Documentation sociale

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Le respect du rythme des usagers : un défi au quotidien

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit

IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.

L'accompagnement du projet personnalisé en Ehpad

Article de Gaëlle Laurans

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 153, janvier-février 2022, pp. 19-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Compétence, EHPAD, Empowerment, Épidémie, Équipe pluridisciplinaire, Participation, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Projet d'établissement, Projet individualisé, Recherche, Reconnaissance, Travail d'équipe, Vieillissement

Le projet personnalisé en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes permet, par un accompagnement adapté de la personne accueillie, de tenir compte de son identité et de son autonomie, en la reconnaissant dans sa singularité en tant que personne capable, dans une démarche de coconstruction renforçant le droit de la personne. Il est aussi un levier de valorisation et de reconnaissance des compétences individuelles et collectives pour le cadre de santé et permet de donner du sens au travail des soignants.

Traitements antiparkinsoniens oraux, les pratiques infirmières en Ehpad

Article de Stéphanie Mazé, Aline Corvol, Manon Auffret

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 153, janvier-février 2022, pp. 15-18.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Enquête, Infirmier, Maladie neurologique, Méthodologie, Pathologie, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Recherche, Statistiques, Soin, Traitement médical, Vieillissement

Complexe, chronique et d’évolution péjorative, la maladie de Parkinson nécessite un schéma thérapeutique personnalisé, centré sur l’administration régulière des traitements. La gestion de ceux-ci peut s’avérer délicate dans les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes, en particulier lorsque l’administration orale est difficile. Une enquête préliminaire a été menée afin de dresser un état des lieux des pratiques infirmières dans ces établissements.

La recherche en soins

Article de Marie Françoise Lhotellier, Caroline Oliveira Soares, Frédéric Noublanche, Stéphanie Mazéet al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 153, janvier-février 2022, pp. 9-26.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Enquête, Équipe soignante, Gérontologie, Hôpital, Innovation, Méthodologie, Partenariat, Participation, Personne âgée, Pratique professionnelle, Projet d'établissement, Projet individualisé, Recherche, Relation soignant-soigné, Soin, Soins à domicile, Technologie, Traitement médical, Vieillissement

Une équipe mobile fait de la prévention en Ehpad

Article de Alexandra Luthereau

Paru dans la revue Direction(s), n° 204, janvier 2022, pp. 18-20.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Prévention sanitaire, EHPAD, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, ARS, Expérimentation, Nord

L'ARS Hauts-de-France a lancé en 2019 un dispositif expérimental de trois ans afin de préserver la santé des personnes âgées vivant en Ehpad. Objectif : instaurer une culture de la prévention adaptée et individualisée dans chaque établissement auprès de tous les personnels.

Autonomie : "L'enjeu n'est pas la gouvernance, mais le financement"

Article de Isabelle Raynaud, Nicolas Mérigot

Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 47/2593, Semaine du 6 au 12 décembre 2021, pp. 14-15.

Mots clés : Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Autonomie, Élaboration de la loi, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Maison de retraite

Directeur général de Korian France, entreprise privée qui gère des maisons de retraite, résidences services et services d'aide à domicile, Nicolas Mérigot fait partie des rares acteurs du secteur à n'être pas déçu par le report de la loi "grand âge".

Autonomie : la montagne accouche d'une souris

Article de Isabelle Raynaud, Christelle Destombes

Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 45/2591, Semaine du 22 au 28 novembre 2021, pp. 8-10.

Mots clés : Autonomie, Dépendance, Personne âgée, Vieillissement, Financement, Sécurité sociale, Protection sociale, Politique sociale, Élaboration de la loi, Maintien à domicile, Aide à domicile, EHPAD, Recrutement, Ressources humaines, Rémunération

Annoncée pendant quatre ans, la grande loi sur l'autonomie ne verra pas le jour avant la présidentielle. Le budget de la Sécurité sociale pour 2022 est donc un pis-aller et laisse de côté la gouvernance du secteur.

A domicile ou en établissement, bien vieillir dans sa commune

Article de Géraldine Langlois

Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 44/2590, Semaine du 15 au 21 novembre 2021, p. 77.

Mots clés : Personne âgée, Vieillissement, Autonomie, Dépendance, Maintien à domicile, EHPAD, Logement, Pas de Calais

Barlin (Pas-de-Calais). La commune, l'Ehpad, la résidence autonomie et un bailleur social organisent un parcours résidentiel pour les personnes âgées.

Troubles du comportement ou de la réaction : anticiper et mieux accompagner

Article de Alexandra Marquet, Thérèse Rivasseau Jonveaux, Jean Bernard Mabire, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 11, novembre 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Trouble du comportement, Prévention, Diagnostic, Traitement médical, Aidant familial, Aide à domicile, Symptôme, Contention, Liberté, EHPAD, Aide soignant, Activité, Apathie, Bientraitance, Mémoire, Communication

VAINCRE L’INCOMPREHENSION. Marcher sans pouvoir s’arrêter, crier, s’opposer. Autant de comportements qui déroutent les aidants familiaux mais aussi les professionnels. D’autres troubles comme l’apathie, le retrait sur soi ou la dépression passent généralement plus inaperçus. A tort. Toutes ces attitudes qui interpellent, interrogent, mettent mal à l’aise, fatiguent, doivent être décryptées pour être mieux comprises, sachant que les comportements dits "troublés" perturbent les actes de la vie quotidienne. Chaque accompagnement peut vite devenir un véritable cauchemar. Demander à une personne de sortir de son lit ou d’aller sous la douche quand elle hurle et se débat, lui présenter son repas quand sa bouche reste désespérément fermée… Comment accompagner dans ces conditions sans perdre son sang-froid ? Comment apporter un mieux-être ?

DOMICILE, ETABLISSEMENTS : TOUS CONCERNES. Et si les troubles du comportement étaient une réponse face à un inconfort ? Une façon de s’exprimer ? La communication reste alors le dernier rempart. Mais comment échanger quand la personne malade n’a plus les mots ? Quand elle ne comprend plus le sens des phrases ? L’intonation, le regard, la mémoire émotionnelle ; autant d’outils qui peuvent être utilisés pour continuer d’échanger, de se comprendre.
Pendant longtemps, la seule réponse fut médicamenteuse pour retrouver un semblant d’apaisement (du côté des aidants), mais pas des aidés contraints. Les pratiques ont heureusement évolué avec la volonté d’anticiper les troubles et surtout d’apporter des réponses personnalisées. En établissements où les équipes pluridisciplinaires sont opérationnelles, des formations et des outils sont mis à disposition : chariot d’activités, accompagnement ciblé, présence de la psychologue ou d’un collègue qui peuvent venir prêter main-forte… A la maison, le contexte est bien différent avec des aides à domicile rarement formés et qui passent d’une habitation à l’autre.
L’enjeu est alors de repérer un trouble du comportement quand la personne aidée ignore sa pathologie et que les aidants se voilent la face. Si différents savoir-être se sont développés en établissements autour de l’Humanitude, Carpe Diem, la Validation de Noémie Feil… c’est encore rarement le cas à domicile. Et pourtant, l’enjeu est bien de favoriser une meilleure inclusion et de retarder l’institutionnalisation. Ainsi, l’entourage ne doit pas être le seul informé, le voisinage et les autorités locales ont aussi leur rôle à jouer pour que la personne reste le plus longtemps chez elle, en toute sécurité.

RETOUR EXPÉRIENCES. En Allemagne, le choix s’est porté sur l’accompagnement social, quand les Pays-Bas ont privilégié l’habitat partagé. En France, des expérimentations se sont développées au cours des dernières années, que ce soit Ama Diem en Savoie ou encore le Village Landais Alzheimer dans le Sud-Ouest. Mais ailleurs ? Le risque n’est-il pas de créer des inégalités ? L’Etat ne doit-il pas garantir cette égalité de traitement ? Au Québec, Nicole Poirier, la fondatrice de Carpe Diem milite pour une responsabilité des soignants à s’interroger : essayer de comprendre le comportement dit "troublé" et de ne pas se réfugier derrière la formule tellement simpliste : "C’est à cause de la maladie d’Alzheimer !". Un processus d’analyse doit être initié, même s’il n’aboutit pas dans tous les cas. Les soignants doivent l’accepter, la solution miracle n’existe pas.

Autonomie : être prêt pour 2030

Article de Laura Taillandier, Brigitte Bourguignon

Paru dans la revue Direction(s), n° 202, novembre 2021, pp. 4-6.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Autonomie, Personne âgée, Réforme, Politique sociale, Dépendance, EHPAD, Vieillissement, Maintien à domicile

Le secteur du grand âge, particulièrement éprouvé par la crise sanitaire, a vu encore une fois tomber dans les limbes de la grande loi qu'on ne cesse de lui promettre régulièrement. Alors que la campagne présidentielle se profile, une question de fond se pose : comment compter enfin dans les débats de société ?

Alors que le secteur déplore l'abandon de la loi sur l'autonomie, la ministre déléguée, Brigitte Bourguignon, défend son bilan et sa priorité : s'attaquer d'abord à l'absentéisme et au turn-over.