Quand la maladie s'en mêle, la communication avec les proches devient plus difficile, surtout quand les grandes fonctions cérébrales sont atteintes : perte de mémoire, déficit attentionnel, impression de ne plus trouver ses mots... De malentendus en incompréhensions, les échanges avec les personnes atteintes de troubles cognitifs deviennent moins enrichissants et se raréfient. Comment faire face aux changements cognitifs et maintenir une communication satisfaisante ? Quels facteurs permettent de pérenniser une relation harmonieuse au quotidien ?

En faisant référence à de nouvelles approches (théories sociales du handicap, approches basées sur les droits humains, care et capabilités), voici quelques enjeux spécifiques de l'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs à domicile, selon trois axes clés : adapter, anticiper, accompagner. Le tout en s'appuyant sur la voix précieuse du neurologue et écrivain Oliver Sacks.

Face à une multiplicité des acteurs et à une spécialisation des métiers lancée par les différents Plans Alzheimer, le risque de fragmentation et de rupture est bien réel. L'hétérogénéité observée sur le territoire n'offre pas les mêmes chances pour les professionnels et pour les personnes accompagnées mais des initiatives existent visant justement à créer des synergies et à renforcer la continuité recherchée par tous. En coordonnant mieux l'intervention des différents intervenants du domicile, les aidés seront de fait mieux accompagnés, mais pas seulement. Les professionnels ont aussi à y gagner.

Parce qu'une maladie dégénérative bouleverse le connu, défait les rituels et peut abaisser le seuil de tolérance par le stress et l'angoisse apportés, l'intervenant au domicile doit sûrement porter un autre regard sur sa prestation. Celui-ci peut, par un accompagnement bien approprié, apporter des outils simples qui évitent, dans la mesure du possible, la mise en place d'une crise et d'une culpabilisation, tout en écoutant et laissant vivre les émotions pour, in fine, soutenir le projet de vie de la cellule familiale.

Intervenir au domicile d'une personne n'est pas simple et notamment lorsque celle-ci est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. L'intervenant est bien souvent perçu comme un étranger, voire un intrus par la personne qui a besoin d'aide. Il se trouve généralement seul à faire face aux situations problématiques ainsi qu'à la détresse de la personne aidée comme celle de l'aidant. La réalité de terrain montre aussi que les intervenants à domicile ne disposent que de très peu de temps pour se réunir entre eux et pour se former. Mais se former à quoi ?

L'intervention chez les personnes souffrant de troubles cognitifs peut parfois être source de stress pour les aidants. C'est pourquoi une connaissance des fonctions cognitives reste utile et améliore parfois les relations inter-individus. Les professionnels de santé peuvent avoir ce rôle pédagogique auprès des particuliers afin de les "éduquer" à l'adoption de conduites positives et valorisantes envers leurs proches, favorisant ainsi le bien-être psychologique du binôme aidant/aidé.

L'atelier toucher/effleurage consiste à masser l'usager sans appuyer sur la peau, agissant notamment pour la prévention des escarres, la résorption des hématomes, les douleurs articulaires mais également contre les crises d'angoisse, plus particulièrement chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Cet atelier permet de favoriser une meilleure circulation sanguine, de revaloriser l'image corporelle de la personne et de retrouver la confiance en soi à travers l'éveil des sens.

Alors que nous abordons le "quinquennat" durant lequel le nombre de personnes atteintes de maladies d'Alzheimer et maladies apparentées (MAMA) en France risque d'atteindre le chiffre symbolique d'un million, et en l'absence de révolution dans le domaine pharmacologique par l'arrivée d'un traitement curatif, force est de s'interroger sur le quotidien des personnes vivant aujourd'hui avec la maladie. Que pouvons-nous leur proposer ?

Accompagner des personnes âgées démentes, c'est avant tout pour une équipe savoir se mettre à l'écoute, élargir son champ d'observation aux plus petits détails du quotidien qui sont autant d'indices d'un bien-être ou d'une souffrance pour des résidents désorientés, qui ne savent plus se dire. L'observation est une activité trop souvent laissée dans l'ombre, tant les professionnels sont formatés dans un schéma d'action permanente. Or, l'observation est une manière de "considérer avec attention des choses, des êtres, des évènements".

L'approche clinique positive met l'accent sur les relations humaines afin de réduire la surmédicalisation autour des résidents souffrant de troubles cognitifs importants (en particulier sur la consommation des psychotropes) tout en prenant en compte les obligations sécuritaires. Cette orientation doit permettre à chaque résident de garder un contrôle sur sa vie, en favorisant les contextes et les situations de réussite et d'accroître le sentiment d'utilité.