Documentation sociale

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Cinquième risque : un jeu de dupes ?

Article de Nadia Graradji, Romain Gizolme

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3111, 17 mai 2019, pp. 6-9.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Loi, Financement, Politique sociale, Personne âgée, Aide à domicile, Personne handicapée, Aidant familial, Rémunération

Dossier composé de trois articles :
Cinquième risque : un jeu de dupes ?
Aidants : la fin du saupoudrage ?
« Le Premier ministre ne doit pas oublier les mesures d’urgence à prendre »

Les aidants, les interlocuteurs indispensables

Article de Alexandra Marquet, Maïa Courtois, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 31, octobre-décembre 2018, pp. 10-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aidant familial, Aide à domicile, Personne âgée, Vieillissement, Équipe soignante, Démence sénile, Relation, Communication, Dépendance, Accompagnement

Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.

Le défi du grand âge dans la société

Article de Philippe Thomas, Cyril Hazif Thomas, Jean François Nys, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 134, novembre-décembre 2018, pp. 11-30.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Adaptation, Accueil familial, Aidant familial, Aide à domicile, Approche historique, Autonomie, Bientraitance, Culture, Éthique, Financement, Loi, Maintien à domicile, Personne âgée, Prise en charge, Représentation sociale, Société, Technologie numérique, Vieillissement

L'accompagnement individualisé par les Saad

Article de Cécilia Lorant

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 51, août-octobre 2018, pp. 14-15.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, SAAD, Aide à domicile, Personne handicapée, Projet de vie, Projet individualisé, Personne âgée, Aidant familial

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées place la personne en situation de handicap au cœur de son accompagnement. Le projet de vie de la personne doit donc être au centre des prestations délivrées par les services à domicile, en proposant une continuité des interventions et en adaptant leurs prestations aux spécificités des besoins de chaque personne accompagnée. C'est donc toute l'organisation du service qui est impactée.

Projet de vie et application : un vrai défi

Article de Alexandra Marquet, Dominique Villa, René Raguenes, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 51, août-octobre 2018, pp. 7-17.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Projet de vie, Projet individualisé, Maintien à domicile, Aide à domicile, Aidant familial

Accompagner au quotidien une personne vulnérable, satisfaire les attentes du bénéficiaire, voilà tout l'enjeu de l'intervention des professionnels au domicile. Pour y parvenir, les lois de 2002 puis de 2005 ont instauré les notions de projets de vie, projets personnalisés ou individualisés mais aussi la notion de droit à la compensation pour les personnes en situation de handicap. Derrière ces termes, derrière la théorie, il y a le terrain et toutes les difficultés pour les intervenants de mettre en oeuvre et appliquer le projet de vie. D'un côté, des personnes âgées en perte d'autonomie qui ont du mal à se projeter, à avoir encore des projets, et de l'autre des personnes en situation de handicap ou leurs aidants à qui on demande de définir un projet de vie... sans accompagnement. Autre réalité : les professionnels du domicile interviennent pour gérer en priorité les actes de la vie quotidienne : aide au lever, à la toilette, au repas, mais après ? Si, en établissement, le travail partenarial des équipes pluridisciplinaires permet de faciliter l'élaboration de ce projet de vie puis de le faire vivre, à domicile les freins et les contraintes sont nombreux pour des professionnels souvent isolés, avec des temps d'intervention réduits. (...) L'enjeu est alors de pouvoir co-construire avec la personne fragilisée le projet de vie. Et c'est là où le bât blesse... Il faut du temps pour écouter la personne ou décrypter ses envies si elle ne parle pas. Dans ce cas précis, le lien avec les proches aidants est évidemment central pour trouver des réponses. Les lois ont permis d'apporter des réponses médico-sociales. Mais qui dit projet de vie dit aussi choix de vie, sorties, vie sociale, goûts, accès à la culture, au sport... et encore plus à l'heure où l'inclusion est sur toutes les lèvres. (...) Mais qui pour accompagner ? Avec quel budget ? (...)

L'aide à domicile, à quel prix ?

Article de Bernard Ennuyer, Saül Karsz, Jean Luc Charlot, et al.et al.

Paru dans la revue Vie sociale et traitements VST, n° 139, 3e trimestre 2018, pp. 13-94.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aide à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Placement, Accompagnement, Logement, Habitat, Politique sociale, Reconnaissance, Usure professionnelle, Isolement, Aidant familial, Désinstitutionnalisation

Le maintien à domicile a le vent en poupe. Peu coûteux, il a l’avantage de préserver les repères des personnes concernées. Et aussi, « les institutions d’accueil sont si mauvaises », et encore « qui mieux qu’un parent ou qu’un enfant sait ce qui est bon pour son proche ? ». L’idéologie, les représentations ne sont jamais loin de certaines de ces justifications bien peu objectives. Les aidants naturels, même allocataires d’une indemnité d’accompagnement, ne sont-ils pas pris au piège de l’enfermement ? Qu’en est-il de la précarisation et du plaisir au travail des intervenants qui se succèdent au lit de la personne comme à l’hôpital ? Et du statut d’employeurs des bénéficiaires et des familles ? Des analyses et des témoignages pour que « rester à la maison » ne rime pas avec aliénation…

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Quelle place pour l'innovation à domicile ?

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Franck Guichet, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 50, mai-juillet 2018, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Aide à domicile, Association, Conditions de travail, Dépendance, Innovation, Innovation sociale, Intergénérationnel, Maintien à domicile, Management, Personne âgée, Personne handicapée, Technologie, Technologie numérique

A l'heure où le bien-vieillir à domicile reste une préoccupation sociétale, le recours à des solutions technologiques innovantes est évidemment de nature à améliorer la qualité de l'accompagnement, tant humain que technique. Un vrai défi de modernisation est donc à saisir pour les acteurs du domicile. Mais derrière les termes de domotique, de robotisation, de nouvelles technologies, se cachent aussi d'autres innovations moins spectaculaires, moins visibles mais pourtant essentielles. Innovations managériales, innovations sociales, innovations organisationnelles, transition écologique et solidaire... l'innovation se décline au pluriel avec une volonté commune de répondre aux besoins des personnes fragilisées qu'elles soient âgées ou en situation de handicap. L'autre enjeu est de valoriser le secteur de l'aide à domicile et de proposer de meilleures conditions de travail aux professionnels de terrain, de les responsabiliser, de s'appuyer sur leurs compétences (...).

Baluchonnage ou relayage : quel modèle pour demain ?

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Claudie Kulak, et al.

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 28, janvier-mars 2018, pp. 11-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Repos, Aidant familial, Maintien à domicile, Dépendance, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, EHPAD, Accueil de jour, Droit du travail, Élaboration de la loi, Vulnérabilité, Formation, Aide à domicile, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015, Baluchon Alzheimer Québec, Québec

Né en 1999 au Québec, le baluchonnage va-t-il enfin être transposé au droit français ? Après plusieurs années de combat, le rapport de mars 2017 rédigé par Joëlle Huillier, alors députée de l'Isère sur le relayage, a redonné espoir aux acteurs de ce dossier. Intégré au projet de loi pour un Etat au service d'une société de confiance, le fameux article 29 est actuellement en discussion au Parlement. Si certaines organisations syndicales, dont Force Ouvrière, se sont d'ores et déjà montrées hostiles à ce projet, le blocage juridique du Code du travail pourrait être levé. Sur le territoire, des expérimentations sont menées depuis plusieurs années. Reste à savoir si la loi permettra de disposer de ce nouveau service de répit au domicile, basé sur un intervenant unique, sur le modèle de Baluchon Québec ou si un simple relayage sera instauré.

Baluchonnage et droit du travail en France : un nouvel espoir ?

Article de Frédérique Lucet

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 28, janvier-mars 2018, pp. 19-20.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Repos, Aidant familial, Accompagnement, Personne âgée, Maintien à domicile, Dépendance, Droit du travail, Durée du travail, Aide à domicile, Expérimentation, Élaboration de la loi, Maladie d'Alzheimer, REQ (Réseau Euro Québec de Coopération autour de Baluchon Alzheimer)

Le baluchonnage est un dispositif de répit-accompagnement aidant-aidé à domicile, qui se caractérise par la présence au domicile 24 heures / 24, plusieurs jours d'affilée, d'un aidant professionnel. Ce dispositif déroge aux règles en vigueur en matière de temps de travail. Jusqu'à présent, il n'a pas été possible de définir un cadre légal permettant d'inscrire le baluchonnage dans le droit du travail en France. Les expérimentations inspirées du baluchonnage ont donc cherché à concilier le modèle et le droit : rotations de professionnels sur 8, 12, 24, 48 heures selon les statuts.

Comment accompagner les aidants ?

Article de Franck Guichet, Penda Bourrié, Claudie Kulak, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 47, août-octobre 2017, pp. 10-18.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Maintien à domicile, Relation familiale, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Responsabilité, Santé, Isolement, Repos, Formation, Maladie d'Alzheimer, Aide à domicile, SAAD, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015

Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.