Documentation sociale

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Grandir avec une soeur ou un frère handicapé

Article de Béatrice Kammerer, Fabien Trécourt, Régine Scelles, et al.

Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 642, janvier-mars 2022, pp. 31-60.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Fratrie, Enfant handicapé, Identité, Burn out, Regard, Phobie, Relation familiale, Relation enfant-parents, Affectivité, Accompagnement social, Autisme, Schizophrénie, Témoignage, Violence, Agressivité, Écoute, CRMH (Centre de ressources multihandicap), Handéo, APF France handicap, Jade (Jeunes AiDants Ensemble)

Les frères et sœurs des enfants en situation de handicap – moteur, sensoriel, psychique ou mental – sont longtemps restés invisibles, ces derniers accaparant toute l’attention des professionnels de santé, des chercheurs et bien souvent de leurs parents. Pourtant, grandir dans ce contexte marque profondément l’histoire d’un enfant, sa construction identitaire, ses relations avec les autres. Ces frères et sœurs sont-ils, comme on le dit, plus altruistes, plus tolérants ? Souffrent-ils du regard, pas toujours tendre, de leurs pairs ? En famille, nombre d’entre eux sont mis à contribution, avec des risques psychosociaux non négligeables, sans que leur rôle d’aidant soit, là encore, reconnu. Psychologues, sociologues, anthropologues et responsables d’associations se penchent dans ce numéro de L’école des parents sur le vécu de ces fratries particulières.

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Le degré de sécurité d'attachement et les comportements problématiques des enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme

Article de Marilyn Lapointe, Nathalie Poirier, Nadia Abouzeid

Paru dans la revue Devenir, vol. 32, n° 3, 2020, pp. 201-228.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Autisme, Attachement, Enfant handicapé, Trouble du comportement

La présente étude vise à décrire les liens entre le degré de sécurité d’attachement et les comportements problématiques des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) tout en contrôlant l’effet modérateur du stress parental et du niveau de sévérité de l’autisme. Les résultats des questionnaires répondus par 39 parents d’enfants présentant un TSA démontrent que la diminution du degré de sécurité d’attachement des enfants présentant un TSA est significativement liée à la présence de certains comportements problématiques ; tels que les comportements de retrait et les comportements d’inattention. De ce fait, les conclusions de l’étude proposent l’application d’une intervention relationnelle auprès des familles d’enfants présentant un TSA en complémentarité aux autres interventions efficaces dans le domaine du TSA.

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Troubles du spectre autistique, une unité pilote parent-enfant

Article de Valérie Bonnard Couton, Stéphanie Lubrano, Anne Lise Tosello, et al.

Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 305, novembre-décembre 2018, pp. 37-41.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Autisme, Prise en charge, Psychiatrie infantile, Enfant handicapé, Psychologie du développement, Hôpital de jour, Précocité, Soutien à la parentalité

Aujourd'hui il est possible d'agir sur la trajectoire développementale des troubles du spectre autistique. Du fait de la plasticité cérébrale, plus la prise en charge est précoce, plus les bénéfices seront importants. Une unité pilote a été créée en hôpital de jour, proposant une approche rapide et intensive, entre 18 et 36 mois, ciblée sur les compétences parentales.

Apprendre en s'observant faire ce que l'on n'a jamais fait : une méthode innovante pour enfants non verbaux avec trouble du spectre de l'autisme

Article de Jacqueline Nadel, Etienne Sagnier, Charles Tijus

Paru dans la revue Enfance, vol. 69, n° 2, avril-juin 2017, pp. 263-275.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Apprentissage, Observation, Film, Perception

L’article présente une méthode innovante d’apprentissage par observation destinée aux enfants non verbaux avec trouble du spectre de l’autisme. Elle consiste à filmer l’enfant dans divers contextes de façon à constituer une bibliothèque de mouvements et d’actions décrivant son répertoire moteur. On réalise ensuite des montages vidéo créant des actions fonctionnelles nouvelles pour l’enfant à partir des primitives d’actions de son répertoire moteur. L’enfant visionne ces montages sur tablette. Il se voit alors réalisant des actions qu’il n’a jamais produites mais dont les composantes font partie de son répertoire moteur. Nos observations filmées montrent que les enfants sont très attentifs à se voir faire et sont ensuite capables de reproduire l’action nouvelle en l’ayant juste visionnée : les sensations proprioceptives et somatotopiques de leurs propres primitives d’action peuvent en effet être rappelées.

Les interventions comportementales intensives et précoces auprès des enfants avec autisme : une revue critique de la littérature (2009-2012)

Article de Virginie Cruveiller, Graciela C. Crespin

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LX, n° 1, janvier-juin 2017, pp. 197-212.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Autisme, Prise en charge, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Recherche, Évaluation, TED, ABA (méthode)

Les interventions comportementales intensives et précoces – méthode ABA (Applied Behavior Analysis), ou EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention) – font aujourd’hui l’objet d’un apparent consensus ; leur validité serait scientifiquement prouvée. Or, les données de la littérature scientifique sont bien plus divergentes et controversées qu’il n’y paraît. Cet article se propose de faire le point sur l’état actuel des connaissances en la matière, à travers une revue de la littérature récente (essais cliniques et méta-analyses parus depuis 2009). Si ce type d’intervention est probablement efficace sous certaines formes et pour certains enfants, comme l’attestent plusieurs essais cliniques, de nombreuses questions restent sans réponse, et le niveau de preuve général de ces études est grevé par un certain nombre de biais méthodologiques potentiels. De plus, certaines études montrent que l’intensivité d’une prise en charge n’est pas nécessairement corrélée à l’importance de ses effets. Les données actuellement disponibles – par ailleurs souvent en faveur de l’EIBI – restent donc lacunaires et discutables.

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Les IME : qui sont-ils ? Où vont-ils ?

Article de Bénédicte Marabet

Paru dans la revue Empan, n° 104, décembre 2016, pp. 53-61.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, IME, Handicap mental, Autisme, Accueil, Accompagnement, Individualisation

Plus de 1 200 IME fonctionnent en France avec près de 70 000 places. La moyenne d’âge des jeunes accueillis est en augmentation constante, 7 % sont sous amendement Creton.
Pour 60 %, au moins deux déficiences sont identifiées, ce qui témoigne de la diversité et de la complexité des situations. Près de la moitié ont des troubles du psychisme. Pour 16 %, autisme/TED sont diagnostiqués – ces troubles sont de plus en plus fréquents.
Les IME sont confrontés à plusieurs défis : l’adaptation de leur offre à des publics en évolution, le maintien de la qualité de l’accueil dans un contexte budgétaire contraint, l’accompagnement du passage vers la vie adulte.

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L'autisme raconté aux enfants : la littérature de jeunesse, un support de sensibilisation pertinent ?

Article de Lise Lemoine, Marie Claude Mietkiewicz, Benoît Schneider

Paru dans la revue Enfance, n° 2, avril-juin 2016, pp. 231-245.

Mots clés : Enfance-Famille, Culture-Loisirs, Handicap-Situations de handicap, Handicap, Autisme, Livre pour enfant

Les ouvrages de jeunesse sur le thème du handicap peuvent être un support pour accompagner les situations éducatives ou pédagogiques. Cet article propose une analyse d'un corpus de 22 ouvrages francophones pour enfants de 3 à 11 ans, publiés depuis 2000, abordant la question de l'autisme.

Autisme : évaluation des diagnostics et des traitements dans un intersecteur de pédopsychiatrie

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LIX, n° 1, juin 2016, pp. 225-290.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychose, TED, Diagnostic, Psychiatrie infantile, Recherche-action, Évaluation, Thérapie, Pluridisciplinarité, Psychothérapie

Dans le cadre d’une recherche sur un intersecteur de pédopsychiatrie, il nous a paru pertinent de différencier parmi les TED, aux plans clinique et psychopathologique, les mécanismes de fonctionnement autistiques de ceux dits psychotiques. Cette différence a, selon nous, des effets importants que nous développons, quant à la compréhension de chaque sujet et quant aux mesures thérapeutiques, éducatives et pédagogiques mises en œuvre. Sur 138 patients inclus dans l’étude pour une file active d’environ 1800 patients, 53 répondaient aux critères d’autisme et 85 à ceux de psychose (ou TED non autistique). Les interventions visent des actions et élaborations pluridimensionnelles, intensives, précoces, soutenues dans la durée, et coordonnées par des psychiatres-psychanalystes. Pour chaque groupe, des grilles d’analyse évolutive ont été appliquées sur deux temps définis, état initial/état actuel. Les résultats démontrent une évolution positive ou très positive dans plus de la moitié des cas, une évolution moyenne ou faible pour un tiers des enfants, une stagnation ou une mauvaise évolution pour un enfant sur dix.

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