Nous présentons l’accompagnement éducatif mis en place auprès de Junior, enfant de 13 ans ayant des troubles du spectre autistique. Une première réflexion autour de la communication non verbale et de ce que Jean Duvillard nomme « les micro-gestes » est proposée afin de mettre en lumière combien l’accompagnement de Junior a enrichi la dynamique d’accompagnement mise en place jusqu'alors par l'équipe de professionnel.les.

Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.

Ouverte en septembre 2017, la Demeure de l’Oasis est un lieu où vivent jusqu’à cinq personnes en situation de handicap psychique. Elle apporte à l’éventail d’hébergements collectifs du secteur une solution innovante qui tente de déjouer les travers de l’institution en s’appuyant sur l’« autogestion accompagnée » du lieu. Les résident(e)s et accompagnant(e)s y sont reconnu(e)s comme acteurs du lieu et décideurs de son fonctionnement.

Le concept de handicap psychique a permis de faire vivre un grand nombre de psychotiques en dehors de l’hôpital et de sortir d’une logique asilaire mortifère pour les malades mentaux. L’inclusion promue par les pouvoirs publics reste un effet de discours car l’aliénation est un puissant frein doublé de la stigmatisation sociale. On assiste à une forme de relégation consentie. Le projet et l’éthique de Santé mentale France visent à faire avec les particularités de la psychose afin d’accompagner au mieux les personnes dans leur vie, avec leurs symptômes, leurs impossibles et leur génie.

Louis et Diane ont eu la chance de pouvoir vivre leur relation de couple en étant intégrés, reconnus, respectés et valorisés, avec leurs similitudes et leurs différences. Seule la prise en compte des observations faites par tous, Marciacais et équipe, nous a permis de développer suffisamment d’empathie pour adapter nos accompagnements au plus près de leurs compétences et incompétences réelles et de garder la juste distance dans nos relations.

La présence d’un membre en situation de handicap dans une famille pose la délicate question de l’aide à apporter à toute la famille et plus spécialement aux proches accompagnants. Cela met en jeu la problématique de la perte et du deuil, de la relation entre les accompagnants et leur enfant dans leur parentalité et de la réorganisation de chacun dans son économie psychique. Les modalités d’aide aux parents doivent tenir compte de la dynamique psychique mise en branle par l’arrivée de cet enfant porteur d’une différence dans leur histoire personnelle, de leur fragilité narcissique, de la place particulière de cet enfant dans leur investissement, sans oublier la culpabilité inhérente à cette situation.

Le tout évaluatif et l’empilement législatif n’ont pu éviter le maintien d’un grand nombre d’enfants ou d’adolescents dans des situations critiques. La déclinaison des valeurs qui fondent nos associations ne peut être circonscrite au seul discours tenu sur le handicap, dans une acception politique et concurrentielle. Un projet, qu’il soit individuel, d’établissement ou associatif, ne vaut que par l’effectivité de sa mise en œuvre.
Dépasser les clivages sectoriels et associatifs pour passer du discours politique à l’élaboration d’une réponse accompagnée pour tous est une belle promesse qui va devoir engager tous les acteurs.

Plus de 1 200 IME fonctionnent en France avec près de 70 000 places. La moyenne d’âge des jeunes accueillis est en augmentation constante, 7 % sont sous amendement Creton.
Pour 60 %, au moins deux déficiences sont identifiées, ce qui témoigne de la diversité et de la complexité des situations. Près de la moitié ont des troubles du psychisme. Pour 16 %, autisme/TED sont diagnostiqués – ces troubles sont de plus en plus fréquents.
Les IME sont confrontés à plusieurs défis : l’adaptation de leur offre à des publics en évolution, le maintien de la qualité de l’accueil dans un contexte budgétaire contraint, l’accompagnement du passage vers la vie adulte.

Si l’événement premier constitutif de la déficience intellectuelle est biologique, celle-ci devient, dès la gestation et la petite enfance, un état hétérogène aux incidences multiples, où le génétique s’imbrique au mimétique, le phénotype comportemental aux identifications, de sorte qu’ensuite, démêler la part de l’inné et de l’acquis dans le comportement de l’enfant devient illusoire. Pour le clinicien, l’enquête génétique, essentielle, ne suffit pas. Il reste à évaluer l’état du fonctionnement mental, avec sa double composante cognitive et affective. Dans cette évaluation, dresser un inventaire précis des troubles associés est devenu un enjeu stratégique dans l’élaboration d’un projet individuel d’accompagnement.