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Livre de Jocelyne Huguet Manoukian, Monique Perrier Gena, Marie Barillec Commare, Jocelyne Huguet Manoukian, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, CAMSP, Jeune enfant, Enfant, Adolescent, Prise en charge, Thérapie, Handicap, Maladie, Soin, Groupe, Accompagnement, Famille, Pratique professionnelle, Travail d'équipe, Équipe pluridisciplinaire, Psychanalyse, Approche clinique
Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie
Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.
Livre de Bruno Gaurier, édité par Chronique sociale, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Droit, Handicap, Liberté, Accompagnement, Usager, Citoyenneté, Groupe
"L'entrée par les droits : établir le pouvoir d'agir des personnes comme un droit fondamental applicable à tous les êtres humains, quelle que soit leur situation, quel que soit leur niveau de dépendance... Nul ne peut décider de la vie de quelque autre en ses lieu et place. Le droit à l'accompagnement choisi fait partie des droits fondamentaux de toute personne qui le fait prévaloir ou le nécessite ; sachant qu'accompagner une personne, fût-elle en situation de handicap et peut-être de grande dépendance, ne revient pas, ne saurait revenir à se substituer purement et simplement à elle dans la décision, en termes juridiques au premier chef mais aussi en termes de simple humanité..." C'est le propos de cet ouvrage.
Le Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes (CFHE) a été fondé en 1993. La Commission européenne, désirant traiter avec des interlocuteurs qualifiés, a encouragé la création, dans chacun des Etats membres, d'un Conseil national représentatif des personnes handicapées et leurs familles. Les 8 associations dites fondatrices (APAJH, APF, CFPSAA, FNATH, GIHP, UNAFAM, UNAPEI, UNISDA), associations de personnes handicapées et de familles, ont décidé de s'unir et de donner au CFHE des statuts qui en garantissent la représentativité.
Une quarantaine d'associations nationales s'y rassemblent aujourd'hui, ce qui lui permet de réellement "agir sur l'Europe et agir à partir de l'Europe". Ce texte témoignage de leur engagement.
Livre de Alain Ibagnez, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Handicap mental, Accompagnement, Infirmier, Langage, Communication non-verbale, Travail d'équipe, Parents, Secret médical, Souffrance, Trouble du comportement alimentaire, Sexualité, Vieillissement, Fin de vie, Santé, Épilepsie, Trouble du sommeil, Urgence médicale, Pathologie
A partir de son expérience de médecin, l'auteur propose le premier ouvrage de vulgarisation médicale et de formation pratique pour veiller à la santé des adultes déficients intellectuels/handicapés mentaux et psychiques sévères. Les adultes handicapés mentaux et psychiques sévères, résidant en établissement médico-sociaux, ont pour caractéristique principale d'être plus ou moins privés de communication verbale.
Comment repérer et interpréter les comportements et/ou symptômes révélant leurs problèmes médicaux alors qu'ils ne peuvent se plaindre verbalement ? Comment y remédier en évitant de les banaliser ou de les dramatiser ? L'auteur passe en revue les différents domaines d'accompagnement à la santé des résidents, préventifs et curatifs, du vieillissement jusqu'à la fin de vie. Avec une dose d'humour, il formule une mine de conseils et de suggestions utiles, illustrés de vignettes cliniques et accessibles aux « non-médecins », que sont les parents et les équipes professionnelles des MAS/FAM.
Article de Anna Gromada
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2017, pp. 81-107.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Politique sociale, Réforme, Handicap, Incapacité, Réinsertion professionnelle, Pauvreté, Allemagne, Pays Bas, Europe
Cet article compare l'Allemagne et les Pays-Bas, deux pays qui ont décidé de réformer leur politique en faveur des personnes en situation de handicap ou d'invalidité en donnant plus de place à la réinsertion dans une stratégie jusqu'alors axée sur l'indemnisation. Cependant, alors que les Pays-Bas ont fait le choix d'une réforme radicale, qui a imposé des obligations importantes et immédiates aux employeurs et des sanctions en cas de non-respect de ces obligations, l'Allemagne a choisi des réformes progressives fondées sur l'introduction d'incitations au travail. Les Pays-Bas sont apparemment parvenus à réduire à la fois la proportion de la population qui bénéficie de prestations d'invalidité, les dépenses publiques et le risque de pauvreté parmi les personnes en situation de handicap ou d'invalidité. En revanche, même si elles ont entraîné une augmentation progressive du nombre de personnes handicapées qui travaillent, les réformes allemandes n'ont pas permis d'inverser la tendance, caractérisée par une inégalité des chances sur le marché du travail et un taux de pauvreté plus élevé au sein de la population handicapée.
Livre de Marie France Lalancette, Rita Vissani, édité par Le Dauphin Blanc, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Alimentation, Autisme, Repas, Phobie, Trouble du comportement alimentaire, Enfant handicapé, Parents, Vie quotidienne
Il faut admettre que l'alimentation est souvent là où le bât blesse pour l'autiste et sa famille. Quoi de pire pour un parent que de ne pas pouvoir nourrir adéquatement son enfant ? Et pour l'autiste, c'est un défi difficile à relever. La nutrition a un impact direct sur nos cellules et notre métabolisme et entraîne donc des réactions globales du corps, comme la douleur, l'irritabilité ou les troubles de sommeil.
L'autiste a besoin de toutes ses ressources potentielles pour s'intégrer au monde qui l'entoure. Quand la douleur monopolise le cerveau, aucun apprentissage n'est possible. Peut-on guérir l'autisme par la modification de la diète ? Malheureusement, non. Mais lorsqu'un enfant se replie moins sur lui-même et se met à sourire parce qu'il n'a plus de crampes, qu'il a un meilleur sommeil ou qu'il s'alimente enfin suffisamment, n'est-ce pas une forme de guérison ? Pour un autiste, se sentir mieux dans son corps est une condition essentielle pour qu'il s'ouvre au monde et que le monde s'ouvre à lui ! L'auteure base son approche sur cinq principes selon lesquels doit s'effectuer tout changement alimentaire : prévenir les carences, adapter nos décisions à notre enfant, développer une relation positive avec la nourriture, identifier les troubles digestifs et les intolérances et, enfin, soulager et soigner.
Un livre unique et complet qui s'adresse aux parents, aux intervenants, aux éducateurs et aux autistes eux-mêmes.
Livre de Grégory Mahieux, Audrey Levitre, édité par Steinkis, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Handicap, Communication, Identité, Famille, Enfant handicapé, Vie quotidienne, Récit de vie, Prise en charge, Bande dessinée, Égalité des chances, Intégration scolaire, Langue des signes
Grégory et Nadège sont comblés par la naissance de leurs jumeaux, Charles et Tristan. Pourtant leur univers s'effondre lorsque le diagnostic tombe : Tristan est sourd profond. Comment alors, en tant que parents entendants, aider leur fils à s'épanouir dans notre société d'hyper-communication ? Comment respecter son identité propre dans ce monde qui laisse, au final, peu de place à l'altérité Bref, comment prendre les bonnes décisions pour Tristan ? En racontant le combat quotidien de cette famille, ce récit autobiographique dénonce un système mal adapté à la vie réelle, animé par des acteurs qui ne sont pas toujours volontaires et à l'écoute. Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre...
Article de Jean Marie Lacau
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 482-483, juillet-août 2016, pp. 117-137.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sommeil, Trouble du sommeil, Handicap mental, Enfant handicapé, Interaction, Famille, Vie quotidienne, Questionnaire, Diagnostic, Handicap, Réseau Lucioles
Au sein du Réseau Lucioles de nombreux témoignages de parents nous parviennent par le site Internet, évoquant les troubles du sommeil de leur enfant et les lourdes conséquences occasionnées au sein de la cellule familiale...
Article de Lise Lemoine, Marie Claude Mietkiewicz, Benoît Schneider
Paru dans la revue Enfance, n° 2, avril-juin 2016, pp. 231-245.
Mots clés : Enfance-Famille, Culture-Loisirs, Handicap-Situations de handicap, Handicap, Autisme, Livre pour enfant
Les ouvrages de jeunesse sur le thème du handicap peuvent être un support pour accompagner les situations éducatives ou pédagogiques. Cet article propose une analyse d'un corpus de 22 ouvrages francophones pour enfants de 3 à 11 ans, publiés depuis 2000, abordant la question de l'autisme.
Livre de Bertrand Morin, édité par Dunod, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Affectivité, Couple, Sexualité, Accompagnement, Émotion, Consentement, Intimité, Autonomie, Frustration, Rupture, Relation, Communication, Réseau social, Internet, Médiation, Parentalité, Soutien à la parentalité
Au coeur d'une société de plus en plus individualiste, les personnes en situation de handicap vivent les mêmes réalités que les autres : elles cherchent l'amour, font leurs expériences, souhaitent vivre en couple et faire des projets à deux. Mais les réalités de leur handicap, les accompagnements en établissement, ou tout simplement la présence de la famille, sont des particularités qui ne leur permettent pas toujours de vivre leurs aspirations affectives et sexuelles comme elles pourraient les imaginer. Avoir un regard bienveillant sur ces couples, c'est d'abord en connaître les fondements : composition, désirs, rencontres, sentiments, émotions, frustrations, sexualité, vieillissement, médiation, intimité, société. Autant de thèmes qui sont abordés dans cet ouvrage permettant au lecteur de mieux s'y retrouver, de se poser les bonnes questions pour avoir un regard plus détaché de ses propres valeurs, affects ou expériences.
Avec la certitude qu'il n'y a pas qu'une seule manière d'aimer.