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Livre de Martin Desseilles, Bernadette Grosjean, Markus Kosel, et al., édité par Eyrolles, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Approche historique, Diagnostic, Handicap, Émotion, TSA, Neurosciences, Adulte, Trouble du comportement, Suicide, Médicament, Psychothérapie, Inclusion, Insertion professionnelle
Qu'est-ce que cela signifie « être autiste » aujourd'hui ? Si les personnes autistes sont de plus en plus nombreuses à se reconnaître comme telles ou à recevoir un diagnostic d'autisme ou de troubles du spectre autistique (TSA), elles sont souvent, ainsi que leur entourage, désorientées face à ce nouveau monde qui s'ouvre à elles. D'où vient l'autisme ? L'autisme se manifeste-t-il différemment chez les hommes et chez les femmes ? Comment vit-on les questions émotionnelles, du rapport au corps, des interactions sociales, du monde du travail, des relations amoureuses lorsque l'on est autiste ? Quels sont les troubles fréquemment associés à l'autisme ? Doit-on avoir un accompagnement spécifique ou encore suivre un traitement ? Qu'en est-il de la dépression ?
Dans cet ouvrage, les auteurs font le point sur les avancées de la recherche et de la clinique, et répondent sans fard aux nombreuses questions que peuvent se poser les autistes et leur entourage sur l'autisme et la neurodiversité.
Ce manuel, conçu pour devenir un compagnon fiable et concret, met au centre de son propos, à travers de nombreux témoignages, les personnes autistes, leurs singularités, leurs questionnements, leurs expériences et leurs visions du monde.Avec les préfaces d'Alexis Beauchamp-Châtel, psychiatre et professeur adjoint de clinique au département de psychiatrie de l'université de Montréal, de Stephan Eliez, professeur au département de psychiatrie de la faculté de médecine de l'université de Genève et médecin directeur général de la Fondation Pôle Autisme, de Kristien Hens, professeure et investigatrice principale au département de philosophie de l'université d'Anvers, de Josef Schovanec, philosophe et écrivain et d'Éric Willaye, directeur général de la Fondation SUSA et chargé de cours à la faculté des Sciences psychologiques et de l'Éducation à l'université de Mons.
Livre de Alain Blanc, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Sociologie, Inclusion, Accessibilité, Appareillage, Interaction, Culture, Littérature, Corps, Société, Mobilité géographique, Intégration scolaire, Démocratie
A la question, voulons-nous des personnes handicapées, peu de personnes oseront répondre non ! Pourtant, et même si beaucoup d'actions des pouvoirs publics témoignent d'un ancien et progressif engagement pour les personnes handicapées, les résultats ne sont pas à la hauteur des options inclusives tenant le devant de la scène. Partant de ce constat, l'auteur défend la thèse selon laquelle les personnes handicapées ne sont ni exclues ni inclues mais placées dans un entre-deux, une liminalité, comme une attente.
Comme si elles ne parlaient pas la même langue, avec des codes différents de ceux de notre vie sociale, générant ainsi des troubles nous empêchant des les accueillir en tant que telles, malgré toute notre bonne volonté Pour étayer ses propos, l'auteur décline différents thèmes comme celui de la réparation des corps et des environnements, de l'interaction, de l'accessibilité, de l'inclusion ou encore de la liminalité.
Livre de Henri Jacques Stiker, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Incapacité, Norme sociale, Altérité, Anthropologie, Langage, Genre, Inclusion, Exclusion sociale
Depuis que s'est imposée, au cours du XIXe siècle, l'idée de normalité pour définir ce qui doit régir les conduites et les formes humaines, la validité, qui en est une figure, est devenue la référence, fort abstraite du reste, pour toutes les naissances ou les aléas de la vie. Les corps ou les esprits qui font exception à une moyenne déclarée normale par la société ambiante, sont évalués, classés, hiérarchisés, traités en fonction de leur écart par rapport à cette normalité.
Le handicap se trouve sous la domination de la validité. Cette opposition peut être subvertie comme les oppositions les plus établies nature vs culture, le fixe vs l'incertain, le masculin vs le féminin qu'un vaste mouvement de pensée remet en cause. Ainsi s'ouvrirait une nouvelle politique et de nouvelles formes associatives. Pour le dire d'un mot il s'agit de considérer chaque personne comme unique dans un continuum vital qui ne comporte que des uniques.
Mais cela change tout.
Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Livre de Denis Vaginay, édité par Chronique sociale, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Personne handicapée, Information sexuelle, Inclusion, Consentement, Bientraitance, Accompagnement
Sexualité et handicaps ! Compatibles ou pas ? Si la réponse sociale est oui, les atermoiements qui persistent chez les accompagnateurs, familiaux ou professionnels, témoignent chez eux de la persistance d'un scepticisme ou même d'une crainte à ce sujet : celle que les personnes en situation de handicap seraient incapables de bénéficier du même accès que tous aux projets sexuels en cours dans notre société.
Or, convenablement éduquées comme elles le sont depuis les années 1970 - 1980, elles ont plutôt démontré des aspirations cohérentes et des compétences dans ce domaine. Du moins celles qui ont les capacités relationnelles suffisantes. Malgré cela, l'environnement reste à la recherche d'une éducation sexuelle adaptée et efficace, un peu magique, qui permettrait de faire disparaître tous les risques pourtant inhérents aux pratiques sexuelles.
Ce qui implique l'existence tout à fait imaginaire et inquiétante d'une sexualité transparente. Finalement, la transmission de savoirs et de compétences, de type éducation sexuelle, est assez simple et les personnes en situation de handicap y répondent bien. Ce sont les possibilités d'expérimentation qui leur manquent. Les premières bases à leur donner sont celles des capacités à s'inscrire dans des relations quotidiennes respectueuses fondées sur la réciprocité.
Il convient en priorité d'aider les tout jeunes et les moins aptes à la relation à construire un schéma corporel sexué et érotique mais aussi de ne pas les exciter en les poussant à atteindre une sexualité adulte prématurée ou inaccessible. Il faut accepter que les autres nous échappent et expérimentent. Qu'ils se frottent à la réalité, quitte à s'y piquer.
Article de Bruno Hoarau, Corinne Mérini, Samuel Payet, et al.
Paru dans la revue Lien social, n° 1328, 29 novembre au 12 décembre 2022, pp. 26-27.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, ESAT, Entreprise, Accessibilité, Inclusion, Travailleur handicapé
L’ESAT EPHEMERE, c’est un ESAT qui se déplace en entreprise, dans le cadre d’un engagement mutuel, pour repérer au-delà du poste de travail, ce qui permet à la personne d’exister, mais aussi de se sentir appartenir à une communauté professionnelle, en étant incluse dans le monde du travail « ordinaire ».
Article de Margot Hemmerich, Magali Jeancler
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3286, 09 décembre 2022, pp. 28-29.
Mots clés : Lien social-Précarité, Handicap-Situations de handicap, Inclusion, Handicap, Intégration scolaire, Autisme, ULIS
Si l’inclusion des élèves en situation de handicap est une noble idée sur le papier, en pratique, elle confine parfois à la maltraitance, estime Magali Jeancler, professeure des écoles en réseau d’éducation prioritaire, dans un livre qui mêle témoignage et analyse. Au-delà du manque de moyens, elle dénonce le recul de l’Etat social.
Article de Alexandra Marquet, Michel Billé, Joran Le Gall, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 24, décembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnant éducatif et social, Auxiliaire de vie sociale, Aide à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Maintien à domicile, Isolement, Lien social, Inclusion, Souffrance psychique, Épidémie, Ennui, Médiation, Prévention, Vulnérabilité, Territoire, CCAS, Citoyenneté, Accompagnement, Bénévolat
Quand silence rime avec souffrance.
LIEN SOCIAL FRAGILISÉ PUIS ROMPU.
Grands-parents, enfants, petits-enfants : trois générations vivant ensemble sous le même toit. Cette image familiale a pour ainsi dire totalement disparu du paysage français. Place à l’individualisme et au chacun "chez soi", chacun sa vie, dans son havre de paix. A quel moment cette solitude, parfois ardemment souhaitée, se transforme-t-elle en une souffrance ? Tout commence quand la vulnérabilité s’invite à domicile : le lien se fragilise alors. Grand âge, veuvage, maladies chroniques, handicaps sont autant de facteurs qui favorisent l’isolement. L’association Petits Frères des pauvres parle d’une "triple peine" quand la solitude tutoie la pauvreté et la perte d’autonomie. Tous les voyants sont dès lors réunis, que ce soit dans un département rural ou en plein cœur d’une grande métropole : aucun territoire n’est épargné. Au cours des deux dernières années, la crise de la Covid a fortement participé à isoler les plus fragiles. Près de 530 000 personnes ont été traversées par cette "mort sociale" qui se traduit par une absence de contacts avec des conséquences parfois fatales : dépression, suicide, syndrome de glissement… Et dans ces situations de quasi-assignation à résidence où l’environnement extérieur est pour ainsi dire inexistant, règne une zone de non-droit avec des difficultés pour accéder à des services accompagnées d’une perte de chances, d’une accélération de la dépendance.
UN PEU DE CHALEUR…
Parfois, la venue de l’aide à domicile est le seul contact avec ce "dehors". La seule conversation échangée. Une charge bien lourde pour les épaules frêles de ces professionnels souvent mal préparés à "gérer" ou même à "accompagner" le manque d’interactions sociales. Et pourtant, "repérer et prévenir le risque d’isolement" fait partie du référentiel des accompagnants éducatifs et sociaux. Mais pour quels objectifs ? Avec quels moyens ? Et surtout avec quels outils ? Les réponses restent à construire. Seuls sur le terrain, les auxiliaires de vie enchaînent les rencontres mais se sentent, eux aussi, désespérément isolés. C’est tout le paradoxe du métier. Et quand deux solitudes se rencontrent, l’échange n’est pas forcément au rendez-vous, faute d’envie ou de disponibilité.
Dans ce désert relationnel, comment trouver un peu de chaleur ? Les bénévoles peuvent être un soutien indéfectible. Même si les experts constatent un désengagement des plus âgés sur le terrain, avec le réflexe d’un autoconfinement, d’une protection face aux virus qui peuvent tuer. Les équipes citoyennes sont une (autre) réponse, mais encore faut-il que leur déploiement soit synonyme de proximité. Le secteur du domicile n’est pas en reste. Citons le service Voisinage du côté d’Alençon, une expérimentation conduite par La Croix-Rouge avec la volonté de ne plus se cantonner aux soins mais de soutenir les liens sociaux, ou encore cette soignante qui est désormais engagée dans le Care. Tous ont la (même) volonté de repousser la perte d’autonomie, d’apporter un peu de chaleur. Conscient de la gravité de la situation, le Gouvernement a proposé l’instauration de deux heures hebdomadaires de convivialité pour les bénéficiaires de l’APA. A compter de 2024. Urgence relative. Et pour tous les autres ? Les jeunes ? Les personnes handicapées ? Les moins de 60 ans ? A l’heure où l’isolement peut tuer, les insuffisances des politiques publiques sont pointées du doigt. Si certains centres communaux d’actions sociales misent sur la prévention, l’enjeu est plus que jamais de sortir d’une vision médico-sociale pour inscrire ces publics dits "fragiles" dans la citoyenneté et la prise en compte de l’expertise d’usage.
Article de Lucas Villard
Paru dans la revue Lien social, n° 1327, 15 au 28 novembre 2022, pp. 26-27.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Habitat, Accompagnement, Inclusion, Appartement thérapeutique, Foyer d'hébergement, Paris
Repenser l’offre et les modalités de logements à destination des personnes en situation de handicap, en élaborant des projets d’habitat inclusif, semble aujourd’hui l’un des enjeux du secteur médico-social dans le cadre de la mise en œuvre de parcours d’accompagnement dans et vers le logement.
Article de Gaëlle Ginibrière
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 44/2640, Semaine du 14 au 20 novembre 2022, pp. 24-26.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travailleur handicapé, Personne handicapée, Handicap psychique, Handicap sensoriel, Handicap, Emploi, Fonction publique, Collectivité territoriale, Inclusion, Adaptation, Accompagnement, Dispositif d'insertion, Management, Ressources humaines
Si la fonction publique territoriale dépasse les obligations légales d'emploi d'agents en situation de handicap, des efforts particuliers restent à déployer concernant les handicaps psychiques et cognitifs.