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Article de Sophie Bertgues, Marie Ortega, Remy Crosnier, et al.
Paru dans la revue Santé mentale, n° 261, octobre 2021, pp. 14-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant handicapé, Coordination, Suivi médical, Diagnostic, Accompagnement, Parents, Languedoc Roussillon
Article de Abdia Touahria Gaillard
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 115-131.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Aide à domicile, Inégalité, Parents, Conditions de travail, Invisibilité sociale, AEEH, Enquête, Intégration scolaire, Maintien à domicile, Normandie, Ile de France, Midi Pyrénées, Languedoc Roussillon
En s'appuyant sur les résultats d'une enquête par entretiens semi-directifs conduite en Occitanie, en Normandie et en Ile-de-France en 2018 auprès de douze professionnels (organismes administratifs ou associations) et onze parents d'enfants en situation de handicap (deux pères et neuf mères), l'article montre que l'accompagnement du handicap d'un enfant engendre chez les familles des coûts invisibles pour la solidarité nationale. Au-delà des aspects financiers, les difficultés psycho-sociales supportées par les parents ont de lourdes conséquences. Sans étayage, la survenue du handicap est donc susceptible d'amplifier les inégalités sociales, économiques et de genre. Dans ce contexte, les familles rencontrées soulignent que l'accompagnement à domicile atténue, voire résout les difficultés, en permettant une reprise en main de leurs choix parentaux, un maintien de leur activité professionnelle et une meilleure articulation de leurs temps professionnels et familiaux.
Article de Mireille Orth
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 347, mai 2021, pp. 26-31.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Fatigue, Aidant familial, Souffrance psychique, Repos, Relation enfant-parents, Groupe de parole, Écoute, Isolement, Parents
Le droit au répit est une question aussi sensible que particulière dans l’accompagnement des parents aidants d’enfants porteurs de handicap. Les parents ont besoin de temps pour se reconnaître en position d’aidants, ils ne s’accordent de repos que lorsqu’ils sont épuisés. L’association Aide aux parents d’enfants handicapés se préoccupe de la souffrance de ces parents et milite pour le droit au répit. Elle tente également de sensibiliser les professionnels au repérage des signes d’épuisement et à la préparation de moments de repos dont les familles ont besoin.
Article de Laetitia Laich, Françoise de Barbot, Martine Frischmann, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 53, 1er semestre 2021, pp. 7-235.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Handicap, Enfant handicapé, Relation travailleur social-usager, Distance, Adaptation, CAMSP, Hôpital, Parents, Témoignage, Lien social, Télémédecine, Polyhandicap, Autisme, Vidéo, Relation soignant-soigné, Thérapie, Maladie contagieuse, Maladie neuromusculaire, Technologie numérique, Anxiété
Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE
Article de Anaelle Milon
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 107-124.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Étudiant, Enseignement supérieur, Handicap, Cognition, Socialisation, Classe sociale, Université, Scolarité, Espace transitionnel, Sociologie, Soutien psychologique, Parents
Cet article s’intéresse aux vécus et aux parcours dans l’enseignement supérieur d’étudiants reconnus handicapés par l’institution universitaire. À partir de données qualitatives issues d’une enquête longitudinale, menée dans le cadre d’une recherche doctorale compréhensive, il questionne l’influence de la scolarité antérieure et de la famille sur l’expérience et l’apprentissage universitaires de l’étudiant. Apprendre à l’université renvoie à des processus de cognition et de socialisation qui sont influencés par des variables contextuelles, liées aux environnements d’apprentissage, mais aussi par les caractéristiques personnelles de l’étudiant. Le passé scolaire de l’étudiant, son origine sociale et l’engagement de ses parents dans sa scolarité sont susceptibles d’avoir une influence sur le vécu de l’expérience universitaire et de produire des différenciations dans les parcours étudiants. L’université apparaît comme un espace transitionnel, un passage vers le devenir adulte, un lieu d’apprentissage mais également un lieu d’expérimentation et d’émancipation.
Film de Claire Doyon, 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Maladie génétique, Famille, Parents, Diagnostic, Annonce du handicap, Prise en charge, Méthode active
"Depuis 18 ans, je filme Pénélope, jeune adulte porteuse d’autisme. Un jour, j’ai ouvert le placard qui contenait des cassettes DV et des bobines super 8. Ça m’a presque crevé les yeux. Il fallait rassembler toutes ces images... "Pénélope mon amour" trace le parcours d’une mère et de sa fille à travers les années. Il raconte différentes étapes : le choc du diagnostic (la maladie de Rett), la déclaration de guerre, l’abdication des armes, pour finalement accepter et découvrir un mode d’existence autre. Pénélope ne cesse d’acclamer ce qu’elle est, je ne cesse de questionner qui elle est. La réponse à la question est précisément dans cette quête infinie. Tout m’est renvoyé en miroir. Ainsi, n’est-ce pas Pénélope qui par ricochet me dit qui je suis ?” [Présentation de l’éditeur, © ADAV]
En complément : "It's raining cats and dogs", court métrage de Claire Doyon (2022, 26 min).
Article de Brigitte Bègue, Olivier Cattan
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3182, 30 octobre 2020, pp. 36-37.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Témoignage, Autisme, Traitement médical, Profit, Parents, Enfant, Soin, Sécurité sociale, Psychologue, Psychomotricien
Dans un livre à charge, Olivia Cattan, mère d’un adolescent autiste, entend briser l’omerta sur des traitements tous azimuts prescrits aux enfants autistes sans preuve d’une quelconque efficacité clinique. Des pratiques qui s’apparentent parfois à du charlatanisme et qui jouent sur le désespoir des familles.
Article de Sabine Chatroussat, Régine Scelles
Paru dans la revue Dialogue, n° 228, 2e trimestre 2020, pp. 161-180.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Norme sociale, Parents, Stigmatisation, Soutien à la parentalité, Accompagnement, Autorité parentale, Handicap mental, Parentalité
À partir d’une pratique clinique et de recherche, cet article traite de la parentalité dans le cas où le père et/ou la mère présentent une déficience cognitive. Il souligne que cette parentalité est négativement impactée par le regard social stigmatisant, des réseaux sociaux souvent retreints et des modalités d’accompagnement dont les normes sont peu compréhensibles et lisibles pour les parents. Face à cela, l’article propose : 1) de développer un travail conjoint entre normes des professionnels et normes des parents ; 2) d’ouvrir davantage sur des situations de coparentalité ; 3) de favoriser les échanges entre parents ayant une déficience cognitive et avec eux le développement du partage d’expériences. Le partage d’émotions, d’affects, de rêves et de cauchemars devant commencer dès l’enfance.
Article de Philippe Pourtalet
Paru dans la revue Lien social, n° 1273, 12 au 25 mai 2020, pp. 26-27.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Parents, Soutien à la parentalité
Bien des familles, vivant au quotidien avec des enfants avec autisme démontrent leurs capacités de résistance, de résilience et de réactivité. Autisme 65 a su mettre en perspective tout ce potentiel.
Article de Emilie Charles, Chantal Lheureux Davidse, Laurie Maurin, et al.
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIII, n° 1, janvier-mai 2020, pp. 135-150.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Évaluation, Accompagnement, Parents, Coopération, Seine Saint Denis
À l’heure où le repérage, l’évaluation et le diagnostic du Trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un enjeu majeur en termes de politique de santé publique, il est important de s’interroger sur la manière de proposer ces évaluations. Cet article présente la réflexion clinique de l’équipe du Centre de diagnostic et d’évaluation de l’autisme – UNIDEP de Bondy (93) – autour du protocole d’évaluation diagnostique proposé aux enfants et à leurs parents. Un dispositif spécifique a été mis en place dans lequel les parents collaborent avec les professionnels à l’évaluation et aux réflexions sur les manifestations de leur enfant dans des situations de bilans standardisés qui éveillent ses particularités. Au-delà de l’accompagnement de la reconnaissance des signes de TSA chez leur enfant, l’observation commune entre les parents et les professionnels de la rencontre de l’enfant et du clinicien en séance permet de co-construire une représentation du vécu interne et du fonctionnement de leur enfant et soutenir un meilleur ajustement mutuel.