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Article de Philippe Thomas, Cyril Hazif Thomas, Anne Sophie Seigneurie, Christèle Nerbardet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 158, novembre-décembre 2022, pp. 9-33.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Gérontologie, Psychiatrie, Soin, Suivi médical, Pluridisciplinarité, Maintien à domicile, Suicide, Diagnostic, Traitement médical, Maladie d'Alzheimer, Maladie chronique, Aidant familial, Qualité de la vie, Lien social, Sport, Motricité
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 23, novembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Logement, Inclusion, Habitat, Adaptation, EHPAD, Maintien à domicile, Colocation, Intergénérationnel, Expérimentation, Accueil familial, Décision, Vulnérabilité, Sécurité, Personne handicapée, Architecture, Innovation sociale, Lien social, Jardinage
Du "chez soi" au droit d’habiter
"VAIS-JE POUVOIR RESTER CHEZ MOI ?"
Quand le diagnostic tombe, toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé et ses proches se posent inévitablement cette question. Car, à l’heure où les repères se perdent progressivement, le domicile est avant tout un repaire rassurant. Reste à l’adapter. Or, la prévention est le maillon faible de l’accompagnement en France, comme le prouve la chasse perpétuelle aux financeurs pour pérenniser les postes d’ergothérapeutes à temps complet, garants de l’adaptation nécessaire du logement, puis de son appropriation.
La question de l’habitat ne se résume toutefois pas au domicile. Il peut, selon la dépendance, prendre la forme d’un hébergement en Ehpad ; à condition que la dimension domiciliaire soit prise en compte. Depuis plusieurs années, de nombreux directeurs se sont saisis de cette problématique dans un contexte de détérioration de l’image des établissements. Certains ont opté pour le Design Thinking. Derrière ce terme anglais se cache une adaptation qui s’appuie sur l’observation et l’écoute des professionnels et des résidents. Avec la volonté de réinventer les repères, de gommer au maximum l’institution, d’humaniser l’habitat.
DERRIERE "CHEZ MOI", PLUSIEURS OPTIONS.
D’autres tentent de relever le défi lors d’une reconstruction. C’est le cas d’un Ehpad public dans la Marne, avec la volonté d’une structure ouverte à tous comprenant de nouveaux espaces, des tiers-lieux où des étudiants, des locataires, des personnes en formation, des habitants peuvent côtoyer des résidents. Un engagement porté par la directrice, mais freiné par des financeurs frileux et draconiens en matière de normes sanitaires.
Méconnue, une troisième voie est née dans le Morbihan dans les années 1990, avec des habitats partagés où huit personnes souffrant de troubles cognitifs vivent en colocation. Depuis, quelques projets ont essaimé dans la région lilloise avec les maisons Ama Vitae, en région parisienne ou en Alsace, non sans difficultés… Même si les textes législatifs apportent des réponses, notamment avec la création en 2021 de l’aide à la vie partagée avec pour conséquence l’émergence du nouveau métier d’animateur du projet de vie sociale et partagée qui ne dispose d’aucune formation. Si l’habitat inclusif semble séduire les habitants et les professionnels, heureux d’avoir enfin le temps de bien accompagner et d’avoir de nouvelles responsabilités partagées, des freins sont encore nombreux : offre limitée sur le territoire, peu de demandes et reste à charge rédhibitoire. Tant que ces projets ne seront que des expérimentations, les financements resteront fragiles.
CHANGER DE REGARD ET DE MODELE.
Domicile, accueil familial, Ehpad, unités protégées, accueil temporaire, habitats inclusifs… Comment trouver son chez-soi, quand la société tout entière porte un regard dévalorisant et infantilisant sur les personnes souffrant de troubles neurocognitifs ? Comment vivre en toute liberté quand le domicile est fermé à clef ou lorsque l’unité de vie est accessible avec un digicode ? Au-delà des questions d’architecture, d’adaptation, c’est la culture organisationnelle qu’il faut changer. Penser compétences plutôt que dépendances. Voilà le chemin qui reste à faire. Car le droit d’habiter, si cher à Denis Piveteau, ne se résume pas à un toit mais à un pouvoir de choix, de décision, à une vie à l’extérieur. L’approche devra être transversale et pas uniquement sanitaire ou médico-sociale.
Article de Nathalie Da Cruz
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 41/2637, Semaine du 24 au 30 octobre 2022, pp. 46-47.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Établissement pour personnes âgées, Innovation, Landes
L'ancien président des Landes, Henri Emmanuelli, disparu en 2017, avait lancé un projet de village adapté aux malades d'Alzheimer. Son inauguration a eu lieu en mai. Le village est ouvert aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et des pathologies apparentées, résidant dans les Landes ou ayant des proches vivant à proximité. Le site est implanté en périphérie de Dax, ville dessservie par le TGV. S'étendant sur un parc paysager de 5 hectares, il accueille 120 résidents et emploie 120 salariés.
Article de Patrick Manckoundia, Mélanie Dipanda, France Mourey
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 157, septembre-octobre 2022, pp. 37-40.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Rééducation, Motricité, Sport, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Prévention, Prise en charge, Étude de cas, Recherche, Observation
Durant des décennies, la littérature a été sceptique sur la faisabilité d’une rééducation motrice et sur son impact tout comme sur celui de l’activité physique (AP) chez les sujets atteints de trouble neurocognitif majeur (TNCM), dont la maladie d’Alzheimer. Désormais, des auteurs rapportent plusieurs bénéfices de l’AP, physiques et cognitifs, en ce qu’elle favorise la perfusion cérébrale, la neurogenèse et la plasticité synaptique, et diminue le stress oxydatif et l’inflammation. L’AP devrait être recommandée en cas de TNCM.
Article de Tristan Cudennec, Laurence Gouriou, Philippe Thomas, Nadia Geray Le Flochet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 9-33.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Conditions de travail, EHPAD, Équipe soignante, Éthique, Maladie d'Alzheimer, Mort, Participation, Personne âgée, Posture professionnelle, Prise en charge, Projet de vie, Qualité de la vie, Relation, Rite, Sexualité, Soin, Soins à domicile, Télémédecine, Usure professionnelle, Vieillissement, Vie institutionnelle
Article de Philippe Thomas, Marine Calvez, Laurence Gouriou, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 13-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Affectivité, Consentement, Déficience cognitive, Démence sénile, Désir, Déviance sexuelle, EHPAD, Éthique, Intimité, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Posture professionnelle, Qualité de la vie, Rapport sexuel, Sexualité, Soin, Traitement médical, Transgression, Trouble de la sexualité, Vieillissement
La vie sexuelle des personnes âgées vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) est un sujet sensible trop rarement abordé. Des difficultés particulières naissent parfois, lorsque celles-ci présentent des troubles cognitifs. Affectivité et sexualité en Ehpad doivent être abordées avec tact et maturité par les soignants. La sexualité appartient en propre à la vie privée, mais ses débordements sont difficilement compatibles avec la vie collective. Certaines propositions peuvent être formulées sur les questions éthiques et sur les modalités relationnelles avec les résidents et leur famille.
Article de Alexandra Marquet, Olivier Guérin, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 20, août 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Institution, EHPAD, Maintien à domicile, Aidant familial, Accueil temporaire, Consentement, Vulnérabilité, Santé, Activité, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Alimentation, Motricité, Lien social
Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.
Article de Eric Maeker, Jean Roche, Bérengère Maeker Poquet
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 155, mai-juin 2022, pp. 33-37.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Annonce de la maladie, Communication, Démence sénile, Diagnostic, Empathie, Équipe soignante, Gériatrie, Hospitalisation, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Pluridisciplinarité, Pratique professionnelle, Relation soignant-soigné, Vieillissement
L’annonce diagnostique d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée, ou plutôt les temps d’annonce diagnostique, sont des étapes cruciales de la prise en soins des personnes atteintes de ces affections neurocognitives. Si les modalités d’annonce sont bien balisées pour les praticiens exerçant au sein de consultations mémoire, une zone de flou existe pour les professionnels hospitaliers travaillant en unités de médecine aiguë.
Article de Magali Breuzard, Nadège Ecorcheville, Khira Lamrani, Catherine Lepainet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 155, mai-juin 2022, pp. 9-31.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Développement sensoriel, Éducation à la santé, Étude de cas, Équipe soignante, Expertise, Fin de vie, Gériatrie, Hypnose, Infirmier, Maladie d'Alzheimer, Mort, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Projet thérapeutique, Relation famille-institution, Relation soignant-soigné, Rite, Soin, Soins corporels, Vieillissement
Article de Arielle Gondonneau
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 247-260.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Autonomie, Logement, Isolement, Vulnérabilité, Coordination, Maladie neurologique, Maladie d'Alzheimer, MAIA
La vulnérabilité des personnes âgées qui requièrent un accompagnement en gestion de cas dans les MAIA se repère, dans la pratique professionnelle, au travers d’un algorithme révélant l’intrication de plusieurs paramètres qui en signent la complexité : la présence de troubles neurocognitifs et/ou psychiatriques, des difficultés sociales, une situation aggravée par l’absence ou la défaillance de la coordination des aides et des soins. Cette vulnérabilité, qui correspond à l’analyse d’un état clinique dans un environnement social défavorable, pourrait être appréhendée sous un angle sociologique. Cet article se propose de l’envisager en tant que processus de « désaffiliation » marqué par un décrochage des liens sociaux. Leur vulnérabilité est certes fonctionnelle, décisionnelle, mais elle est également relationnelle. Si le fait d’être aidé par l’intervention d’un dispositif public peut être vécu par elles comme un sentiment de disqualification sociale qui pourrait expliquer en partie le refus des aides et des soins, certaines semblent faire des tentatives de « ré-affiliation » auprès de différents professionnels, grâce à la gestion de cas. La typologie de ces tentatives est signifiante de la manière dont elles vivent la relation d’aide