Sexualité et handicaps : dix fausses bonnes idées

Livre de Denis Vaginay, édité par Chronique sociale, publié en 2023.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Personne handicapée, Information sexuelle, Inclusion, Consentement, Bientraitance, Accompagnement

Sexualité et handicaps ! Compatibles ou pas ? Si la réponse sociale est oui, les atermoiements qui persistent chez les accompagnateurs, familiaux ou professionnels, témoignent chez eux de la persistance d'un scepticisme ou même d'une crainte à ce sujet : celle que les personnes en situation de handicap seraient incapables de bénéficier du même accès que tous aux projets sexuels en cours dans notre société.
Or, convenablement éduquées comme elles le sont depuis les années 1970 - 1980, elles ont plutôt démontré des aspirations cohérentes et des compétences dans ce domaine. Du moins celles qui ont les capacités relationnelles suffisantes. Malgré cela, l'environnement reste à la recherche d'une éducation sexuelle adaptée et efficace, un peu magique, qui permettrait de faire disparaître tous les risques pourtant inhérents aux pratiques sexuelles.
Ce qui implique l'existence tout à fait imaginaire et inquiétante d'une sexualité transparente. Finalement, la transmission de savoirs et de compétences, de type éducation sexuelle, est assez simple et les personnes en situation de handicap y répondent bien. Ce sont les possibilités d'expérimentation qui leur manquent. Les premières bases à leur donner sont celles des capacités à s'inscrire dans des relations quotidiennes respectueuses fondées sur la réciprocité.
Il convient en priorité d'aider les tout jeunes et les moins aptes à la relation à construire un schéma corporel sexué et érotique mais aussi de ne pas les exciter en les poussant à atteindre une sexualité adulte prématurée ou inaccessible. Il faut accepter que les autres nous échappent et expérimentent. Qu'ils se frottent à la réalité, quitte à s'y piquer.

Penser la vulnérabilité, penser la situation de handicap

Livre de Benoît Misset, Maïté Garrouste Orgeas, Sarah Eve Poirier, et al., et al., édité par l'Harmattan, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Vulnérabilité, Bien-être, Sociabilité, Soin, Trouble du langage, Adolescent, Handicap mental, Éthique, Robot, Appareillage, Intimité, Art, Culture, Littérature, Accessibilité, Hôpital, Gary (Romain), Québec (Province du)

Le collectif Penser la vulnérabilité, Penser la situation de handicap est le fruit d'une collaboration franco-québécoise réunissant le CIRRIS (U. Laval), l'ERIAC (U. Rouen) et le CRIV (U. Laval). A rebours d'un discours rabattant volontiers la question du handicap sur celle de la vulnérabilité, cet ouvrage propose de questionner cette assimilation à partir de la notion de "situation de handicap", qui a contribué à profondément modifier la perception du handicap désormais compris comme résultat d'une construction culturelle et sociale, ouvrant des pistes de réflexion nouvelles sur le bien-être social et la capacité de vivre-ensemble.
Ce volume croise approches théoriques et pratiques dans une perspective plurielle convoquant des domaines aussi divers que les sciences de la santé, les technologies, les sciences humaines et sociales, les arts et les lettres.

La coordination des parcours de soin par les outils connectés

Livre de Julie Anna Richard, Bertrand Ravon, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Coordination, Suivi médical, Handicap rare, Équipe éducative, Technologie numérique, Réseau, Participation, Usager, Personne handicapée, Temps, Téléphone, Accompagnement, Care, Intervention sociale

Dans un contexte de transformation des pratiques d’intervention sociale, la dématérialisation proposée par les technologies de communication offre de multiples possibilités pour coordonner les parcours complexes de handicap. Humains et outils connectés s’allient pour accueillir l’imprévisibilité des situations de vie rencontrées.
À l’ère d’une société dite « inclusive », émergent, par les technologies de communication, de nouvelles réponses collectives pour soutenir les situations complexes de handicap, coordonner et structurer les parcours problématiques. Loin de s’opposer, humains et technologies se mettent en réseau pour s’adapter à l’imprévisibilité des événements. A leur manière, tous contribuent à favoriser le pouvoir d’agir des personnes concernées et de leurs aidants, et à développer une forme inédite du prendre soin : « le care à distance ».
Dans cet espace conversationnel d’un nouveau genre, les acteurs expérimentent d’autres formes d’être ensemble, où il est possible d’être présent auprès de son interlocuteur par la voix, l’écrit, l’image...
Ce livre prend appui sur une pratique professionnelle de coordination de parcours au sein d’un dispositif d’Équipe relais handicaps rares. À partir de nombreux récits qui mettent en scène des personnes en situation de handicap, leurs proches et les partenaires impliqués, l’auteure témoigne de la richesse de cette nouvelle modalité d’intervention sociale, à l’avant-garde des professions dont la mission est d’accompagner des personnes vulnérables.

Handicap, pour une révolution participative

Livre de Loïc Andrien, Coralie Sarrazin, Patrick Fougeyrollas, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Participation, Risque, Empowerment, Désinstitutionnalisation, Sécurité, Établissement pour personne handicapée, Autodétermination

Dans les institutions médico-sociales, domine largement la volonté de protection des personnes en situation de handicap, ce qui induit souvent des logiques incapacitantes, au détriment du soutien à leur autodétermination, qui implique la notion de risque. Pour qu’elles puissent réellement décider de leur vie, l’accompagnement socio-éducatif doit être construit autour de la dignité du risque : penser le risque pour penser les potentialités de chacune d’elles. Parce que l’autodétermination n’est pas une question uniquement individuelle, les auteurs défendent la nécessité de construire des environnements favorables au sein desquels de réelles alternatives peuvent être proposées aux personnes concernées.
Il s’agit là d’une véritable révolution socioculturelle, participative et innovante qui demande de cesser de se concentrer sur les demandes, les besoins et le projet de vie afin de concevoir les conditions nécessaires à l’autodétermination de chaque usager. En effet, il est essentiel de repérer les freins et les responsabilités institutionnelles dans la production ou la prévention des situations de handicap. Comment l’institution peut-elle se reconfigurer pour faire avec, soutenir, stimuler et surtout laisser se construire l’expérience citoyenne en interdépendance avec les partenaires et alliés de la société ordinaire ?

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L'alimentation de la personne polyhandicapée : goûter le plaisir et découvrir le monde

Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie

Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.

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