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Fin de vie : réinterroger les pratiques

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

"Un progrès indéniable de la solidarité"

Article de Noémie Gilliotte, Virginie Magnant

Paru dans la revue Direction(s), n° 196, avril 2021, pp. 20-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Solidarité, CNSA, Autonomie, Protection sociale, Territoire, Établissement social et médicosocial, Financement

Permettre l'accès au logement des personnes atteintes de troubles psychiques après une hsopitalisation de plusieurs années : tel est l'objectif du dispositif d'intermédiation locative associant soignants, travailleurs sociaux et bailleurs. Une démarche qui s'inscrit dans le cadre du Logement d'abord et qui veille aussi au rétablissement des personnes.

Le non-recours aux établissements et services médico-sociaux du secteur handicap, témoin d’une inadéquation entre offre et demande

Article de Sophie Bourgarel, Bénédicte Marabet, Isabelle Gérardin, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 211-233.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Non-recours, Établissement social et médicosocial, Handicap moteur, Handicap psychique, SESSAD, Besoin, MDPH, Projet de vie, Autonomie, Refus, Maintien à domicile, Soins à domicile

Pourquoi des personnes en situation de handicap, disposant d’une orientation vers un établissement ou un service spécialisé, ne sollicitent-elles pas leur admission ? Pour répondre à cette question et donner à voir des situations individuelles dans un contexte où l’offre apparaît comme insuffisante, mais aussi trop centrée sur les établissements, 103 entretiens dans quatre départements métropolitains ont été réalisés.
Qui sont ces personnes en non-recours ? Elles apparaissent souvent concernées par un handicap moteur ou psychique. Moins de la moitié n’a jamais fréquenté d’établissements médico-sociaux (ESMS). Le non-recours est peu fréquent pour les enfants orientés vers un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et, à l’inverse, il est plus souvent observé pour des adultes orientés en foyer de vie. La moitié des personnes interrogées n’a pas pris contact avec l’ESMS suggéré par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois, un tiers affirme qu’il fera appel à un ESMS, tôt ou tard.
Des solutions alternatives à l’ESMS sont construites par les familles. Elles reposent le plus souvent sur un ou deux professionnels libéraux, essentiellement orthophoniste, kinésithérapeute et psychologue.
La cause principale du non-recours semble être liée à l’inadéquation de l’offre existante par rapport aux besoins ou souhaits des familles ou bénéficiaires. La deuxième cause repérée est le refus des candidatures par les ESMS sollicités. Le troisième motif de non-recours relève d’une stratégie de sécurisation de parcours. Une partie des non-recours est liée à une décision d’orientation unilatérale des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Les souhaits exprimés tout au long des interviews montrent l’intérêt des personnes pour une vie « chez soi », et plaident pour mieux organiser un étayage au domicile, sur un mode différent des services médico-sociaux actuels.

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Accompagner les fragilités

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Charline Robert, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 30, novembre-décembre 2020, pp. 7-18.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Vulnérabilité, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Formation, Adaptation, Pratique professionnelle, Évolution

Des enfants, des adultes, des seniors souffrant ou non de troubles cognitifs, des personnes en situation de handicap qu'il soit moteur, psychique ou intellectuel. Dans le médico-social, les établissements, les publics et les situations ne forment pas un groupe homogène. Les professionnels ont donc le choix d'intervenir dans telle structure ou dans telle autre. Les formations initiales sont nombreuses, tout comme le profil des intervenants d'ailleurs. Et pourtant, malgré cette diversité, tous ont un même objectif : accompagner au quotidien des fragilités plurielles. A l'heure où la professionnalisation s'est développée au cours des dernières décennies avec une volonté des directions de recruter désormais en majorité un personnel formé, même a minima, une question demeure : faut-il être un expert de la gériatrie pour travailler en unité Alzheimer ou être un spécialiste pour prendre en soins des personnes souffrant de troubles du spectre autistique ? La spécialisation est-elle la solution pour bien accompagner les usagers et pour que les équipes s'épanouissent ? Cette spécialisation est-elle forcément incompatible avec les notions d'adaptabilité et de polyvalence défendues et privilégiées par certains? (...). Aujourd'hui, la professionnalisation est certes acquise, la qualification est recherchée mais, dans la réalité, l'urgence sanitaire, le turn-over ou les effectifs réduits sont autant de paramètres à prendre en considération. L'enjeu est que les équipes travaillent ensemble, qu'elles soient des spécialistes ou des généralistes, et sachent bien communiquer. L'ère est à la transversalité et à la prise en soins globale pour éviter un émiettement de l'accompagnement, évidemment néfaste à l'heure où la personnalisation des parcours est privilégiée...

Accompagner les angoisses de la nuit

Article de Stella Choque

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 29, septembre-octobre 2020, pp. 23-24.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Nuit, Établissement social et médicosocial, Peur, Anxiété, Usager, Accompagnement, Travail de nuit, Sommeil

La nuit en institution reste un monde "à part" avec ses rituels, ses spécificités, ses fantasmes et surtout pour certains résidents son lot d'angoisse. Les professionnels sont souvent seuls ou en binôme pour affronter cette longue période de travail. Comment permettre au résident agité de s'endormir paisiblement ? Comment calmer la personne angoissée ? Tel est le défi qu'ils doivent relever toutes les nuits.

Avoir le courage d'anticiper

Article de Etienne Bataille, Muriel Cormorant

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 28, juillet-août 2020, pp. 19-20.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Communication, Admission, Établissement pour personnes âgées, Établissement social et médicosocial, Consentement, Décision, Fin de vie, Épidémie, Héritage, Législation, Mandat de protection future, Personne âgée, Personne handicapée, Vulnérabilité

Communiquer est essentiel pour informer mais aussi pour recueillir l'accord de la personne. Cela est nécessaire au moment de l'admission en établissement mais aussi tout au long de la vie du résident. Il ne faut cependant pas attendre que le discernement soit altéré, que la conscience disparaisse, ou que le consentement devienne impossible à recueillir. Si la personne vulnérable, par l'âge ou le handicap, veut rester maître de ses choix jusqu'au bout de sa vie, il est indispensable qu'elle anticipe. C'est une nécessité juridique même si la démarche est compliquée.

Jardins thérapeutiques : la nature soigne et apaise

Article de Maxime Ricard, Kevin Charras

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3171-3172, 31 juillet 2020, pp. 14-16.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Jardinage, Lien social, EHPAD, Handicap, Milieu naturel, Soin, Établissement social et médicosocial, Haute Gironde

Dossier composé de trois articles :
Jardins thérapeutiques : la nature soigne et apaise
« Il n’y a pas de recette particulière pour élaborer un jardin »
Oréda : la biodiversité au soutien d’une association de maintien à domicile

Handiparentalité : le parcours d'obstacles

Article de Nadia Graradji, Sylvain Brezzier

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3169, 17 juillet 2020, pp. 24-28.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Soutien à la parentalité, Sexualité, Prestation de compensation du handicap, Handicap mental, Handicap psychique, Handicap sensoriel, Famille, Association, Établissement social et médicosocial

Début 2021, la prestation de compensation du handicap (PCH) devrait intégrer l'aide à la parentalité. Une mesure attendue de longue date par les associations. Pour autant, faute de formations, la parentalité des personnes en situation de handicap fait encore l'objet de réticences, de suspicions et de méconnaissance de la part des professionnels du secteur.
Ce dossier contient également les articles suivants :
- Une parentalité de plus en plus revendiquée
- Le maillon "Saad familles" dans l'aide à l'handiparentalité

Le jour ou La Clarté a rouvert ses portes

Article de Sophie Massieu

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3161, 22 mai 2020, pp. 22-25.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Crise, Épidémie, IEM, Établissement social et médicosocial, Handicap moteur, Travailleur social, Prévention sanitaire, Règlement intérieur, Adaptation, La Clarté, Morbihan

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