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Polyhandicap et processus d'apprentissage : enjeux, concepts, dispositifs et pratiques

Article de Danièle Toubert Duffort, Esther Atlan

Paru dans la revue La Nouvelle revue éducation et société inclusives, n° 88, Mai 2020, pp. 5-230.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Intégration scolaire, Pratique éducative, Scolarisation, Apprentissage, Enquête, Enseignement, Exclusion sociale, Pédagogie, Recherche-action, Crèche, Jeune enfant, Formation professionnelle continue, Fratrie, Évaluation, Parentalité

De nombreux travaux s’accordent aujourd’hui sur la nécessité d’intégrer la dimension des apprentissages dans le projet individualisé des enfants ou des adolescents en situation de polyhandicap ou de profound intellectual and multiple disabilities (PIMD). Pour autant la modélisation de l’accès aux apprentissages, pour ce public, commence seulement à être discutée. D’une part, elle interroge fortement tout le système de représentation du polyhandicap, dans le sens où elle oblige à se poser la question de la cognition, des apprentissages, de la pédagogie et des lieux d’apprentissage, école comprise. D’autre part, elle incite à rechercher et à expérimenter des démarches. Qu’entend-on par polyhandicap ? Qu’est-ce qu’apprendre pour un jeune en situation de polyhandicap ? Quels sont les processus socio-émotionnels et sociocognitifs qui sont alors mobilisés ? Qu’est-ce qu’être un élève polyhandicapé ? Comment apprendre ? Comment aider à apprendre ? Quels sont les environnements relationnels et institutionnels propices ?
Ce dossier spécial a pour objet de questionner la place des théories et les rapports qu’elles entretiennent avec les stratégies et les pratiques qui soutiennent le sujet apprenant, avec ou malgré les limites du polyhandicap. La dimension d’apprentissage sera envisagée dans une perspective dynamique, tout au long de la vie, et dans les différents espaces sociaux potentiellement impliqués dans ces processus, parmi lesquels l’espace familial. Il s’agira enfin de conceptualiser les aides permettant au jeune polyhandicapé de repousser encore les limites de son horizon contraint.

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Construire le projet personnalisé de la personne gravement handicapée

Livre de Michel Belot, édité par ESF, publié en 2020.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Projet individualisé, Handicap, Polyhandicap, Méthodologie, Usager, Observation, Évaluation, Partenariat, Relation équipe éducative-famille

Cet ouvrage s’adresse aux professionnels et aux familles accompagnant des enfants et adultes gravement malades ou handicapés (forme sévère de handicap, polyhandicap, multi-handicap, traumatisme crânien grave, handicap psychique, retard mental, maladie neurologique évolutive,…) qui ne peuvent participer que très partiellement à l’élaboration de leur projet personnalisé.

Le projet personnalisé est le projet d’une personne, pas seulement celui des professionnels et de la famille. Tout projet s’étaye sur un désir nouveau, s’inscrit dans la transformation incessante de la perception de notre vie, au-delà de la seule satisfaction de nos besoins. Comment personnaliser, c’est-à-dire révéler la singularité de la personne dans ce qui la fonde comme être unique, et envisager avec elle un chemin et de nouvelles expériences ?

Psychologie du handicap

Livre de Nathalie Nader Grosbois, Jean Louis Adrien, édité par De Boeck, publié en 2020.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Psychologie, Parents, Diagnostic, Évaluation, Éducation, Besoin, Psychologie du développement

Comment annoncer une déficience aux parents ? Par quelles phases psychologiques passent-ils suite à un tel diagnostic ? Comment les soutenir ? Quelle scolarisation choisir ? Comment évaluer les besoins et les compétences des jeunes enfants et de leurs parents et intervenir précocement ? Quels outils d'évaluation permettent de repérer les compétences et les difficultés de ces enfants ? Quels programmes d'intervention peuvent les soutenir efficacement ? Cette nouvelle édition de Psychologie du handicap, revue et augmentée, synthétise l'ensemble des besoins et vécus psychologiques d'une personne en situation de handicap —et de son entourage — ainsi que les différents types d'interventions proposés à chacun des stades de la vie.
Il met en lumière le rôle joué par le psychologue dans divers contextes d'intervention, tout comme les caractéristiques du partenariat personne-parents-professionnels et les grands principes d'intervention en orthopédagogie. Pratique, il permet au lecteur de mieux différencier les besoins, les problèmes d'adaptation et les interventions spécifiques en fonction des types de situations de handicap, telles que la déficience intellectuelle, les troubles du spectre autistique, les troubles du comportement ou les déficiences auditives et visuelles.

Communication et polyhandicap

Article de Sylvie Postdam, Fanina Varailhon

Paru dans la revue Empan, n° 115, septembre 2019, pp. 110-116.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, SESSAD, Polyhandicap, Communication, Transmission, Rencontre, Évaluation, Transfert de compétences

Dans le cadre de l’accompagnement d’un usager par le SESSAD, en binôme ergothérapeute-psychologue, nous avons proposé des séances de travail à Cylia, adolescente polyhandicapée, pendant cinq années, autour du développement de la communication. Cylia communique mais n’utilise pas de code, ni établi par elle ni conventionnel. Cette situation « entre deux » nous a laissées, en tant que professionnelles, dans un espace souvent incertain et nous a interrogées sur la définition du travail de développement de la communication auprès du public polyhandicapé.

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« Les simplifications sont des mensonges »

Article de Jonathan Blondelet, Olivier Hielle

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3097, 8 février 2019, pp. 20-21.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Droit, Loi, MDPH, Handicap, Prestation sociale, Évaluation, AAH, Prestation de compensation du handicap

Fin décembre, deux décrets ont apporté des « mesures de simplification » dans le champ du handicap, en particulier sur l’octroi de certaines allocations. Le gouvernement s’est targué de ces évolutions qu’il considère comme majeures. Mais ce n’est pas l’avis d’Alexis Ridray, avocat spécialisé en droit du handicap. Dans une série de tweets, il a critiqué avec fermeté ce qu’il estime n’être qu’une opération de communication.

Protection de l'enfance et handicap : dépasser les frontières

Article de Noémie Colomb, Fabienne Quiriau

Paru dans la revue Direction(s), n° 172, février 2019, pp. 4-6.

Mots clés : Enfance en danger-Protection de l’enfance, Handicap-Situations de handicap, Protection de l'enfance, Handicap, Défenseur des droits, Vulnérabilité, Enfance en danger, Enfant maltraité, ASE, Prise en charge, Évaluation, Prévention, Santé, ARS

En 2015, le Défenseur des droits s'alarmait de la vulnérabilité des nombreux enfants handicapés confiés à l'aide sociale à l'enfance (ASE). Plus de trois ans après cette alerte, des initiatives locales permettant de décloisonner les deux secteurs se mettent en place... A petits pas.

Politiques et dispositifs du handicap en France

Livre de Philippe Camberlein, édité par Dunod, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Politique sociale, Approche historique, Droit, Législation, Association, Coordination, Planification, CNSA, Évaluation, Revenu, Loi 2005-102 du 11 février 2005

Cet ouvrage offre en 22 chapitres l'essentiel de ce qu'il faut connaître du dispositif d'action publique auprès des personnes handicapées. Citons parmi les grandes thématiques traitées : - l'historique des politiques publiques et la loi du 11 février 2005 ; - les définitions du handicap et les différentes déficiences ; - les personnes handicapées en France et leurs associations représentatives ; - la coordination, la planification, l'évaluation, l'orientation et l'allocation de moyens ; - la CNSA, l'ARS, la MDPH et la CDAPH ; - les prestations, allocations et ressources et la protection sociale ; - la scolarité, la formation, l'emploi ; - les établissements et services et les professionnels ; - l'accessibilité, etc.
A jour des données législatives et règlementaires.

Le développement moral dans la déficience intellectuelle

Article de Leïla Oubrahim, Nicolas Combalbert

Paru dans la revue Enfance, vol. 70, n° 4, octobre-décembre 2018, pp. 549-558.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Cognition, Évaluation, Morale, Agressivité, Handicap mental, Enfant, Adolescent

Le but de cette étude était d’explorer le jugement moral des enfants et adolescents avec une déficience intellectuelle. Cette étude a été réalisée auprès d’un échantillon de 60 participants avec une DI (30 enfants et 30 adolescents) scolarisés en ULIS. Nous avons utilisé une série de scenarii portant sur des situations sociales afin d’évaluer leur jugement moral. Les résultats ont montré que les enfants et les adolescents jugent de la même manière. Les adolescents n’accordent pas plus de poids à l’intention dans leur jugement malgré leur avancée en âge. Nos résultats mettent en lumière l’utilisation d’un raisonnement déontique et une altération de la perspective sociale.

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