Documentation sociale

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A la Maison Odense, des aidants respirent

Article de Alexandra Luthereau

Paru dans la revue Direction(s), n° 228, mars 2024, pp. 10-13.

Mots clés : Travail social : Établissements, Aidant, Répit, Dépendance, Handicap, Personne âgée, Vieillissement, Isolement, Anxiété, Santé mentale, Souffrance psychique, Loisir, Hautmont

Hautmont (Hauts-de-France). L'association Afeji a ouvert la Maison Odense dans le cadre d'un projet européen. Inspiré d'un dispositif néerlandais, ce lieu propose aux aidants une bulle pour prendre soin d'eux et mettre à distance leur rôle, le temps d'une activité ou d'un moment partagé. Un dispositif récompensé par un prix dans le cadre du Trophée Direction[s] 2023.

Consentement et maladie d'Alzheimer : liberté de choix empêchée ou guidée

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute

Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.

"Autonomie : il manque une volonté politique"

Article de Laura Taillandier, Jean-René Lecerf

Paru dans la revue Direction(s), n° 223, octobre 2023, pp. 20-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, CNSA, Autonomie, Personne âgée, Vieillissement, Territoire, Inégalité, Département, Réforme, Dépendance, Maintien à domicile, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Législation

La cinquième branche se concrètisera au niveau des moyens qu'on lui donnera, insiste le président du conseil de la CNSA. Jean-René Lecerf rappelle au Gouvernement l'urgence de remédier à la pénurie de personnels, "pierre de touche" des réformes nécessaires. Charge au conseil d'assurer son rôle de vigie et à l'Etat et aux départements de faire preuve d'esprit de responsabilité.

Des espaces à vivre à l'aune du vieillissement

Article de Kévin Charras, Fany Cérèse, Audrey Courbebaisse, et al.

Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 45, n° 171, été 2023, pp. 9-166.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Territoire-Logement, Personne âgée, Environnement, Dépendance, Vieillissement, Hébergement, Aménagement de l'espace, Architecture, Empowerment, Logement, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Conditions de vie, Autonomie

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Jeux et maladie d'Alzheimer : adapter, partager et prendre du plaisir

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Cédric Gueyraud, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 32, août 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeu, Animation sociale, Adaptation, Plaisir, Aide à domicile, Ludothèque, Lien social, Assistant de soins en gérontologie, Médiation, EHPAD, Stimulation, Mémoire, Formation

Se réunir à plusieurs autour d’une table. Partager du temps ensemble. Rire. Avec à la fin, un gagnant, triomphant et des perdants, ronchonnant et refaisant le match. Ce tableau, qui ne l’a pas joué un dimanche matin pluvieux, un soir où les programmes télé n’étaient pas très inspirés ? Entre amoureux, en famille, avec des amis ou des voisins. Le jeu, ou plutôt les jeux réunissent, sont fédérateurs de liens, presque toujours accompagnés de bonne humeur mais aussi parfois de disputes sur fond de mauvaise foi. Culturelles, intergénérationnelles, les parties de cartes, de petits chevaux, de Monopoly, de dames, de dominos, de mikados… ou pour les plus modernes de Wii nous renvoient tous vers des souvenirs plus ou moins anciens, plus ou moins enfouis. Les ainés n’y échappent pas. Et pourtant, en unité Alzheimer ou à domicile, le jeu n’est en rien une évidence. Il est même détourné de son objectif N°1, à savoir le plaisir pour privilégier les fameuses stimulations et autres médiations. Méconnue, l’activité ludique rencontre également de nombreuses difficultés et autres freins avec des professionnels pas toujours formés. Comment se positionner ? Quelle attitude avoir ? Comment réagir si les joueurs ne respectent pas à la lettre les règles ? Les professionnels de terrain et les experts apportent des réponses précises dans ce numéro spécial.

Un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de personnes souffrant d'Alzheimer entrant en institution

Article de Souad Meziane Damnée, Hermine Lenoir, Inge Cantegreil, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 20-23.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, EHPAD, Prise en charge, Aidant familial, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Souffrance psychique, Accompagnement, Culpabilité, Relation d'aide, Besoin, Expérimentation, Maladie de Parkinson

L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.

Les équipes mobiles en gériatrie

Article de Claire Patry, Pauline Rabier Lebrun, Stéphanie Gillot, Franck Perrucheet al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 7-36.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Maladie d'Alzheimer, EHPAD, Suivi médical, Éthique, Prise en charge, Dépendance, Coopération, Transmission, Pratique professionnelle, Coordination, Responsabilité, Urgence médicale, Accès aux soins, Recherche, Étude de cas, Statistiques, Témoignage, Dispositif

La formation des aidantes et des aidants : au-delà de la concurrence des savoirs, une diversité des besoins et des pratiques

Article de Olivier Giraud

Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 110-118.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Vieillissement, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Prévention sanitaire, Formation, Classification, Relation famille-institution

La formation des proches aidants fait partie, depuis peu et non sans débats, des mesures de soutien aux aidants dans le cadre de la politique de l’autonomie. Elle doit leur permettre d’apporter une aide de qualité à la personne dépendante tout en préservant leur propre santé. Elle cherche encore son public, les aidants affichant des attentes, des besoins et des pratiques aussi diversifiés que le sont leurs rapports avec les savoirs formels.

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Le rôle des proches dans les plans d’aide de l’Apa à domicile

Article de Annie Dussuet, Clémence Ledoux

Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 100-108.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Vieillissement, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, APA, Prévention sanitaire

L’allocation personnalisée pour l’autonomie (Apa) est attribuée aux personnes âgées en perte d’autonomie à domicile via des plans d’aide qui prévoient les services à financer et donc la répartition de l’aide entre proches et aides à domicile. Une enquête sur l’instruction des demandes montre comment le respect du choix des bénéficiaires tend à pérenniser l’entraide familiale, entretenant ainsi les inégalités entre femmes et hommes.

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Concilier vie professionnelle et aide à un proche dépendant : les dispositifs publics et conventionnels de soutien aux aidants en emploi

Article de Arnaud Trenta

Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 70-78.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Handicap, Vieillissement, Enfant malade, Maintien à domicile, Aidant familial, Emploi, Conditions de travail, Convention collective, Congé, Prestation sociale, Parents, Solidarité, Famille, Reconnaissance, Repos

Pour corriger les injustices dont pâtissent les personnes en activité professionnelle qui sont des aidants de proches en situation de dépendance, les instruments légaux restent insuffisants, de même que les outils d’accompagnement mis en place par les employeurs et les partenaires sociaux. Le législateur devra faire preuve d’initiative et proposer une loi ambitieuse sur l’autonomie.

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