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Livre de Pierre Charazac, Isabelle Gaillard Chatelard, Isabelle Gallice, édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Relation d'aide, Accompagnement, Aidant familial, Relation interpersonnelle, Couple, Famille, Vie quotidienne
"Le soulagement de la souffrance de l'aidant, qu'il soit enfant ou conjoint, relève autant du soin que de l'éducation et du conseil : il ne suffit pas d'informer les aidants sur la maladie d'Alzheimer et les aides dont ils disposent pour qu'ils surmontent leurs difficultés présentes et à venir. Deux principes sont à la base de cet ouvrage : la majorité des tableaux psychiatriques de la maladie d'Alzheimer sont issus d'une relation d'aide inadéquate ; une grande part du fardeau de l'aidant n'est pas inhérente à son rôle mais appartient à sa personnalité et à l'histoire de la relation avec son proche malade.
A travers des cas représentant les étapes et les difficultés les plus courantes de la relation d'aide, cet ouvrage apporte aux cliniciens et aux soignants les repères théoriques nécessaires à la guidance de la relation aidant-aidé, qu'elle se vive à domicile ou en institution." [présentation de l'éditeur]
Article de Lucie Bordeau, Pascal Marie
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 29, avril-juin 2018, pp. 9-10.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Congé, Entreprise, Fatigue, Législation, Malade, Maladie d'Alzheimer, Salarié, Travail
En 2016, un sondage OpinionWay révélait que 79 % des aidants salariés rencontraient des difficultés pour concilier vie professionnelle et soutien de leur proche atteint d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Une étude menée par France Alzheimer et maladies apparentées confirme ce constat et va plus loin en relayant leurs attentes vis-à-vis des employeurs, s'appuyant sur les témoignages de 21 aidants salariés.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Claudie Kulak, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 28, janvier-mars 2018, pp. 11-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Repos, Aidant familial, Maintien à domicile, Dépendance, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, EHPAD, Accueil de jour, Droit du travail, Élaboration de la loi, Vulnérabilité, Formation, Aide à domicile, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015, Baluchon Alzheimer Québec, Québec
Né en 1999 au Québec, le baluchonnage va-t-il enfin être transposé au droit français ? Après plusieurs années de combat, le rapport de mars 2017 rédigé par Joëlle Huillier, alors députée de l'Isère sur le relayage, a redonné espoir aux acteurs de ce dossier. Intégré au projet de loi pour un Etat au service d'une société de confiance, le fameux article 29 est actuellement en discussion au Parlement. Si certaines organisations syndicales, dont Force Ouvrière, se sont d'ores et déjà montrées hostiles à ce projet, le blocage juridique du Code du travail pourrait être levé. Sur le territoire, des expérimentations sont menées depuis plusieurs années. Reste à savoir si la loi permettra de disposer de ce nouveau service de répit au domicile, basé sur un intervenant unique, sur le modèle de Baluchon Québec ou si un simple relayage sera instauré.
Article de Frédérique Lucet
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 28, janvier-mars 2018, pp. 19-20.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Repos, Aidant familial, Accompagnement, Personne âgée, Maintien à domicile, Dépendance, Droit du travail, Durée du travail, Aide à domicile, Expérimentation, Élaboration de la loi, Maladie d'Alzheimer, REQ (Réseau Euro Québec de Coopération autour de Baluchon Alzheimer)
Le baluchonnage est un dispositif de répit-accompagnement aidant-aidé à domicile, qui se caractérise par la présence au domicile 24 heures / 24, plusieurs jours d'affilée, d'un aidant professionnel. Ce dispositif déroge aux règles en vigueur en matière de temps de travail. Jusqu'à présent, il n'a pas été possible de définir un cadre légal permettant d'inscrire le baluchonnage dans le droit du travail en France. Les expérimentations inspirées du baluchonnage ont donc cherché à concilier le modèle et le droit : rotations de professionnels sur 8, 12, 24, 48 heures selon les statuts.
Article de Franck Guichet, Penda Bourrié, Claudie Kulak, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 47, août-octobre 2017, pp. 10-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Maintien à domicile, Relation familiale, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Responsabilité, Santé, Isolement, Repos, Formation, Maladie d'Alzheimer, Aide à domicile, SAAD, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.
Article de Cécile Aguesse, Magaly Hilaire
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 26, juillet-septembre 2017, pp. 9-10.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Compétence, Vie quotidienne, Pratique professionnelle, Soin, Activité, Accompagnement, Diagnostic
Lorsque le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est suspecté, c'est le mythe familial "Dans notre famille, on vieillit bien !" qui s'effondre. Une fois "encaissé" le choc du diagnostic, l'aidant principal doit s'efforcer, du mieux qu'il peut, de prendre soin de son proche fragilisé dans l'ensemble des activités de la vie quotidienne, tout en se préservant en retour. Afin de tenter de conserver l'équilibre psychique du binôme aidant / aidé, l'échange de pratiques professionnelles et de savoir-faire est salvateur.
Article de Alexandra Marquet, Stéfane Hédont Hartmann, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 26, juillet-septembre 2017, pp. 11-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Vieillissement, Dépendance, Pratique professionnelle, Équipe soignante, Travail d'équipe, Personne âgée, Soin, Coordination, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Aidant familial, Aide à domicile, Santé
Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.
Article de Tristan Cudennec, Muriel Stefanuto, Marie Laure Lecat, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 125, mai-juin 2017, pp. 11-39.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Soin, Médicament, Accompagnement, Aidant familial, Atelier, Thérapie, Jeu, Approche cognitive, Alimentation, Repas, Main, Médiation, Animal
Article de Philippe Giafferi
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 25, avril-juin 2017, pp. 23-24.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Travail social : Formation, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Maladie, Méthode, Accompagnement, Soin, Accueil, Formation, Aidant familial, Équipe soignante, EHPAD, Maintien à domicile
Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.
Article de Judith Mollard Palacios, Lucie Bordeau
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 24, janvier-mars 2017, pp. 9-10.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Aidant familial, Accompagnement, Soutien psychologique, Isolement, Culpabilité, Fatigue, Repos, Santé, France Alzheimer et maladies apparentées
Dans l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, les aidants familiaux ont un rôle primordial qui commence à être reconnu. Leur travail, complémentaire à celui des professionnels, engendre des satisfactions dans la relation proche avec l'aidé, mais peut également avoir des effets délétères sur leur santé physique et psychique. Outre la prévention de l'épuisement, les interventions de soutien aux aidants doivent aussi leur permettre de valoriser leurs compétences et de répondre à leurs besoins (écoute, échanges, information, répit, lien social...).
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