Documentation sociale

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Vécus de familles d’enfants autistes en période de confinement : étude exploratoire

Article de B. Chamak

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 235-240.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Épidémie, Famille, Témoignage, Accompagnement, Distance, Outil

Les périodes de confinement liées à la pandémie de Covid-19 constituent un défi particulièrement important pour les familles d’enfants autistes. Des échanges par courriels et des entretiens ont eu pour objectif de recueillir des témoignages de parents afin de mieux appréhender leurs difficultés et l’aide apportée par les professionnels.

COVID 19 : quelles adaptations ?

Article de Laetitia Laich, Françoise de Barbot, Martine Frischmann, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 53, 1er semestre 2021, pp. 7-235.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Handicap, Enfant handicapé, Relation travailleur social-usager, Distance, Adaptation, CAMSP, Hôpital, Parents, Témoignage, Lien social, Télémédecine, Polyhandicap, Autisme, Vidéo, Relation soignant-soigné, Thérapie, Maladie contagieuse, Maladie neuromusculaire, Technologie numérique, Anxiété

Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE

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De la prescription à la mise en oeuvre d'un projet d'habitat à visée inclusive

Article de Baptiste Fiche, Françoise Gautron, Barbara Le Bihannic, et al.

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 534-535, novembre-décembre 2020, pp. 135-159.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Intégration, SAVS, Milieu ordinaire, Habitat collectif, Habitat individuel, Empowerment, Autonomie, Action collective, Changement, Démocratie participative, Partenariat, Témoignage, Enquête, Décision, Relation équipe éducative-famille, Inclusion, Morbihan

Les appels à candidatures lancés par les ARS en 2019 ont permis de dépasser des impasses dans la réponse aux demandes de personnes en situation de handicap de sortir du "tout collectif" ou du "tout individuel". Malgré le lancement d'une véritable démarche de "transformation de l'offre médico-sociale", l'habitat inclusif a ainsi permis de prolonger ou de renforcer des dispositifs en cours d'expérimentation.
Ce travail d'écriture rend compte de la démarche des professionnels impliqués dans cette nouvelle proposition qu'est l'habitat inclusif. Il témoigne ainsi de la nécessaire adaptation sur le terrain d'un cahier des charges qui ne donne qu'une définition globale. Il témoigne également de la recherche d'appuis théoriques indispensables à la construction d'une posture professionnelle cohérente avec l'idée de "troisième voie", entre "le médico-social" et "l'ordinaire". Il témoigne enfin d'un mouvement, celui des personnes en situation de handicap, de leur environnement social, des professionnels qui les accompagnent, avec les avancées et les freins que tout changement comporte.

Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme : “L’autisme est devenu un marché colossal”

Article de Brigitte Bègue, Olivier Cattan

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3182, 30 octobre 2020, pp. 36-37.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Témoignage, Autisme, Traitement médical, Profit, Parents, Enfant, Soin, Sécurité sociale, Psychologue, Psychomotricien

Dans un livre à charge, Olivia Cattan, mère d’un adolescent autiste, entend briser l’omerta sur des traitements tous azimuts prescrits aux enfants autistes sans preuve d’une quelconque efficacité clinique. Des pratiques qui s’apparentent parfois à du charlatanisme et qui jouent sur le désespoir des familles.

Assistance sexuelle : entre fantasmes et réalités

Article de Sophie Massieu, Maxime Ricard

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3148, 21 février 2020, pp. 6-10.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Assistance sexuelle, Éthique, Souffrance psychique, Témoignage, Confiance, Formation professionnelle

Dossier composé de 5 articles :
- Assistance sexuelle : entre fantasmes et réalités
- Fabrice Flageul, la cinquantaine accompagnant sensuel et sexuel depuis 2015 : « Il faut être solide »
- Adeline, 33 ans accompagnée depuis trois ans : « J’ai pu me reconnecter à mon corps »
- Laura, 46 ans fonctionnaire, sexothérapeute et accompagnante sexuelle depuis un an et demi : « Je n’ai pas du tout l’impression de me prostituer »
- « Nous n’enseignons pas comment faire l’amour »

La société inclusive en question

Film de Michel Szempruch, 2020.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Handicap visuel, Handicap moteur, Inclusion, Droit, Scolarité, Auxiliaire de vie scolaire, Scolarisation, Témoignage, Société, Travail, Entreprise adaptée, Emploi, Aide financière, AAH, Tourisme, Accessibilité, Milieu ordinaire, Institution, Désinstitutionnalisation, Citoyenneté, Discrimination, Amour

Quinze ans après l’adoption de la loi Handicap de 2005, législation majeure pour le handicap, qu’en est-il de la société française dans son rapport au handicap ? Les objectifs de compensation, de pleine citoyenneté de la loi ont-ils été atteints ?
Qu’en est-il également de la notion d’inclusion qui semble faire consensus? Au delà des discours qu’en est-il dans la réalité ? Trois jeunes femmes « génération 2005 » Alexandra, Amaranta et Carla nous font partager leurs visions sur la société aujourd’hui, leurs expériences. Divers acteurs politiques, institutionnels, associatifs, professionnels, chercheurs, débattent autour de la notion d’inclusion, partagent leurs analyses, points de vue critiques et aspirations. Si l’horizon d’une société véritablement inclusive reste encore à atteindre, quel chemin reste t’il encore à parcourir ? (Présentation de l'éditeur)

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Un pour un

Film de Thierry Bellanger, Philippe Elusse, 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social : Formation, Travail-Emploi, Personne handicapée, Autisme, Jeune, Banlieue, Formation professionnelle, Insertion professionnelle, Animateur socioculturel, Activité, Sport adapté, Parents, Témoignage, Séjour de vacances, Éducateur spécialisé, Diplôme

Basé sur le travail de l’association Le Relais Île de France, ce documentaire aborde la rencontre improbable entre des jeunes de banlieue et des adultes autistes. Ces garçons et ces filles, sortis du système scolaire, vont retrouver un nouveau souffle en suivant une formation de deux ans au sein de l'association Le Relais Île-de-France, où ils vont apprendre à prendre en charge des autistes aux pathologies lourdes grâce à un accueil personnalisé. Ces jeunes des quartiers populaires bénéficient ainsi d'une réinsertion sociale et professionnelle qui leur permet ensuite d'obtenir une formation qualifiante et un diplôme. Nous les suivons dans leur formation auprès d'adultes handicapés, auprès des parents et de travailleurs sociaux, notamment lors d'activités et d'un séjour d'été à la montagne.

Version courte de 26 min

La cause de l'autiste

Livre de Jean Pierre Royol, édité par l'Harmattan, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adolescent, Adulte, Psychologue, Témoignage, Rencontre

Ce court écrit tient d'une expérience de la rencontre avec des enfants, adolescents et adultes autistes. L'imaginaire et les fantasmes qui les entourent sont pour le moins péjoratifs et ceux qui médisent à leur sujet seraient bien étonnés de rencontrer chez eux les voies d'une véritable humanité perdue.

Vivre avec le syndrome d'Asperger : un handicap invisible au quotidien

Livre de Liane Holliday Willey, Josef Schovanec, Tony Attwood, édité par De Boeck, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Témoignage, Société, Image de soi, Inclusion, Asperger (Syndrome d')

Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger ? Quelles en sont les conséquences sur la vie quotidienne ? Comment développer des relations avec autrui ? Liane Holliday Willey a toute sa vie dû affronter le regard des autres. Un regard d'autant plus difficile à supporter que le syndrome d'Asperger n'était à l'époque pas très connu et encore moins reconnu. Dans son autobiographie, elle retrace les nombreuses difficultés qui ont émaillé son parcours, depuis l'école primaire jusqu'à son insertion réussie dans la société.
Vivre avec le syndrome d'Asperger contribue à faire tomber les préjugés sur ces questions et permet de découvrir le syndrome d'Asperger sous un jour résolument positif et humain. Liane Holliday propose une foule de conseils et de recommandations destinés à mieux se préparer et faire face aux situations rencontrées au jour le jour. Cette nouvelle édition s'enrichit d'un nouveau chapitre en phase avec l'évolution de la société, montrant que désormais, une place existe pour trouver un équilibre entre inclusion et acceptation de soi.
Vivre avec le syndrome d'Asperger intéressera les personnes atteintes de ce trouble, leur entourage mais également tous les professionnels qui les prennent en charge.

Du désir d'enfant au devenir parent...

Film de Olivier Raballand, Rémi Viville, 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Désir d'enfant, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Famille, Accompagnement, Soutien à la parentalité, Grands-parents, Responsabilité, Trisomie, Autonomie, Sexualité, Enfant placé, Scolarité, Couple, Travailleur social, Représentation sociale, Éducation, Réseau, SAVS, Philosophie, Procréation, Recherche, Stress, Estime de soi, Maltraitance, Enfant, Comportement

Film 1 : "Aux yeux du monde : du désir d'enfant au devenir parents"

Film témoignage de personnes handicapées devenus parents ou ayant un désir d'enfant ainsi que de leurs familles.

Film 2 : « Parentalité & handicap – Un accompagnement sur-mesure » : témoignages croisés de professionnels de services d’aide et de soutien à la parentalité (26 min)

Film 3 : « Parentalité & handicap – Grands-parents ou pas ? Quels questionnements… » : entretien avec trois mères de jeunes en situation de handicap sur l’avenir de ces derniers et la question du désir d’enfant et du devenir parent (26 min)

Film 4 : « Parentalité & Handicap – Regard d’un philosophe » : point de vue de Miguel Benasayag philosophe et psychanalyste (12 min)

Film 5 : «Parentalité & Handicap – approche scientifique » par Bertrand Coppin ayant réalisé des recherche sur la thématique (26 min)

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