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Article de Laurence Ubrich
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3282, 11 novembre 2022, pp. 32-33.
Mots clés : Travail-Emploi, Formation, Personne handicapée, Formateur, Pair aidant, Inclusion, Savoir, Expérience, Pratique professionnelle, Conseil de la vie sociale, Travailleur social, Entreprise, Association, UNAPEI, ADAPEI, Alsace
L’Adapei Papillons Blancs d’Alsace mène depuis 2020, au sein de son centre de formation Etapes et avec l’appui d’un collectif d’organismes spécialisés de l’Unapei, un programme pilote de coformation auprès de quatre volontaires en situation de handicap. Rédiger des documents avec la méthode « Facile à lire et à comprendre » (Falc), sensibiliser aux enjeux de l’autodétermination ou à celui du conseil de la vie sociale : chaque co-formateur intervient auprès des entreprises, des travailleurs sociaux ou des spécialistes de la petite enfance, en binôme avec un formateur chevronné. Une démarche professionnalisante qui s’inscrit dans une philosophie de l’autoreprésentation. Alexandra Caspar est cheffe de service au centre de formation Etapes et Maëva Gross est co-formatrice depuis mars dernier.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 23, novembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Logement, Inclusion, Habitat, Adaptation, EHPAD, Maintien à domicile, Colocation, Intergénérationnel, Expérimentation, Accueil familial, Décision, Vulnérabilité, Sécurité, Personne handicapée, Architecture, Innovation sociale, Lien social, Jardinage
Du "chez soi" au droit d’habiter
"VAIS-JE POUVOIR RESTER CHEZ MOI ?"
Quand le diagnostic tombe, toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé et ses proches se posent inévitablement cette question. Car, à l’heure où les repères se perdent progressivement, le domicile est avant tout un repaire rassurant. Reste à l’adapter. Or, la prévention est le maillon faible de l’accompagnement en France, comme le prouve la chasse perpétuelle aux financeurs pour pérenniser les postes d’ergothérapeutes à temps complet, garants de l’adaptation nécessaire du logement, puis de son appropriation.
La question de l’habitat ne se résume toutefois pas au domicile. Il peut, selon la dépendance, prendre la forme d’un hébergement en Ehpad ; à condition que la dimension domiciliaire soit prise en compte. Depuis plusieurs années, de nombreux directeurs se sont saisis de cette problématique dans un contexte de détérioration de l’image des établissements. Certains ont opté pour le Design Thinking. Derrière ce terme anglais se cache une adaptation qui s’appuie sur l’observation et l’écoute des professionnels et des résidents. Avec la volonté de réinventer les repères, de gommer au maximum l’institution, d’humaniser l’habitat.
DERRIERE "CHEZ MOI", PLUSIEURS OPTIONS.
D’autres tentent de relever le défi lors d’une reconstruction. C’est le cas d’un Ehpad public dans la Marne, avec la volonté d’une structure ouverte à tous comprenant de nouveaux espaces, des tiers-lieux où des étudiants, des locataires, des personnes en formation, des habitants peuvent côtoyer des résidents. Un engagement porté par la directrice, mais freiné par des financeurs frileux et draconiens en matière de normes sanitaires.
Méconnue, une troisième voie est née dans le Morbihan dans les années 1990, avec des habitats partagés où huit personnes souffrant de troubles cognitifs vivent en colocation. Depuis, quelques projets ont essaimé dans la région lilloise avec les maisons Ama Vitae, en région parisienne ou en Alsace, non sans difficultés… Même si les textes législatifs apportent des réponses, notamment avec la création en 2021 de l’aide à la vie partagée avec pour conséquence l’émergence du nouveau métier d’animateur du projet de vie sociale et partagée qui ne dispose d’aucune formation. Si l’habitat inclusif semble séduire les habitants et les professionnels, heureux d’avoir enfin le temps de bien accompagner et d’avoir de nouvelles responsabilités partagées, des freins sont encore nombreux : offre limitée sur le territoire, peu de demandes et reste à charge rédhibitoire. Tant que ces projets ne seront que des expérimentations, les financements resteront fragiles.
CHANGER DE REGARD ET DE MODELE.
Domicile, accueil familial, Ehpad, unités protégées, accueil temporaire, habitats inclusifs… Comment trouver son chez-soi, quand la société tout entière porte un regard dévalorisant et infantilisant sur les personnes souffrant de troubles neurocognitifs ? Comment vivre en toute liberté quand le domicile est fermé à clef ou lorsque l’unité de vie est accessible avec un digicode ? Au-delà des questions d’architecture, d’adaptation, c’est la culture organisationnelle qu’il faut changer. Penser compétences plutôt que dépendances. Voilà le chemin qui reste à faire. Car le droit d’habiter, si cher à Denis Piveteau, ne se résume pas à un toit mais à un pouvoir de choix, de décision, à une vie à l’extérieur. L’approche devra être transversale et pas uniquement sanitaire ou médico-sociale.
Article de Bertrand Dubreuil, Michel Defrance, Colette Mauri, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 556-557, septembre-octobre 2022, pp. 9-163.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Empowerment, Autonomie, Relation travailleur social-usager, Pratique professionnelle, Besoin, Pair aidant, Inclusion, Motivation, Environnement social, Personne handicapée, Personne âgée, Établissement social et médicosocial, Bientraitance, Parole, Rôle, Évaluation, Audit
De tout temps, la notion de besoins a été centrale dans les ESSMS… et de tout temps elle a fait l’objet de définitions et usages différents, voire divergents. L’évaluation des besoins est passée d’une expertise affichée des professionnels à l’expertise supposée des personnes accompagnées. D’aucuns proposent de définir les besoins à partir de l’adéquation entre les compétences de la personne et les attentes de l’environnement : qui détermine ce degré d’adéquation et comment le déterminer ? Pour y parvenir, il est fortement recommandé d’avoir recours à des outils et des grilles validés. Or, en France, l’évaluation des besoins est restée le parent pauvre, au profit d’évaluations de conformité, à partir de démarches dites de qualité, déclinées par les Autorités.
Article de Bertrand Blanchard, Gilles Brandibas, Karine Darnet Ginot, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 554-555, juillet-août 2022, pp. 5-125.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Vulnérabilité, Santé, Établissement social et médicosocial, Prévention, Éducation, Inclusion, Outil, Personne handicapée, Qualité de la vie, Innovation, Alimentation, Pair aidant, Sport, Activité physique, Projet d'établissement, Snoezelen (Méthode)
Nombreux sont les facteurs qui déterminent la santé des personnes vulnérables, mais ils échappent trop souvent à l’action des ESSMS, notamment du fait de la pluralité d’acteurs gravitant autour de la personne, ce dans un contexte de « virage inclusif » qui pousse à responsabiliser cette dernière.
Quels outils les ESSMS peuvent-ils mettre en œuvre pour assurer la santé des personnes accompagnées, qu’il s’agisse d’environnement, de conditions de vie, de travail et de logement, d’insertion dans un réseau social, d’éducation, d’accès à la culture et aux loisirs,etc. ? Et comment assurer leur participation à la formulation et la mise en place de leur propre parcours de santé ?
Autant de questions et bien d’autres évoquées dans le présent numéro des Cahiers de l’Actif.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion
ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.
Article de Gaëlle Ginibrière
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 21/2617, Semaine du 30 mai au 5 juin 2022, p. 30.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Langue des signes, Surdité, Accessibilité, Handicap sensoriel, Personne handicapée, Service public, Fonction publique, Collectivité territoriale, Médiation, Accueil, Inclusion, Mayenne
Le département de la Mayenne forme ses médiateurs et agents pour faciliter l'accès des services publics aux personnes sourdes et malentendantes.
Article de Cyril Desjeux
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 99-116.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Personne âgée, Personne handicapée, Droit de vote, Majeur protégé, Protection juridique, Tutelle, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Droit, Législation, Europe
L’inclusion des personnes âgées passe notamment par la possibilité de choisir les politiques qui les gouvernent, et donc par l’exercice du droit de vote. Or cet exercice a le plus souvent été analysé sous l’angle de l’avancée en âge et de la retraite, mais moins sous l’angle de la dépendance et de la perte d’autonomie. Le rôle de l’action publique dans les modalités d’exercice de ce droit constitue un autre angle mort, en particulier pour les personnes sous tutelle ayant toutes juridiquement retrouvé leur droit de vote. Cet article se propose d’analyser la variabilité des règles du jeu électoral entre les pays. Il s’intéresse plus particulièrement à la France pour analyser le jeu avec la règle qui peut exister entre le droit et les dynamiques de réinterprétation sur la manière d’envisager l’inclusion sociale des personnes âgées sous tutelle à travers l’exemple du droit de vote
Article de Gérard Zribi
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3297, 3 mars 2022, pp. 30-31.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail, ESAT, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Inclusion, Scolarité, Insertion professionnelle, Logement, Dynamique de groupe, Accompagnement, Droit, Travailleur handicapé, Développement, Activité, Milieu ordinaire
Présenté comme novateur par les pouvoirs publics, le plan de transformation à l’œuvre dans les Esat inquiète le fondateur d’Andicat, Gérard Zribi. Malgré quelques éléments positifs, il déplore sa tendance bureaucratique, sa faiblesse juridique et son caractère flou.
Article de Lola Nimeskern, Alix Brouillon, Didier Vanoni
Paru dans la revue Recherche sociale, n° 240, octobre-novembre 2021, pp. 4-91.
Mots clés : Territoire-Logement, Habitat, Personne âgée, Personne handicapée, Typologie, Dépendance, Besoin, Témoignage, Inclusion, Projet, Collectivité territoriale, Association, Animation, Espace, Habitat inclusif, Gard
Pour faire simple, on peut définir l’habitat inclusif comme une solution de logement pour les personnes âgées et les personnes handicapées qui leur propose une alternative à la vie à domicile isolée et à la vie collective en établissement. L’habitat inclusif est en effet, composé de logements privatifs pour toute personne qui souhaite faire le choix de vivre dans un logement autonome tout en partageant des moments collectifs avec les autres habitants du lieu.
Cette approche répond à de nombreuses exigences et aspirations mais n’est pas sans poser un ensemble de problèmes pour les destinataires de ce mode d’habitat. C’est ainsi que des collectivités mais aussi des représentants de la société civile (associations, collectifs, ou même particuliers) participent à des projets d’habitat inclusif en considérant cette nouvelle étape du projet résidentiel des aînés comme des personnes handicapées, comme un moment de vie positif pour eux et pour leurs proches.
Pour utopique qu’il puisse apparaître, le développement de ce type de projet n’en est pas moins le résultat de la rencontre entre un mouvement social (militant parfois), une philosophie et une politique publique. Pour en saisir toute l’essence, il nous a semblé intéressant de porter à la connaissance de tout un chacun l’expérience développée sur le territoire du Gard. Une expérience intéressante a plusieurs égards car elle a précédé la démarche nationale labellisée Habitat inclusif (elle s’appelait alors « Maisons en partage ») et parce qu’elle a été portée par des élus ruraux, épaulés par des acteurs associatifs.
Le fait que l’initiative vienne du terrain ne pouvait que nous inciter, en tant que structure d’études associative, à participer à la réflexion du Département du Gard. C’est donc dans le cadre d’une démarche de diagnostic partagé du Programme coordonné de financement de l’habitat inclusif que nous avons pu explorer les potentialités et les limites de cette formule d’habitat. Une formule qui inciterait d’ailleurs à porter un regard neuf sur les autres politiques de l’habitat, notamment celles en direction des publics défavorisés. L’habitat inclusif dans son principe n’est pas si éloigné de la philosophie qui a présidé à la création des pensions de famille. Il resterait à étudier comment l’on pourrait tirer parti des deux expériences pour inspirer de nouvelles politiques de l’habitat toujours plus participatives et inclusives, notamment pour ceux qui souffrent de l’isolement et d’un manque de ressources ou tout simplement qui souhaiteraient pouvoir choisir leur modes de vie, en dépit de ressources limitées.
Article de Ann Palmier
Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, n° 91, vol. 5, 5-2021, pp. 167-180.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Altérité, Enseignement spécialisé, Parcours professionnel, Évolution, Représentation sociale, Rencontre, Personne handicapée, Pratique professionnelle, Pédagogie, Outil, Environnement, Adaptation, Inclusion
Dans cette communication, une enseignante spécialisée opère un retour sur son cursus professionnel en mettant l’accent sur des rencontres d’élèves et des expériences qui ont jalonné son parcours et l’ont amenée à transformer son regard sur les apprenants et la pédagogie. Le propos, basé sur l’explicitation de savoirs d’expérience construits dans une pratique d’enseignement en établissement spécialisé, invite le lecteur à une réflexion sur l’abord de l’altérité en classe et sur les postures et formes de partenariat que l’auteure identifie comme étant nécessaires au développement d’une pédagogie inclusive.