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Article de Christelle Filleau, Emma Febvre Richards, Roxane Fabre, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 164, novembre-décembre 2023, pp. 27-34.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Santé, Gériatrie, Médecine alternative, Prise en charge, Art-thérapie, Maladie d'Alzheimer, Aidant, Anxiété, Trouble du comportement, Recherche, Approche clinique, Méthode, Étude de cas, Analyse comparative, Démence sénile, Nice
La maladie d’Alzheimer affecte près de trois millions de Français et exige la formation des professionnels de santé et des aidants. Notre étude souligne l’intérêt de soutenir un programme adapté reposant sur la méditation pleine conscience, afin de diminuer l’anxiété et le stress du patient et de son aidant.
Article de Anne Julie Vaillant Ciszewicz, Cassandra Quin, Olivier Guérin, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 164, novembre-décembre 2023, pp. 13-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Santé, Gériatrie, Médecine alternative, Gérontologie, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Maintien à domicile, Trouble du comportement, Suivi médical, Institution, EHPAD, Évaluation, Méthode, Recherche, Outil, Approche clinique, Mémoire, Stimulation, Thérapie, Analyse comparative, Sens, Attention, Communication, Art-thérapie, Étude de cas, Atelier, Émotion, Attachement, Hôpital, Nice
Les interventions non médicamenteuses (INM) sont recommandées en première intention en gérontologie pour répondre aux symptômes psychologiques et comportementaux de la démence. Cet article illustre les INM mises en place, leur déroulement et leur méthode d’évaluation dans le cadre du projet “Bien vieillir” du centre hospitalier universitaire de Nice.
Article de Caroline Maggiore, Nathalie Camus, Cécile Yilmaz, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 159, janvier-février 2023, pp. 36-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Soin, EHPAD, Coordination, Expérience, Accompagnement, Suivi médical, Pathologie, Déficience cognitive, Neurologie, Hôpital, Hospitalisation, Maladie d'Alzheimer, Étude de cas, Organisation du travail, Équipe pluridisciplinaire, Approche clinique, Diagnostic, Démence sénile, Trouble du comportement, Signalement, Dispositif
Afin d’améliorer le parcours cognitivo-comportemental, et en s’appuyant sur une histoire de travail en collaboration ville-hôpital bien ancrée, un staff mensuel regroupant des professionnels hospitaliers, extrahospitaliers et une association d’usagers permet d’analyser et de répondre de manière coordonnée et graduée aux situations complexes. Après neuf mois de fonctionnement, le récit de trois situations complexes illustre les bénéfices et limites d’un tel dispositif.
Article de Nathalie Da Cruz
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 41/2637, Semaine du 24 au 30 octobre 2022, pp. 46-47.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Établissement pour personnes âgées, Innovation, Landes
L'ancien président des Landes, Henri Emmanuelli, disparu en 2017, avait lancé un projet de village adapté aux malades d'Alzheimer. Son inauguration a eu lieu en mai. Le village est ouvert aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et des pathologies apparentées, résidant dans les Landes ou ayant des proches vivant à proximité. Le site est implanté en périphérie de Dax, ville dessservie par le TGV. S'étendant sur un parc paysager de 5 hectares, il accueille 120 résidents et emploie 120 salariés.
Article de Philippe Thomas, Marine Calvez, Laurence Gouriou, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 13-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Affectivité, Consentement, Déficience cognitive, Démence sénile, Désir, Déviance sexuelle, EHPAD, Éthique, Intimité, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Posture professionnelle, Qualité de la vie, Rapport sexuel, Sexualité, Soin, Traitement médical, Transgression, Trouble de la sexualité, Vieillissement
La vie sexuelle des personnes âgées vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) est un sujet sensible trop rarement abordé. Des difficultés particulières naissent parfois, lorsque celles-ci présentent des troubles cognitifs. Affectivité et sexualité en Ehpad doivent être abordées avec tact et maturité par les soignants. La sexualité appartient en propre à la vie privée, mais ses débordements sont difficilement compatibles avec la vie collective. Certaines propositions peuvent être formulées sur les questions éthiques et sur les modalités relationnelles avec les résidents et leur famille.
Article de Eric Maeker, Jean Roche, Bérengère Maeker Poquet
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 155, mai-juin 2022, pp. 33-37.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Annonce de la maladie, Communication, Démence sénile, Diagnostic, Empathie, Équipe soignante, Gériatrie, Hospitalisation, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Pluridisciplinarité, Pratique professionnelle, Relation soignant-soigné, Vieillissement
L’annonce diagnostique d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée, ou plutôt les temps d’annonce diagnostique, sont des étapes cruciales de la prise en soins des personnes atteintes de ces affections neurocognitives. Si les modalités d’annonce sont bien balisées pour les praticiens exerçant au sein de consultations mémoire, une zone de flou existe pour les professionnels hospitaliers travaillant en unités de médecine aiguë.
Article de Helga Rohra
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 39-47.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Témoignage, Démence sénile, Malade, Association, Militantisme, Inclusion
Article de Alexandra Marquet, Marie Gendron, Frédérique Lucet, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 17, mai 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Démence sénile, Aidant familial, Repos, Accompagnement, Expérimentation, Droit du travail, Aide à domicile, Baluchonnage, Québec
Aidé-aidant-baluchonneur : comment tous les protéger ?
1999-2019 : DIX ANS DE COMBAT.
Des aidants prisonniers de leur domicile, qui ne peuvent plus s’absenter, ne trouvent plus le sommeil et peinent à trouver du temps pour manger. C’est la réalité du quotidien de nombreux proches accompagnant une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou de troubles associés. Pendant longtemps, ils tiennent grâce au soutien occasionnel d’une auxiliaire de vie qui va passer une heure par semaine, puis de plus en plus souvent. Mais le reste du temps – et il peut être long – l’aidant est seul sur le pont. Face à cette situation, Marie Gendron, alors universitaire au Québec, a révolutionné l’accompagnement à domicile avec une simple question posée : « Accepteriez-vous que je vous remplace quelques jours pour que vous puissiez vous reposer ? » La réponse ne s’est pas laissé attendre. Et l’aventure baluchon est née avec la création d’un nouveau métier : baluchonneur. En France, quelques doux rêveurs ont regardé avec envie cette nouvelle pratique se développer. Et pourquoi ne pas l’exporter dans l’Hexagone, comme l’a fait naturellement la Belgique ? Le seul hic : les règles liées au droit du travail qui protègent les travailleurs. Alors comment imaginer l’intervention d’un professionnel jusqu’à six jours d’affilée sans aucune pause ? Mais comme à l’impossible nul n’est tenu, ils n’ont pas fait que rêver. Ils se sont organisés et ont multiplié les actions de lobbying. Et contre toute attente, ils ont obtenu la possibilité d’expérimenter pour deux ans le relayage dans le cadre d’un appel à projets porté en 2018 par la direction générale de la Cohésion sociale qui a été reconduit jusqu’en décembre 2023. Avec une condition : ce sont les services à domicile du secteur privé et non pas les Ehpad qui portent cette expérimentation. On peut d’ailleurs s’interroger sur ce choix. Pourquoi exclure les Ehpad qui ont des ressources de professionnels et qui ont l’habitude des réunions pluridisciplinaires ?
A L’EPREUVE DU TERRAIN…
Quarante services ont été retenus pour tester le relayage. Tous conscients des besoins sur le terrain, mais, pour certains, cela a parfois été la douche froide. L’Etat a accordé une dérogation du droit du travail, mais pour le reste : le management, l’organisation et le financement… chacun devait se débrouiller seul. Certains ont décidé de ne pas proposer une offre de relayage mais une solution de baluchonnage. Avec quelles différences ? Ne se limitant pas au répit, le baluchonnage est une philosophie défendue par un cahier des charges drastiques avec la volonté de protéger la personne aidée, l’aidant, mais aussi le baluchonneur. Tous ont dû prendre leur bâton de pèlerin ; certains Départements ont accordé des financements, mais pas tous. Les mutuelles et autres retraites complémentaires ont mis la main à la poche. Mais quelle perte de temps pour les porteurs de projets et quelle iniquité sur le territoire pour les aidants, dont les restes à charge peuvent les faire renoncer alors que tous sont épuisés.
DES APPRECIATIONS DIVERGENTES
Pour les baluchonneurs, c’est le bonheur retrouvé de prendre enfin son temps. Du côté des partenaires sociaux, l’enthousiasme est pour le moins mesuré, défendant plutôt "l’aide aux aidants et l’accueil de jour de proximité". Mais si c’était si simple ! Les experts le savent. A un moment donné, quand la maladie progresse, le seul fait de quitter son domicile devient impossible car trop perturbant et excédant les capacités d’adaptation. Alors quelle solution ? Laisser les aidants dépérir ? Testée et bien encadrée, la formule a fait ses preuves. Reste à la faire connaître, à la financer et à l’aider à se développer avec éthique et exigence. Et pourquoi limiter le plan d’aide aux personnes vulnérables au lieu de privilégier un système qui réponde à la prise en charge du binôme aidée-aidant ? C’est une piste qui doit être défendue et explorée à l’heure où le nouveau quinquennat s’ouvre et où la loi grand âge (attendue depuis trois mandats) ne pourra pas faire l’impasse sur le domicile, plébiscité par une écrasante majorité de Français qui souhaitent y vivre et y mourir.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit
IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.
Article de Alexandra Marquet, Thérèse Rivasseau Jonveaux, Jean Bernard Mabire, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 11, novembre 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Trouble du comportement, Prévention, Diagnostic, Traitement médical, Aidant familial, Aide à domicile, Symptôme, Contention, Liberté, EHPAD, Aide soignant, Activité, Apathie, Bientraitance, Mémoire, Communication
VAINCRE L’INCOMPREHENSION. Marcher sans pouvoir s’arrêter, crier, s’opposer. Autant de comportements qui déroutent les aidants familiaux mais aussi les professionnels. D’autres troubles comme l’apathie, le retrait sur soi ou la dépression passent généralement plus inaperçus. A tort. Toutes ces attitudes qui interpellent, interrogent, mettent mal à l’aise, fatiguent, doivent être décryptées pour être mieux comprises, sachant que les comportements dits "troublés" perturbent les actes de la vie quotidienne. Chaque accompagnement peut vite devenir un véritable cauchemar. Demander à une personne de sortir de son lit ou d’aller sous la douche quand elle hurle et se débat, lui présenter son repas quand sa bouche reste désespérément fermée… Comment accompagner dans ces conditions sans perdre son sang-froid ? Comment apporter un mieux-être ?
DOMICILE, ETABLISSEMENTS : TOUS CONCERNES. Et si les troubles du comportement étaient une réponse face à un inconfort ? Une façon de s’exprimer ? La communication reste alors le dernier rempart. Mais comment échanger quand la personne malade n’a plus les mots ? Quand elle ne comprend plus le sens des phrases ? L’intonation, le regard, la mémoire émotionnelle ; autant d’outils qui peuvent être utilisés pour continuer d’échanger, de se comprendre.
Pendant longtemps, la seule réponse fut médicamenteuse pour retrouver un semblant d’apaisement (du côté des aidants), mais pas des aidés contraints. Les pratiques ont heureusement évolué avec la volonté d’anticiper les troubles et surtout d’apporter des réponses personnalisées. En établissements où les équipes pluridisciplinaires sont opérationnelles, des formations et des outils sont mis à disposition : chariot d’activités, accompagnement ciblé, présence de la psychologue ou d’un collègue qui peuvent venir prêter main-forte… A la maison, le contexte est bien différent avec des aides à domicile rarement formés et qui passent d’une habitation à l’autre.
L’enjeu est alors de repérer un trouble du comportement quand la personne aidée ignore sa pathologie et que les aidants se voilent la face. Si différents savoir-être se sont développés en établissements autour de l’Humanitude, Carpe Diem, la Validation de Noémie Feil… c’est encore rarement le cas à domicile. Et pourtant, l’enjeu est bien de favoriser une meilleure inclusion et de retarder l’institutionnalisation. Ainsi, l’entourage ne doit pas être le seul informé, le voisinage et les autorités locales ont aussi leur rôle à jouer pour que la personne reste le plus longtemps chez elle, en toute sécurité.RETOUR EXPÉRIENCES. En Allemagne, le choix s’est porté sur l’accompagnement social, quand les Pays-Bas ont privilégié l’habitat partagé. En France, des expérimentations se sont développées au cours des dernières années, que ce soit Ama Diem en Savoie ou encore le Village Landais Alzheimer dans le Sud-Ouest. Mais ailleurs ? Le risque n’est-il pas de créer des inégalités ? L’Etat ne doit-il pas garantir cette égalité de traitement ? Au Québec, Nicole Poirier, la fondatrice de Carpe Diem milite pour une responsabilité des soignants à s’interroger : essayer de comprendre le comportement dit "troublé" et de ne pas se réfugier derrière la formule tellement simpliste : "C’est à cause de la maladie d’Alzheimer !". Un processus d’analyse doit être initié, même s’il n’aboutit pas dans tous les cas. Les soignants doivent l’accepter, la solution miracle n’existe pas.