde pour les familles, et qu’il fallait leur éviter d’y être associé pour les protéger, on en est aujourd’hui à l’information et au recueil de l’assentiment ou de la non-opposition des parents de l’enfant malade vis-à-vis d’une LAT. C’est une exigence morale et légale non contestée, même si la législation française a statué que la décision de LAT revenait in fine au médecin. L’attitude recommandée envers les parents s’écarte de toute approche systématique pour privilégier une approche personnalisée, leur laissant le libre choix de leur niveau d’implication vis-à-vis de la décision de l’équipe soignante. Cela se traduit aussi par la présence possible des parents auprès de leur enfant, le respect d’un délai « suffisamment long » (de l’ordre de 24 à 48 heures) entre le moment où l’équipe soignante décide collégialement, avec l’accord des parents, de ne pas poursuivre un traitement, et le moment de son arrêt effectif. Cette attitude suppose une grande cohésion d’équipe où infirmiers et médecins sont ensemble auprès des familles et des enfants, ce qui nécessite aussi que les équipes confrontées à des décisions aussi difficiles puissent être aidées.
Article de Eléonore Varini
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 2969, 15 juillet 2016, pp. 32-34.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Exclusion sociale, Handicap mental, Pauvreté, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie
Dans certains établissements, il arrive que la mort survienne. Le sujet, pourtant, reste souvent tabou parmi les équipes. Des procédures claires et des formations peuvent aider à aborder la question.
Article de Nadia Veyrie
Paru dans la revue Le Sociographe, n° 54, juin 2016, pp. 87-97.
Mots clés : Santé-Santé publique, Éthique, Fin de vie, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Médecine
L’éthique est intrinsèquement liée à la médecine. Dans cet article, elle sera interrogée au travers de la prise en charge des personnes atteintes de maladies graves, des personnes en fin de vie. Comment est-elle mise en œuvre ? Quelle est l’importance des soins palliatifs ? Pourquoi une démarche qui associe médical et social est-elle essentielle ?
Article de Claudine Bergoignan Esper
Paru dans la revue Revue de droit sanitaire et social, n° 2, mars-avril 2016, pp. 296-309.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Dignité, Souffrance, Malade, Hôpital
Article de Marcel Jaeger, Mohamed Madoui, Claudio Bolzman, et al.et al.
Paru dans la revue Hommes et migrations, n° 1309, janvier-février-mars 2015, pp. 6-157.
Mots clés : Immigration, Vieillissement, Personne âgée, Conditions de vie, Égalité, Inégalité, Statistiques, Dépendance, Homme, Femme, Accès aux soins, Logement, Précarité, Pauvreté, Protection sociale, Accompagnement de fin de vie, Représentation sociale, Mort, Rite, Respect, Identité, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement social, Travail social, Travailleur social, Retour au pays, Choix, France, Europe
Les migrants vieillissent-ils comme tout le monde ? Ce dossier aborde l'entrée dans le grand âge des populations immigrées (hommes et femmes) en France et en Europe. Les conditions de dépendance ou de survie, l'accès à un logement décent, aux soins et aux dispositifs publics de prise en charge soulignent la grande précarité de ceux qui n'existent plus comme force de travail. L'accompagnement des familles face à la maladie et la question de la mort et des lieux de sépulture met en évidence la diversité des rites funéraires et des rapports au pays d'origine et aux siens.
Livre de Emmanuel Hirsch, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Éthique, Société, Mort, Accompagnement de fin de vie, Deuil, Souffrance, Soins palliatifs, Rite, Euthanasie, Loi
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie confère à de telles questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations humaines, sociales et les exigences du soins. Désormais doivent s'instaurer au coeur de notre cité une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes : au service de la personne malade et de ses proches. Cet ouvrage collectif s'intègre à cette démarche et soutient une évolution nécessaire dans le soin. Elle tient pour beaucoup à la qualité des analyses développées à partir des pratiques et aux choix politiques qu'elles imposent. Les situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarification, la restitution d'expériences et la transmission de savoirs vrais. Cette réédition en poche entièrement revue, actualisée et augmentée, propose dans une approche pluridisciplinaire associant les meilleures compétences, la synthèse la plus rigoureuse et la plus complète de réflexions et d'expériences au coeur des débats les plus délicats de notre société. Au-delà des professionnels de santé, ce livre concerne chacun d'entre-nous.
Livre de Norbert Elias, édité par C. Bourgeois, publié en 2012.
Mots clés : Mort, Sociologie, Société, Tabou, Représentation sociale, Perception, Isolement, Accompagnement de fin de vie, Vieillissement
Initialement paru en 1998, ce livre, aujourd'hui reproposé au format de poche, n'a rien perdu de son actualité. Jamais la mort n'a été aussi discrète, aussi hygiénique qu'elle l'est aujourd'hui, et jamais aussi solitaire. Si la dissimulation et le secret qui entouraient jadis le domaine sexuel se sont heureusement relâchés, les tabous sociaux se sont déplacés et singulièrement renforcés en ce qui concerne la mort. L'attitude pusillanime de refus et de gêne qui entoure aujourd'hui la fin d'un être humain est tout à fait comparable à celle qui prévalait dans le domaine sexuel à l'époque victorienne. Telle est la thèse que développe Norbert Elias dans ce livre. Norbert Elias (1897-1990), écrivain et sociologue, est né en Allemagne en 1897 dans une famille juive. Après des études de médecine et de philosophie, il se tourne vers la sociologie, puis enseigne en Angleterre où il se réfugie en 1935 pour fuir le nazisme. Il y écrit Sur le processus de civilisation. Il demeure en Angleterre jusqu'à sa retraite. Il obtient en 1954 un poste d'enseignant à l'Université de Leicester. Ce n'est qu'à partir des années 60 que ses ouvrages sont traduits en français : ils portent sur l'histoire de l'autocontrôle de la violence et l'intériorisation des émotions, et révolutionnent la sociologie. En 1975, il s'installe à Amsterdam et devient peu à peu célèbre, notamment grâce à la parution de son oeuvre en poche. Il reçoit le Prix Theodor W. Adorno en 1977. Il meurt à Amsterdam en 1990.