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Article de Alexandra Marquet, Frédérique Lucet, Guylaine Martin, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 30, juillet-septembre 2018, pp. 10-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Innovation, Accompagnement, Vie quotidienne, Technologie, Aide technique, Pratique professionnelle, Maintien à domicile, Expérimentation, Lien social, Thérapie, Équipe soignante, Aidant familial
A l'heure de l'essor des nouvelles technologies, le bien-vieillir passe inévitablement par les innovations, mais derrière ce terme ne se cachent pas forcément la robotique et la domotique. Il y a aussi l'innovation du quotidien qui n'a rien de révolutionnaire et qui est initiée par des professionnels de terrain, que ce soit à domicile ou en établissement. Se poser des questions, prendre du recul, échanger entre collègues, améliorer les pratiques ou encore donner du sens à son action. L'enjeu est d'accompagner autrement. A une autre échelle, des expérimentations sont lancées sur le terrain avec la volonté de changer la donne, de révolutionner les pratiques. C'est le cas du Village Alzheimer de Dax qui ouvrira ses portes à l'horizon 2020, c'est le cas du programme de soutien thérapeutique prodigué par l'association France Alzheimer, c'est aussi le cas de l'article 29 sur le relayage qui va entrer en application et qui permettra d'expérimenter le baluchonnage québécois à la mode française... L'objectif est ainsi de permettre aux personnes accompagnées de vivre le plus longtemps possible à domicile... (...)
Livre de Pierre Charazac, Isabelle Gaillard Chatelard, Isabelle Gallice, édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Relation d'aide, Accompagnement, Aidant familial, Relation interpersonnelle, Couple, Famille, Vie quotidienne
"Le soulagement de la souffrance de l'aidant, qu'il soit enfant ou conjoint, relève autant du soin que de l'éducation et du conseil : il ne suffit pas d'informer les aidants sur la maladie d'Alzheimer et les aides dont ils disposent pour qu'ils surmontent leurs difficultés présentes et à venir. Deux principes sont à la base de cet ouvrage : la majorité des tableaux psychiatriques de la maladie d'Alzheimer sont issus d'une relation d'aide inadéquate ; une grande part du fardeau de l'aidant n'est pas inhérente à son rôle mais appartient à sa personnalité et à l'histoire de la relation avec son proche malade.
A travers des cas représentant les étapes et les difficultés les plus courantes de la relation d'aide, cet ouvrage apporte aux cliniciens et aux soignants les repères théoriques nécessaires à la guidance de la relation aidant-aidé, qu'elle se vive à domicile ou en institution." [présentation de l'éditeur]
Article de Lucie Bordeau, Pascal Marie
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 29, avril-juin 2018, pp. 9-10.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Congé, Entreprise, Fatigue, Législation, Malade, Maladie d'Alzheimer, Salarié, Travail
En 2016, un sondage OpinionWay révélait que 79 % des aidants salariés rencontraient des difficultés pour concilier vie professionnelle et soutien de leur proche atteint d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Une étude menée par France Alzheimer et maladies apparentées confirme ce constat et va plus loin en relayant leurs attentes vis-à-vis des employeurs, s'appuyant sur les témoignages de 21 aidants salariés.
Article de Cécile Aguesse
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 29, avril-juin 2018, pp. 23-24.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aidant familial, Communication, Déficience cognitive, Empathie, Équipe soignante, Lien social, Maladie d'Alzheimer, Méthode, Personne âgée, Vieillissement, Feil (Naomi)
La méthode de la validation inventée par Naomi Feil vise à accorder de la valeur aux personnes souvent exclues de la communication parce qu'elles sont étiquetées "malades d'Alzheimer". Pour prendre soin des personnes souffrant de troubles cognitifs et pérenniser le lien social, la fondatrice propose aux aidants familiaux ou professionnels de s'approprier des outils verbaux et non verbaux. L'enjeu est de renouer les liens.
Article de Cyril Hazif Thomas
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 131, mai-juin 2018, pp. 31-33.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Déni, Aidant familial, Famille, Équipe soignante, Reconnaissance
La douleur d’être non reconnu dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer est la question du non partage rarement posée par la médecine et qui pourtant mal-étreint malade et aidant. On retrouve cette angoisse de fracture de l’être lorsque faire face à l’épreuve de la maladie d’Alzheimer devient une source de désarroi insondable. C’est la question qui se pose au soignant lorsqu’advient l’étape fatidique de la non reconnaissance de l’aidant par le malade, son entourage humain et son acceptation sociétale.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Claudie Kulak, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 28, janvier-mars 2018, pp. 11-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Repos, Aidant familial, Maintien à domicile, Dépendance, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, EHPAD, Accueil de jour, Droit du travail, Élaboration de la loi, Vulnérabilité, Formation, Aide à domicile, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015, Baluchon Alzheimer Québec, Québec
Né en 1999 au Québec, le baluchonnage va-t-il enfin être transposé au droit français ? Après plusieurs années de combat, le rapport de mars 2017 rédigé par Joëlle Huillier, alors députée de l'Isère sur le relayage, a redonné espoir aux acteurs de ce dossier. Intégré au projet de loi pour un Etat au service d'une société de confiance, le fameux article 29 est actuellement en discussion au Parlement. Si certaines organisations syndicales, dont Force Ouvrière, se sont d'ores et déjà montrées hostiles à ce projet, le blocage juridique du Code du travail pourrait être levé. Sur le territoire, des expérimentations sont menées depuis plusieurs années. Reste à savoir si la loi permettra de disposer de ce nouveau service de répit au domicile, basé sur un intervenant unique, sur le modèle de Baluchon Québec ou si un simple relayage sera instauré.
Article de Frédérique Lucet
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 28, janvier-mars 2018, pp. 19-20.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Repos, Aidant familial, Accompagnement, Personne âgée, Maintien à domicile, Dépendance, Droit du travail, Durée du travail, Aide à domicile, Expérimentation, Élaboration de la loi, Maladie d'Alzheimer, REQ (Réseau Euro Québec de Coopération autour de Baluchon Alzheimer)
Le baluchonnage est un dispositif de répit-accompagnement aidant-aidé à domicile, qui se caractérise par la présence au domicile 24 heures / 24, plusieurs jours d'affilée, d'un aidant professionnel. Ce dispositif déroge aux règles en vigueur en matière de temps de travail. Jusqu'à présent, il n'a pas été possible de définir un cadre légal permettant d'inscrire le baluchonnage dans le droit du travail en France. Les expérimentations inspirées du baluchonnage ont donc cherché à concilier le modèle et le droit : rotations de professionnels sur 8, 12, 24, 48 heures selon les statuts.
Article de Henri Cormier
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3034, 17 novembre 2017, pp. 22-25.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Maintien à domicile, Intervention à domicile, Accompagnement, Ologi, Rouen
Depuis près de dix ans, une entreprise sociale rouennaise, Ologi, forme des professionnels à un nouveau type d’intervention chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Un mode d’accompagnement psychosocial sur le long terme qui vise à stimuler les capacités cognitives des personnes et à soulager les aidants.
Article de Franck Guichet, Penda Bourrié, Claudie Kulak, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 47, août-octobre 2017, pp. 10-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Maintien à domicile, Relation familiale, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Responsabilité, Santé, Isolement, Repos, Formation, Maladie d'Alzheimer, Aide à domicile, SAAD, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.
Article de Géraldine Pierron Robinet, Chantal Hédouin
Paru dans la revue Dialogue, n° 217, septembre 2017, pp. 135-146.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Groupe de parole, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Dépendance, Espace transitionnel
La relation quotidienne à un proche malade Alzheimer peut confronter l’aidant familial à des expériences d’étrangeté, qui lui sont parfois difficiles à penser. D’où la nécessité de proposer sur le terrain des groupes de soutien pour permettre aux aidants d’élaborer et d’intégrer dans leur psyché ces expériences impensables. Cet article retrace l’expérience d’un groupe de parole d’aidants familiaux qui a fonctionné au centre hospitalier de Rouffach. Il étudie l’hypothèse selon laquelle le groupe de parole incarne un espace transitionnel qui permet à l’aidant de se représenter et de transformer les expériences d’étrangeté vécues au contact de son proche malade Alzheimer. Les auteurs illustrent ces développements conceptuels par trois séquences cliniques du groupe de parole, qui témoignent des manifestations différentes des vécus d’étrangeté des aidants.