A Grenoble, des lits halte soins santé et d'accueil médicalisés offrent hébergement, accompagnement et soins aux personnes vivant dans la rue. Ces dispositifs gérés par le centre communal d'action sociale s'adressent à des personnes qui ont besoin de soins réguliers ou sont atteints de pathologies graves. Des soignants prennent en charge les soins des patients. Des travailleurs sociaux les accompagnent dans l'obtention de leurs droits et leur insertion.

VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.

Au centre hospitalier régional universitaire Jean-Minjoz à Besançon (25), l’éducation thérapeutique du patient chez l’insuffisant cardiaque est menée par une équipe pluridisciplinaire. L’infirmière d’éducation conduit l’entretien individuel. L’épidémie de Covid-19 a bouleversé l’organisation de la prise en charge. Le télésuivi devient la norme, l’infirmière du service contacte les patients par téléphone et les inscrit sur l’une des plateformes après qu’ils ont donné leur accord.

Le kinésithérapeute est amené dans sa pratique à prendre en charge des patients porteurs de différentes pathologies chroniques : neurologiques, rhumatismales, respiratoires, etc. Il doit mener chez ces malades, en même temps que le travail physique de rééducation, une approche éducative afin d’induire chez eux des changements de comportements bénéfiques à leur santé physique et psychologique et de les autonomiser au mieux dans la prise en charge de leur pathologie.

Un patient porteur d’une maladie rénale chronique devra au cours de sa vie entendre l’annonce d’un diagnostic, vivre avec une pathologie pour laquelle il n’existe aucun espoir de guérison, réaliser une multitude d’examens et, finalement, choisir un mode de suppléance (dialyse et/ou transplantation). L’infirmier en pratique avancée a un rôle à jouer en apportant sa plus-value à ces malades. Dans cette fonction réside une constante remise en question de ses pratiques, un développement de sa curiosité intellectuelle au service des patients.

Faire le deuil de sa vie d’avant, voilà le défi que doit surmonter l’insuffisant rénal novice. La découverte des conséquences de l’insuffisance rénale terminale peut être dévastatrice si le malade n’est pas bien accompagné. Témoignage d’un patient expert.

Le patient pris en charge à domicile doit être envisagé avec son entourage. Lorsqu’il s’agit d’une dialyse, le proche est impliqué et sa relation avec le patient se complexifie, car ce dernier se trouve en situation de dépendance accrue. Ainsi, le proche est partenaire à part entière de l’hémodialyse à domicile, notamment dans la prise de décision. L’accompagnement des professionnels permet de rééquilibrer, si besoin, cette relation.

Quelle que soit la technique de dialyse à domicile, une formation du patient ou de ses aidants est nécessaire. Formalisée sur plusieurs semaines, celle-ci est dispensée par une équipe infirmière experte. Le patient doit acquérir des compétences et des connaissances lui permettant de dialyser efficacement à domicile, dans des conditions optimales de sécurité.

La dialyse à domicile correspond à une stratégie de soins efficace et sécuritaire, favorisant la qualité de vie des patients. À l’échelon collectif, elle répond aux enjeux médico-économiques du système de santé français. Si la dialyse à domicile présente peu de contre-indications, elle reste pourtant sous-utilisée en France. Sa mise en place nécessite une information préalable du patient et de sa famille, ainsi que l’organisation d’un suivi personnalisé par une équipe dédiée et formée.

La maladie rénale chronique touche approximativement 3 millions de personnes en France. Le nombre de malades atteints d’insuffisance rénale chronique traités par dialyse ou par transplantation, qui s’élevait à environ 90 000 fin 2018, augmente constamment. Ces dernières années ont connu des améliorations de la prise en charge de cette pathologie et une réforme du financement de son suivi.