Documentation sociale

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L’épuisement et l’usure des aidants : la maladie du don

Article de Sylvie Prévost

Paru dans la revue Empan, n° 121, mars 2021, pp. 139-141.

Mots clés : Santé-Santé publique, TIERCE PERSONNE, Aidant familial, Maladie d'Alzheimer, Rupture, Famille, Don, Relation enfant-mère, Isolement, Burn out, Toucher, Affectivité, Accompagnement, Institution, Histoire familiale, Culpabilité

Ce texte rend compte, d’un point de vue personnel, des bouleversements introduits dans la vie d’une famille à l’occasion de l’irruption de la maladie d’Alzheimer de la mère. Témoignage intime et néanmoins distancié, il évoque la maladie du don qui atteint les aidants.

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Formatrices en puériculture à l'Institut de Strasbourg pendant la crise de la Covid-19

Article de Marie Louise Leininger, Catherine Wach

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 344, février 2021, pp. 35-38.

Mots clés : Santé-Santé publique, Pédagogie, Formation professionnelle, Puériculture, Puéricultrice, Épidémie, Enseignement à distance, Transmission, Étudiant, Relation pédagogique, Accompagnement, Adaptation, Changement, Éthique, Qualité

La crise de la Covid-19, qui a initialement durement frappé le Grand Est, a conduit les enseignants de l’institut de formation de puériculture de Strasbourg (Bas-Rhin) à réinventer leurs missions dans l’urgence, pour assurer la continuité pédagogique auprès de leurs 45 étudiants. Nouveaux supports d’enseignement à distance, nouvelles modalités d’évaluation, stages écourtés ou annulés, étudiants mobilisés pour faire face à la pandémie… Comment faire pour apporter les connaissances et les compétences requises à ces puériculteurs en devenir et pour leur transmettre les savoir-faire et savoir-être ? Témoignage de deux cadres formateurs.

Instaurer une culture de promotion et d’accompagnement de l’allaitement maternel en néonatologie

Article de Claire Boquillod

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 343, janvier 2021, pp. 33-38.

Mots clés : Santé-Santé publique, Allaitement, Accompagnement, Culture, Soin, Nourrisson, Maternage, Anthropologie, Approche historique, Santé

Le passage de prises en charge techniques et scientifiques de l’allaitement à une technicité humanisée est analysé à travers l’histoire de nos services de néonatologie et des différents courants qui les ont traversés depuis plus de soixante-dix ans. Cet éclairage s’appuie sur un regard anthropologique qui montre en quoi les soins de développement sont un prérequis indispensable au déploiement de la culture d’allaitement. Plusieurs outils sont proposés pour soutenir les changements et se diriger vers une véritable culture de promotion, de soutien et d’accompagnement de l’allaitement maternel.

L’intimité du couple à l’épreuve de la fin de vie : que reste-t-il de nos amours ?

Article de Justine Reny

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 65-80.

Mots clés : Santé-Santé publique, Cancer, Couple, Conjoint, Soins palliatifs, Intimité, Deuil, Fin de vie, Soutien psychologique, Traumatisme, Accompagnement, Amour, Approche clinique

Cet article propose d’interroger le dispositif de soins mis en place dans les hôpitaux pour accompagner le couple face à la fin de vie. Le partenaire est souvent oublié. Pourtant, il est impliqué dans les remaniements psychiques dès l’annonce de la maladie grave. À partir de cas cliniques, l’auteur montre l’importance de la créativité du psychologue pour repenser sa pratique auprès du couple. Un maillage institutionnel est nécessaire pour que le couple retrouve un accès à son intimité et à une certaine symbolisation.

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Vaccination obligatoire : accompagner les parents réticents

Article de Sylvia Garnier

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 329, août-septembre 2019, pp. 34-36.

Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Vaccination, Puéricultrice, Pédiatrie, Information, Confiance, Parents

Sujet à polémique de l’actualité sanitaire française, la vaccination infantile suscite depuis quelques années une vague de défiance que les autorités sanitaires peinent à expliquer et à apaiser. La puéricultrice a un rôle majeur dans l’accompagnement du cheminement parental concernant les vaccins pédiatriques. En identifiant les besoins des familles, leurs attentes, il s’agira de définir dans quelle mesure les informations délivrées par les puéricultrices, ainsi que leur attitude soignante, sont à même d’y répondre.

Maladies congénitales

Article de Emilie Courtois, Anaïs Larangé, Marie Camille Coste, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 328, juin-juillet 2019, pp. 11-29.

Mots clés : Santé-Santé publique, Petite enfance-Périnatalité, Prématurité, Malformation congénitale, Puéricultrice, Annonce de la maladie, Accompagnement, Allaitement, Infirmier, Toucher, Massage, Relation enfant-parents, Attachement, Orthopédie, Observation, Parentalité, Sevrage, Manque, Toxicomanie, Alcoolisme, Enfant handicapé, Grossesse, Prévention

La représentation de l'enfant à naître imaginée par les parents au cours de la grossesse peut parfois être différente de l'enfant né. Ce décalage bien connu des psychanalystes doit être pris en compte par les puéricultrices. Cela est d'autant plus vrai lorsque l'enfant naît avec une pathologie néonatale. La prématurité, la fente labiopalatine ou la luxation congénitale de hanche, le syndrome d'alcoolisation fœtale ou le syndrome de sevrage néonatal lors d'une présence de toxicomanie chez les parents, sont autant de situations diverses nécessitant une prise en charge particulière, aussi bien de l'enfant que des parents.

L'épilepsie

Article de Corinne Gueugnon, Anne Lise Poulat, Dorothée Ville, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 319, août-septembre 2018, pp. 11-28.

Mots clés : Santé-Santé publique, Petite enfance-Périnatalité, Épilepsie, Enfant malade, Maladie chronique, Neurologie, Isolement, Éducation à la santé, Prévention, Prise en charge, Traitement médical, Sieste, Diagnostic, Famille, Fratrie, Crèche, Projet individualisé, Accompagnement

L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la migraine. Cette maladie chronique reste cependant méconnue car elle prend de nombreuses formes. L'épilepsie vient perturber l'organisation familiale avec des crises souvent imprévisibles. Il est difficile pour les parents de confier leur enfant, ce qui entraîne un isolement social. L'éducation thérapeutique les aide en permettant à l'enfant et à sa famille de vivre le plus possible "comme tout le monde" en ajustant les contraintes que l'épilepsie impose. Les protocoles d'accueil individualisés doivent être travaillés en amont avec les professionnels qui accompagnent l'enfant afin que sa prise en charge soit la plus sécurisante pour lui et sa famille.

Qualité des soins en néonatalogie

Article de Emilie Courtois, Marilyn Aita, Gwenaëlle de Clifford Faugère, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 316, avril 2018, pp. 11-29.

Mots clés : Santé-Santé publique, Petite enfance-Périnatalité, Prématurité, Nourrisson, Soin, Bruit, Développement, Neurologie, Environnement, Sommeil, Développement sensoriel, Stress, Hospitalisation, Gémellité, Recherche médicale, Soins palliatifs, Soutien psychologique, Parents, Accompagnement

De par son immaturité physiologique, le nouveau-né prématuré est un être vulnérable. Les soins, mais également l'environnement, peuvent influencer ses paramètres physiologiques et donc sa santé. Les soignants en service de réanimation ou de soins intensifs néonatals veillent à contrôler ce qui environne ces nouveau-nés, leur positionnement, leur sommeil, leur stress ou bien encore testent pour les jumeaux le cobedding. La mise en place du label Initiative Hôpital Ami des bébés (IHAB) associé au programme Nidcap (Neonatal Individualized Developmental Care Assessment) contribue également à ce niveau de qualité des soins. Lorsque, malgré ces actions, des nouveau-nés prématurés décèdent, les soignants veillent à intégrer la démarche palliative en réanimation néonatale.

Les greffes de rein et de moelle osseuse

Article de Corinne Deparis, Emilie Courtois, Anne Maisin, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 314, février 2018, pp. 11-36.

Mots clés : Santé-Santé publique, Greffe, Épidémiologie, Enfant malade, Pédiatrie, Don d'organe, Accompagnement, Psychologie, Équipe pluridisciplinaire, Culpabilité, Mort

En 1947, le Dr David Hume tentait la première transplantation rénale à Boston sur une femme en insuffisance rénale aigüe. Cette greffe avait permis à la patiente de reprendre une diurèse correcte. De nos jours, les greffes proviennent de donneurs décédés ou vivants. Leur nombre reste toutefois encore trop faible, d'où les multiples campagnes sur le don d'organes. En effet, en 2016, en France, selon les données de l'Agence de la biomédecine, 258 enfants et adolescents étaient inscrits sur liste d'attente. Le greffe pédiatrique reste cependant très spécifique. Dans ce long chemin qu'est une greffe, depuis l'annonce du diagnostic de la maladie jusqu'au suivi post-transplantation du jeune patient, l'accompagnement psychologique est essentiel et concerne l'ensemble des protagonistes, que cela soit côtés donneurs ou receveurs.

Le patient dans le système de santé

Article de Marianne Berthod Wurmser, Frédéric Bousquet, Renaud Legal

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2017, pp. 7-195.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, EHPAD, Prise en charge, Législation, Consentement, Personne âgée, Accompagnement, Éthique, Soin, Projet individualisé, Relation d'aide, Dépendance, Formation, Médecin, Médiation, Droits des usagers, Hôpital, Démocratie, Cancer, Accès aux soins, Relation soignant-soigné, Belgique

Le numéro de janvier-mars 2017 de la Revue française des affaires sociales comprend tout d'abord un dossier sur "Le patient et le système de santé", coordonné par Marianne Berthod-Wurmser, Frédéric Bousquet et Renaud Legal. L'appel à contribution proposait trois axes de réflexion : la prise en compte de la personne qu'est le patient par les institutions et les professionnels de santé ; l'évolution des compétences, comportements, attitudes, attentes et obligation des patients ; la démocratie sanitaire et la place des usagers dans le fonctionnement du système de santé. Quatre articles ont été sélectionnés. Ils sont suivis de plusieurs éléments. D'une part, des contributions qui visent à définir les notions de patient-centredness et de person-centredness (Observatoire européen des systèmes et politiques de santé), à proposer un tour d'horizon international de la participation des usagers aux systèmes de santé et à approfondir la politique britannique d'implication des patients et du public (Véronique Ghadi et Frédéric Bousquet). D'autre part, trois entretiens ont été réalisés auprès de Didier Tabuteau, de Claire Compagnon et de l'association Renaloo. Puis, après une présentation des Plancs cancer est évoquée la place des patients dans les parcours de prise en charge de cette maladie. Enfin, une revue de littérature développe le thème de l'accès aux soins.

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