Quand la maladie s'en mêle, la communication avec les proches devient plus difficile, surtout quand les grandes fonctions cérébrales sont atteintes : perte de mémoire, déficit attentionnel, impression de ne plus trouver ses mots... De malentendus en incompréhensions, les échanges avec les personnes atteintes de troubles cognitifs deviennent moins enrichissants et se raréfient. Comment faire face aux changements cognitifs et maintenir une communication satisfaisante ? Quels facteurs permettent de pérenniser une relation harmonieuse au quotidien ?

En faisant référence à de nouvelles approches (théories sociales du handicap, approches basées sur les droits humains, care et capabilités), voici quelques enjeux spécifiques de l'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs à domicile, selon trois axes clés : adapter, anticiper, accompagner. Le tout en s'appuyant sur la voix précieuse du neurologue et écrivain Oliver Sacks.

Face à une multiplicité des acteurs et à une spécialisation des métiers lancée par les différents Plans Alzheimer, le risque de fragmentation et de rupture est bien réel. L'hétérogénéité observée sur le territoire n'offre pas les mêmes chances pour les professionnels et pour les personnes accompagnées mais des initiatives existent visant justement à créer des synergies et à renforcer la continuité recherchée par tous. En coordonnant mieux l'intervention des différents intervenants du domicile, les aidés seront de fait mieux accompagnés, mais pas seulement. Les professionnels ont aussi à y gagner.

Parce qu'une maladie dégénérative bouleverse le connu, défait les rituels et peut abaisser le seuil de tolérance par le stress et l'angoisse apportés, l'intervenant au domicile doit sûrement porter un autre regard sur sa prestation. Celui-ci peut, par un accompagnement bien approprié, apporter des outils simples qui évitent, dans la mesure du possible, la mise en place d'une crise et d'une culpabilisation, tout en écoutant et laissant vivre les émotions pour, in fine, soutenir le projet de vie de la cellule familiale.

Intervenir au domicile d'une personne n'est pas simple et notamment lorsque celle-ci est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. L'intervenant est bien souvent perçu comme un étranger, voire un intrus par la personne qui a besoin d'aide. Il se trouve généralement seul à faire face aux situations problématiques ainsi qu'à la détresse de la personne aidée comme celle de l'aidant. La réalité de terrain montre aussi que les intervenants à domicile ne disposent que de très peu de temps pour se réunir entre eux et pour se former. Mais se former à quoi ?

L'intervention chez les personnes souffrant de troubles cognitifs peut parfois être source de stress pour les aidants. C'est pourquoi une connaissance des fonctions cognitives reste utile et améliore parfois les relations inter-individus. Les professionnels de santé peuvent avoir ce rôle pédagogique auprès des particuliers afin de les "éduquer" à l'adoption de conduites positives et valorisantes envers leurs proches, favorisant ainsi le bien-être psychologique du binôme aidant/aidé.

L'atelier toucher/effleurage consiste à masser l'usager sans appuyer sur la peau, agissant notamment pour la prévention des escarres, la résorption des hématomes, les douleurs articulaires mais également contre les crises d'angoisse, plus particulièrement chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Cet atelier permet de favoriser une meilleure circulation sanguine, de revaloriser l'image corporelle de la personne et de retrouver la confiance en soi à travers l'éveil des sens.

La qualité de vie de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou souffrant d'un autre handicap en institution dépend beaucoup de la qualité des soins qui lui sont prodigués, et donc de la faculté d'adaptation des soignants. L'approche doit être humaniste, faite de savoir et de savoir-faire, mais surtout de savoir être avec une volonté authentique de comprendre autrui et de lui venir en aide dans le plus profond respect de sa personne... loin parfois des techniques de soins apprises en formation. La bientraitance est la seule réponse possible pour gérer les problèmes de comportements liés aux troubles cognitifs.

Selon les époques, on dit que les troubles mentaux sont l’œuvre du diable, de l'inconscient, du cerveau, des gènes ou de la société. Au gré des mœurs, des préjugés, des découvertes scientifiques et des enjeux de société, notre perception des troubles mentaux et du handicap se transforme. Toute maladie est donc une construction sociale que l'on peut dater, tout comme le handicap. Certaines maladies font plus peur que d'autres, au point qu'aujourd'hui, la maladie d'Alzheimer devient un marqueur de craintes collectives, au même titre que le cancer.

Les individus qui présentent un handicap, qu'il soit physique ou bien consécutif à des troubles psychiatriques, sont généralement considérés comme étant en situation "de handicapés psychiques". Ils peuvent bénéficier de certaines mesures de soutien comme une orientation, pour les aînés, vers une maison de retraite, ou bien pour les personnes handicapées plus jeunes, vers une structure de type foyer occupationnel. Ces décisions résultent d'une meilleure connaissance en amont de la maladie et assurent forcément, pour les professionnels, une meilleure prise en charge en aval.