Malgré un discours ambiant et des volontés politiques qui mettent en avant l’importance du respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes handicapées, son véritable accès est entravé par les réalités contraignantes des environnements sociaux, institutionnels et familiaux. En dépit d’un nombre croissant de sensibilisations et formations, les pratiques des professionnelles peinent à évoluer en raison de leurs représentations et de l’inertie du système institutionnel et des sphères dirigeantes. Le validisme constitue également un obstacle à la liberté affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et la pair-aidance en santé sexuelle est un premier levier en combinaison avec l’étape essentielle de désinstitutionnalisation pour que l’accès à la vie affective et sexuelle devienne réalité pour les personnes handicapées.

Vie « affective, intime et sexuelle » : ces trois adjectifs suggèrent une progression dans l’avancée des préoccupations des professionnels de l’accompagnement ; trois étapes dans l’acceptation de dimensions supposées trop négligées par les professionnels du lien social et de la santé et par la population générale, voire mal assumées par les personnes directement concernées.

L’article s’intéresse au nouvel « ordre symbolique » que la loi française du 11 février 2005 (pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) et les débats publics qui l’entourent contribuent à constituer ainsi qu’à ses conséquences concrètes en termes d’organisation sociale. L’enjeu est de montrer qu’à l’encontre d’une lecture conventionnelle qui fait de cette loi un point de basculement vers un nouveau modèle du handicap, dont l’accessibilité et le « vivre ensemble » seraient devenus les mots d’ordre, l’ordre symbolique qui s’impose dans les années 2000 est en réalité un instrument de maintien du statu quo et de préservation de l’ordre public.

Les droits des personnes en situation de handicap sont aujourd’hui légalement reconnus. Des sujets jusqu’alors pudiquement éludés sont devenus objet de débats. L’âge, le handicap, la maladie ne sont plus un prétexte systématique à l’évitement des questions soulevées par l’intimité, la libido, le désir, la sexualité des personnes vulnérables. Si « le dire » n’est plus véritablement tabou, « le faire » reste cependant source de crispations et de réticences. En pratique, la méconnaissance du cadre juridique, ancré dans les principes de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité morale limitative.

Pour des personnes très vulnérables, construire sa vie, prendre conscience de son moi, de sa nature propre doit forcément passer par l’autre bienveillant, sauf à succomber au péril de l’enfermement sur soi. Avis aux femmes et hommes décideurs et pressés, amateurs de bousculade qui ne parlent que d’inclusion. Trop de femmes et d’hommes sont enfermés dehors.

Cet article veut traduire la complexité de penser l’habitat inclusif sans le conditionner par de la discrimination. Il n’y a pas de formation, de soins, de travail, de famille, de vie sociale et affective durable, d’accompagnement pérenne, sans un lieu de vie, un habitat. Parler d’universalisme, c’est définir le logement comme la modalité d’habitation la plus adaptée à l’autonomie de l’individu. L’offre n’étant pas adaptée, l’association Les Jeunes Handicapés a donc créé une agence immobilière qui se veut, et c’est essentiel, vertueuse, coopératiste, mutualiste, universaliste et solidaire.

Toute orientation politique s’accompagne d’outils techniques adaptés dont la construction se veut généralement la plus consensuelle possible. La démarche dite « Réponse accompagnée pour tous » et sa traduction technique reposant notamment sur les réflexions en cours d’un groupe de travail national baptisé -SERAFIN-PH n’échappent bien entendu pas à cette règle. Ce texte présente les enjeux de cette réforme ambitieuse qui touchera les autorisations, la tarification et la contractualisation. Il dessine aussi les limites et les risques dont elle est porteuse.

Ce dernier numéro de la Revue française des affaires sociales pour l’année 2016 est principalement constitué du dossier coordonné par Yara Makdessi et Jean-Luc Outin sur le thème « Handicap, âge, dépendance : quelles populations ? ».
L’appel à contribution s’était donné deux objectifs principaux. D’une part, valoriser les travaux de recherche conduits, depuis plusieurs années, dans le champ de la perte d’autonomie, notamment en réponse aux appels communs à la mission recherche de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). D’autre part, favoriser des contributions sur des expérimentations en cours. Quatre axes étaient proposés aux auteurs : la définition des catégories « handicap », « dépendance » et « perte d’autonomie » ; l’évolution et la mise en oeuvre des politiques publiques ; la relation d’aide et, enfin, les innovations, technologiques et sociales dans ce champ. Les douze articles sélectionnés sont ici regroupés en deux catégories qui concernent aussi bien le handicap que le vieillissement : « les fondements des droits et les catégories d’action publique » ; « les interventions en acte ». Plusieurs d’entre eux se sont attachés à exploiter des données originales produites par la DREES.
Ces articles sont complétés par un cadrage statistique et par la présentation de trois modèles internationaux (Suisse, Allemagne et Québec) en début de dossier. Ils sont suivis du point de vue du conseil départemental du Pas-de-Calais et de trois contributions détaillant des expériences d’habitat dit « intermédiaire » entre le domicile particulier et l’établissement. Une note de lecture sur la bande dessinée de Roz Chast Est-ce que l’on pourrait parler d’autre chose ? clôt cet ensemble.