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Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, 146 p..
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Handicap, Vieillissement, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Prestation sociale, Accès aux droits, Fatigue
Les aidantes et aidants, qu'ils soient issus du réseau familial ou des proches, apportent un soutien quotidien indispensable aux personnes en situation de handicap ou aux personnes âgées dépendantes. La prise en charge des personnes en situation de perte d'autonomie suppose en effet une forme hybride de prendre soin, de care, impliquant à la fois l'intervention publique et l'intervention privée dans une diversité de configurations plus ou moins satisfaisantes pour les personnes aidées comme pour leurs aidantes et aidants. L'engagement de ces derniers constitue ainsi un relais indispensable pour l'action publique à destination des personnes confrontées à la perte d'autonomie.
Les besoins des aidantes et aidants sont diversifiés et varient notamment en fonction de la gravité de la perte d'autonomie à laquelle ils doivent faire face (1ère partie). Mais les aidants restent majoritairement des femmes, qui prennent en charge la vulnérabilité de leurs proches tout en cherchant le plus souvent à se maintenir en activité professionnelle, en s'appuyant sur les dispositifs publics (2ème partie). L'intervention des aidantes et aidants est toutefois diversement complétée par les services à domicile financés par la collectivité. Afin de conforter ces arrangements publics-privés, une politique spécifique d'aide aux aidantes et aidants a été développée également : congés, accompagnement, formations, offres de répit... Mais réaliser un droit effectif pour les aidants, qui serait le prolongement du droit à la compensation et à l'autonomie, nécessite un investissement conséquent de la part du secteur public comme du secteur privé, engageant tant les individus que les entreprise (3ème partie).
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 379, juillet-août 2020, pp. 67-72.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Conjoint
Accompagner au quotidien un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée confronte l’aidant familial à un risque d’épuisement physique et psychologique. Lorsque l’aidant est le conjoint du malade, celui-ci s’expose à une mutation des rôles et un bouleversement des rapports au sein du couple. La réflexion, proposée par l’auteur, se nourrit de la parole de conjoints de malades Alzheimer, recueillie à l’occasion de l’accompagnement psychologique qui leur était proposé.
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 109, décembre 2019, pp. 10-61.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Statut, Statistiques, Typologie, Santé, Santé mentale, Besoin, Politique sociale, Législation, Congé, Innovation sociale, Technologie, Maintien à domicile, Formation, Infirmier, Personne âgée, Personne handicapée, Cancer, Addiction, Education thérapeutique
Près de 10 millions de personnes aident un proche en raison de son état de santé : on les appelle les proches aidants. Qui sont-ils ? Quels sont leurs besoins ? Des dispositifs sont mis en place pour reconnaître le rôle des proches aidants, mais aussi pour améliorer leur qualité de vie. Soutenir les aidants est un enjeu majeur dans un contexte de vieillissement de la population et de développement des soins en ambulatoire.
Article de Audrey Linder, Thomas Jammet, Krysztof Skuza
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 75-90.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Autisme, Prise en charge, Psychiatrie infantile, Partenariat, Projet thérapeutique, Aidant familial, Relation équipe éducative-famille, Association familiale, Approche clinique, Parentalité, Suisse, Suisse romande
La situation étudiée permet de questionner la complexité induite par l’expression « proches aidants », en mettant au jour un phénomène d’externalisation d’une partie du travail thérapeutique et de ses coûts auprès des proches, dans le cadre de prises en charge intensives et coûteuses. Notre propos est organisé en trois sections. La première présente les revendications des associations en matière de liens à établir entre les professionnels et les proches des patients. La deuxième expose les formes de relation aux parents proposées par les deux types de services de pédopsychiatrie existants. La dernière questionne les limites pratiques de l’engagement parental tel qu’il est conçu dans le cadre des thérapies cognitivo-comportementales, en décrivant la responsabilité qu’il fait peser sur les parents dès lors que ceux-ci sont appréhendés comme des contributeurs essentiels au programme thérapeutique, sous les traits du cothérapeute.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 161-179.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Personne âgée, Liberté, Enquête, Statistiques, Rémunération
Après avoir proposé des mesures économiques de la dichotomie entre liberté positive et liberté négative introduite par Isaiah Berlin (1998), cet article met à profit ces mêmes mesures pour étudier dans quelle mesure le choix d’aider un parent en situation de perte d’autonomie relève du libre arbitre de l’enfant adulte. Rappelons ici que la liberté positive, qui se définit comme la capacité à faire ce que l’on souhaite, est mesurée par deux paramètres de préférences individuelles en lien avec le don (altruisme) et le contre-don (réciprocité positive). Les mesures de liberté négative, c’est-à-dire l’absence d’entraves à ses actions, font écho au triptyque d’engagement de la génération pivot (travail, enfant, parent) qui est l’objet d’étude de l’enquête ELDERS 3 mobilisée dans ces analyses.
Article de Maks Banens, Julie Thomas, Cécile Boukabza
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 115-131.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Personne âgée, Dépendance, Enquête, Genre, Conjoint, Enfant
L’aide familiale aux personnes âgées dépendantes a été décrite comme genrée – les femmes y prenant la plus grande part et mettant en œuvre des compétences dont les hommes, du moins en France, disposeraient moins souvent. Cet article se base sur l’enquête PEGASE (Poids et effets de genre dans l’aide aux seniors), basée sur des entretiens auprès d’aidants familiaux, associée à l’enquête CARE (Capacités, aides et ressources des seniors, DREES, 2015). L’aide semble toujours s’organiser autour d’un·e aidant·e principal·e beaucoup plus impliqué·e que les autres, le ou la conjoint·e en première ligne. Le caractère genré de l’aide conjugale apparaît alors davantage dans la façon dont elle est vécue que dans sa (mise en) pratique.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 133-157.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Care, Aidant familial, Reconnaissance, Rémunération, Vie quotidienne, Valeur, Témoignage, Conditions de travail
Nous nous intéressons, dans cet article, aux dilemmes moraux que rencontrent les aidant·e·s rémunéré·e·s au cours de l’assistance et des soins qu’ils délivrent aux membres de leur entourage. Nous abordons l’aide comme une activité qui s’apparente au care et qui, à ce titre, relève à la fois du travail et des relations d’intimité. Au sein de ces deux sphères, le travail d’aide entre proches inclut un double rapport d’autorité : hiérarchique dans la relation d’emploi, domestique dans la relation familiale. Du fait de ce double registre, mais aussi de la variabilité des normes dans chacun d’entre eux, les aidant·e·s rémunéré·e·s sont confronté·e·s à l’incertitude dans leur négociation des frontières d’un travail de care acceptable de leur point de vue.
Article de Viviane Kovess Masféty, Murielle Villani
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 55-74.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Santé mentale, Psychiatrie, Politique sociale, Famille, Soutien psychologique, Professionnalisation
Cet article se propose de décrire les différentes catégories d’aidants profanes en psychiatrie en France ainsi que les politiques sociales qui ont accompagné leur émergence. Les enjeux d’une professionnalisation de ce rôle seront également abordés.
Article de Cécile Charlap, Vincent Caradec, Aline Chamahian, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 181-198.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Salarié, Aidant familial, Personne âgée, Dépendance, Droit social, Enquête
Cet article se propose d’étudier comment les aidants d’un proche âgé dépendant parviennent à articuler leur activité d’aidant et leur activité professionnelle. Pour ce faire, nous aurons recours au concept de « travail d’articulation », que nous emprunterons à Strauss (Strauss, 1985 ; Strauss et al., 1985). Ce concept, qui trouve son origine dans la sociologie interactionniste du travail et des organisations, vise à rendre compte du fait que, dans un contexte professionnel marqué par la division du travail, tout projet demande à être pensé en termes d’actions, composées « de multiples tâches réalisées au fil du temps et divisées entre les acteurs selon des critères variés » (Strauss, 1985).