En France, chaque année, 8 000 nouveaux patients, dont 20 % d'enfants, sont diagnostiqués pour une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (Mici). Ces pathologies ne peuvent être guéries. Elles impactent la santé, mais aussi la vie personnelle, familiales, scolaire et sociale de l'enfant. Leurs répercussions psychologiques n'en sont que plus importantes.
Dans ce contexte, des services ou centres dédiés aux Mici voient le jour. Ils développent une vision holistique du soin, grâce à une approche globale, pluriprofessionnelle et centrée sur la personne, auprès des enfants et des adolescents.

L’accueil et la prise en charge des enfants avant une intervention chirurgicale nécessitent une attention toute particulière pour respecter leurs besoins et leur développement psychologique. Les équipes soignantes de la clinique urologique de Saint-Herblain (44) ont mis en place des espaces ludiques ainsi qu’une consultation infirmière par le jeu, afin de préparer l’enfant à l’hospitalisation et aux soins qu’il va recevoir.

Quand un enfant est atteint d’un cancer, toute la famille est bouleversée dans son quotidien. Alors que l’attention est essentiellement portée sur l’enfant malade, comment soutenir au mieux la fratrie dans cette situation ? L’association Choisir l’Espoir propose des temps d’écoute et d’accompagnement, à l’hôpital ou au domicile des familles.

Les soignants confrontés au décès d’un enfant dans leur service vivent un processus de deuil qu’il est essentiel d’accompagner. L’Équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) La Source, à Caen, a mis en place des réunions de soutien post-décès. Dans cet espace de parole collectif, chaque soignant peut verbaliser son vécu de la situation.

La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

Enseigner à un enfant et à sa famille une technique de sondage urinaire est très délicat. Parvenir à instaurer une procédure au quotidien, le rendant peu à peu autonome, et construire avec lui une relation de confiance lui permettant de se développer pleinement, est un défi que l’éducation thérapeutique aide à mener. Les particularités de cet accompagnement sont développées, en détaillant comment y intégrer les principes d’éducation thérapeutique pour s’adapter aux diverses situations possibles.

En France, les quarante-trois unités de réanimation et de surveillance continue pédiatriques accueillent les enfants de 0 à 18 ans en détresse vitale, ou nécessitant des soins rapprochés à la suite d'interventions chirurgicales ou après la découverte de pathologies complexes. Confrontées à la mort, à l'urgence et au stress, les équipes font preuve d'adaptabilité et ont su se réorganiser pendant la crise de la Covid-19 afin d'accueillir les adultes. Quand la réanimation est trop éloignée, les services mobiles d'urgence et de réanimation pédiatriques assurent un relais pour que les enfants puissent bénéficier de toutes les chances de survie. Ces services de haute technicité bénéficient de ressources matérielles et humaines importantes. Travailler en réanimation pédiatrique demande une montée en compétences progressive, mais indispensable pour une prise en soins de qualité auprès des enfants.

Il est désormais connu du grand public que l'environnement peut avoir des répercussions sur la santé. La densité d'informations véhiculées dans les médias est telle que, lors de l'arrivée d'un enfant, les parents peuvent ne pas discerner les messages issus de preuves scientifiques de ceux découlant des propagandes publicitaires. Ce dossier a pour objectif de donner aux puéricultrices des ressources fiables pour pouvoir aider les parents à faire les bons choix pour leur enfant, que ce soit au niveau de l'environnement naturel, des perturbateurs endocriniens ou de l'environnement culturel avec l'exposition aux écrans.

La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche chaque année, en France, un nouveau-né sur 4 500. Actuellement, près de 7 500 personnes sont atteintes par cette pathologie grave. L'accompagnement de ces enfants dans des centres spécialisés est nécessaire pour permettre un suivi régulier et une qualité de vie optimisée. Des avancées importantes sont réalisées dans la prise en soins et les thérapeutiques, comme l'utilisation de la ventilation non invasive, lors de l'aggravation de l'atteinte pulmonaire. Aussi, grâce à l'enseignement de parents, de patients, de bénévoles au sein d'associations très actives, la recherche et les projets avancent pour envisager, un jour, la guérison de cette maladie.

Une étude qualitative portant sur les effets du module d’éducation thérapeutique du patient (ETP) mené dans le cadre de séjours thérapeutiques a été menée auprès d’enfants atteints d’une maladie chronique (il s’agit pour la plupart d’une infection au VIH) et de leurs parents. Mis en place par une infirmière puéricultrice et une psychologue clinicienne, ce module d’ETP est construit sur la base d’une approche psychocorporelle, afin d’apporter une réponse adaptée aux besoins spécifiques des familles.