Stratégies Pauvreté et Protection de l'enfance, protection juridique des majeurs, futur projet de loi Grand Age et Autonomie et financement d'un 5e risque... Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, dresse un panorama de ses chantiers sociaux et médico-sociaux pour les années à venir.

Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.

Le président de la République a annoncé qu’en 2019, une loi sur le financement de la dépendance serait votée et s’articulerait autour de la création d’un nouveau risque. Les axes de cette réforme résulteront d’un débat national que le Gouvernement va prochainement lancer. Aux ASH, nous avons décidé de prendre de vitesse Emmanuel Macron et d’ouvrir dès maintenant ce débat. Faut-il créer ce fameux « 5e risque » ? Comment faut-il le financer ? Comment l’organiser ? Pour répondre à ces questions et à quelques autres, nous avons sollicité les responsables de plusieurs fédérations et structures représentant le secteur social et médico-social pour qu’ils expriment leur réflexion sur ce sujet dans des tribunes de libre expression.Aujourd’hui, c’est Florence Arnaiz-Maumé, déléguée générale du Syndicat national des établissements et résidences privés pour personnes âgées (Synerpa) qui apporte sa contribution.

Assurer aux personnes âgées un accueil, un accompagnement et des soins plus dignes : une urgence selon les professionnels des Ehpad et de l'aide à domicile, relayée par le Conseil économique, social et environnemental (Cese). Dans un avis adopté le 24 avril 2018, il dresse la synthèse des difficultés du secteur. Et formule des préconisations afin de prévenir et financer la perte d'autonomie, ainsi que pour adapter l'offre. De quoi nourrir la feuille de route ministérielle et la création d'un futur cinquième risque ?

Le baluchonnage repose sur le fait qu'un professionnel unique assure une présence continue auprès de la personne fragile à domicile. Ce principe directeur, présent depuis la création de Baluchon Alzheimer au Québec en 1999, reste l'axe majeur qui fait sa force et son originalité. Par sa spécificité et son intensité, le métier de baluchonneur nécessite la présence incontournable d'une équipe de coordination clinique et administrative.

Depuis 2015 et la promulgation de la loi d'Adaptation de la société au vieillissement, la notion de proche aidant a été introduite afin de donner une reconnaissance à toutes les personnes qui ne sont pas membres de la famille de la personne dépendante, mais qui l'aident également au quotidien. Certains aidants assurent les tâches domestiques et peuvent avoir du mal à mettre en place une aide professionnelle, soit par crainte de laisser quelqu'un d'autre s'occuper de leur proche, mais plus souvent par manque de moyen, le reste à charge pouvant être trop élevé. Explications.

Différents acteurs interviennent à domicile et différentes aides sont possibles. Cependant, il n'est pas toujours évident pour les personnes accompagnées et leurs proches de se retrouver dans ce dédale administratif et médical sachant que le nombre d'intervenants imaginables pour soutenir, aider et accompagner à domicile peut dépasser la douzaine de professionnels. Les problèmes de santé se multipliant posent aussi la nécessité d'un maillage de professionnels. L'articulation entre tous ces acteurs du médico-social, du médical et du sanitaire est indispensable.

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.

Quel sera le paysage des services d'aide à domicile dans cinq ans ? L'enjeu est extrêmement important. Tous les opérateurs du secteur médico-social ont bien conscience que les Saad représentent une solution d'avenir. Garantir le maintien à domicile le plus longtemps possible, notamment pour les personnes âgées, représente un défi majeur. La prise en charge de la dépendance, dont les besoins augmentent avec la hausse de l'espérance de vie et les progrès de la médecine palliative, nécessite la mise en place d'actions de proximité et personnalisée auprès de chacun des publics concernés.

La tarification des services ou des établissements... Objet de craintes, de fantasmes, de discordes, de contentieux ? Et si tout simplement on se questionnait sur le fond ? La tarification, au-delà de son objet réglementaire, ne vise-t-elle pas à définir les moyens permettant de répondre à un ou à plusieurs objectifs ? Sommes-nous tous - gestionnaires, tarificateurs, élus en charge des politiques publiques, administrateurs d'organismes gestionnaires... - pleinement au clair concernant ces objectifs ? Avons-nous la capacité de définir pourquoi, pour qui et comment nous souhaitons que le service fonctionne ?