Documentation sociale

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Le Covid‑19 et les aléas de la démocratie consultative

Article de Marcel Jaeger

Paru dans la revue Vie sociale, n° 37, avril 2022, pp. 17-36.

Mots clés : Santé-Santé publique, Épidémie, Politique sanitaire, Participation, Démocratie participative, Consultation, Rapport, Confinement, UNAFORIS, HCSP (Haut conseil de la santé publique)

La crise provoquée par le Covid‑19 s’est accompagnée d’une mobilisation très forte d’instances, de commissions, de conseils et de hauts conseils…, qui soit ont été saisis par les autorités gouvernementales, soit se sont autosaisis, pour produire des avis et des recommandations de bonnes pratiques. Ce phénomène s’est accompagné d’un décalage entre les instances fonctionnant dans le domaine de la santé publique, bénéficiant d’un encouragement des autorités gouvernementales, et les instances relevant de l’action sociale et médico-sociale. Dans tous les cas, faut-il y voir une opportunité pour renforcer, avec ces instances, les démarches démocratiques ou, au contraire, constater le prolongement d’un fonctionnement bureaucratique sans portée significative ? Autrement dit : démocratie consultative ou administration consultative ?

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La Grande Sécu que nous voulons

Article de Ronan Jégot, Frédéric Pierru, Isabelle Canil, et al.

Paru dans la revue Pratiques - les cahiers de la médecine utopique, n° 97, avil 2022, pp. 9-67.

Mots clés : Santé-Santé publique, Sécurité sociale, Santé, Accès aux soins, Politique sanitaire, Précarité, Dépense, Éthique, Équipe soignante, Protection sociale

Quelle Sécurité sociale devons-nous défendre pour que notre conception de la santé progresse ? Cette question est partie de la déclaration du président de la République (décidément, il nous inspire…) qui avait déclaré face à la crise du système de soins aggravée par la pandémie : « Il faut sortir la santé du marché ! ». Nous sommes à 100 % d’accord avec cette option…
Puis, le ministre de la Santé nous a fait la surprise de proposer une Sécu à 100 %, en pleine cohérence, selon nous, avec un début de sortie du marché. Las, le tollé des assurances a eu vite fait de désamorcer la proposition, mais nous a donné l’occasion de réfléchir à cette Grande Sécu que nous considérons comme parfaitement désirable, légitime et, qui plus est, moins coûteuse.
En effet, notre adhésion à ces déclarations repose sur le fait qu’une telle réforme ferait économiser des sommes conséquentes aux Français et, de surcroît, permettrait aux plus pauvres de n’avoir plus à renoncer aux soins.

La loi du 4 mars 2002 : vingt ans après

Paru dans la revue Revue de droit sanitaire et social (RDSS), n° 2, mars-avril 2022, pp. 195-276.

Mots clés : Santé-Santé publique, Droits des usagers, Santé, Hôpital, Consentement, Secret professionnel, Loi, Accès aux droits

Extrait de sommaire :
- Saison Johanne. Démocratie et fonctionnement de l’hôpital
- Renaudie Olivier. Quelle qualité du système de santé
- Lantero Caroline. Réflexions sur la fondamentalisation des droits des patient. L'exemple de la violation du consentement
- Py Bruno. Le secret professionnel est-il un droit du patient ?
- Hocquet-Berg Sophie. L'harmonisation des règles de la responsabilité des établissements de santé et professionnels de santé devant les juridictions (judiciaire et administrative)
- Truchet Didier. La loi du 4 mars 2002 vingt ans après : en guise de conclusion... provisoire

Santé des proches aidants et interventions de santé publique pour améliorer la santé

Article de Caroline Laborde, Fabiela Bigossi, Isabelle Grémy

Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 117, mars 2022, pp. 6-11.

Mots clés : Santé-Santé publique, Aidant familial, Santé, Santé mentale, Stress, Information, Soutien psychologique, Activité physique, Répit

L’étude présentée sur la santé des aidants s’appuie sur des interventions mises en place à l’étranger et évaluées selon un protocole scientifique rigoureux. Elles apportent, au moins sur le court terme, des améliorations de la santé du proche aidant.

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Réflexions éthiques autour du Covid-19

Article de Frédérique Claudot, Dominique Grimaud

Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 117, mars 2022, pp. 14-59.

Mots clés : Santé-Santé publique, Crise, Épidémie, Santé, Valeur, Éthique, Médecine, Santé publique, Vaccination, Distance, Gestion, Liberté, Établissement social et médicosocial, Établissement de santé, Démocratie, Économie, Fin de vie, Mort, Écologie, Décision

La pandémie de Covid-19, qui a touché depuis le début 2020 tous les pays, a bouleversé la vie des populations. Lutter contre l’épidémie est devenu l’axe principal de toutes les politiques. Cela ne s’est pas fait sans remise en cause des principes de liberté, de responsabilité, et du rôle des différents acteurs. Les conséquences en termes d’évolution des personnes malades, hospitalisées, en réanimation ou décédées, mais aussi les commentaires ou critiques des décisions prises ont été largement médiatisées.
Après un premier numéro d’Adsp en décembre 2021 pour faire un point épidémiologique, technique et organisationnel sur cette épidémie, ce second dossier propose une approche plus distanciée et une réflexion éthique sur ce qui s’est passé. Comment les décisions ont-elles été prises ? Sur quelles bases éthiques reposent-elles ? Quel enseignement peut-on en tirer sur l’évolution de nos valeurs sociétales et culturelles, voire spirituelles ? Toutes ces questions sont abordées : depuis le contexte juridique qui a encadré les décisions, le respect et la compassion qui ont motivé les choix de protéger les personnes âgées ou vulnérables, les effets collatéraux des mesures barrières ou de protection sur ces mêmes populations, mais aussi sur la jeunesse et sur les inégalités sociales, les attitudes vis-à-vis de la vaccination, les souffrances des personnels de santé dans un contexte d’affluence hors norme de malades ou de conditions de travail, le questionnement écologique, corollaire de cette crise…

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Maladies chroniques : comment mieux accompagner

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Monique Carlotti, et al.

Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 15, mars 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Vie quotidienne, Pathologie, Diagnostic, Formation, Couple, Empowerment, Relation d'aide, Vulnérabilité, AJPA (Allocation journalière du proche aidant)

VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.

La recherche en promotion de la santé : l’étude de la Case de santé de Toulouse. Contribution à la structuration internationale du champ de la recherche en promotion de la santé

Article de Jean Charles Basson, Nadine Haschar Noé, Thierry Lang, et al.

Paru dans la revue Empan, n° 125, mars 2022, pp. 165-175.

Mots clés : Santé-Santé publique, Recherche, Éducation à la santé, Santé, Inégalité, Accès aux soins, Accès aux droits, Innovation sociale, Participation, Médiation, Expérimentation, Changement social, Toulouse

Il s’agit de présenter les principes et les pratiques de la recherche en promotion de la santé, fondée sur une méthode partenariale et collaborative, consacrée aux expérimentations en santé à visée de changement social, basée sur une démarche interdisciplinaire et tournée vers trois domaines : la participation, la médiation et l’innovation sociales. Ces principes sont soumis à l’épreuve de l’étude des process de réduction des inégalités sociales de santé tels que les conçoit et pratique la Case de santé de Toulouse, visant à faciliter l’accès des plus démunis aux droits, à la prévention et aux soins et à renforcer leur autonomie et capacités d’agir en santé.

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Les anciens comme « experts » : enjeux de la reconnaissance éprouvée des savoirs d’expérience des malades en santé

Article de Philippe Terral

Paru dans la revue Empan, n° 125, mars 2022, pp. 36-43.

Mots clés : Santé-Santé publique, Éducation à la santé, Expérience, Expertise, Participation, Cancer, Coopération, Équipe soignante, Malade, Inégalité, Démocratie

En prenant pour terrain d’enquête un atelier réunissant des soignants et des « anciens » patients pour co-construire un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) concernant la prise d’anti-cancéreux oraux (ACO) associé à une recherche interventionnelle avec une équipe de chercheurs en sciences sociales, cet article étudie les modes concrets de mobilisation de l’expertise des « anciens ». Nous montrons que tous les profils d’« anciens » ne sont pas impliqués dans ce dispositif participatif du fait de processus de sélection du dispositif ou d’auto-sélection des patients eux-mêmes. Puis nous insistons sur le décalage entre l’affichage de ces objectifs collaboratifs et leur mise en œuvre concrète, souvent plus laborieuse. L’analyse relève ensuite l’importance de quelques compétences sociocognitives partagées nécessaires à la mise en place de coordination permettant de persévérer dans les objectifs de co-construction. Au final, en considérant la question de l’expertise des « anciens », cette enquête interroge les liens entre inégalités épistémiques et inégalités sociales ou, pour le dire autrement, entre savoirs et démocratie.

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La perspective des parents sur le contexte de soin et sur l’adaptation sociale de leur enfant après un séjour hospitalier : une étude par méthodes mixtes

Article de Sonia Dubé, Carl Lacharité, Marie Lacombe

Paru dans la revue Recherche en soins infirmiers, n° 147, février 2022, pp. 27-41.

Mots clés : Enfance-Famille, Santé mentale-Souffrance psychique, Santé-Santé publique, Soutien à la parentalité, Pédiatrie, Hospitalisation, Émotion, Stress, Adaptation

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