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« Ça fait des années qu’on est confinés ». La crise sanitaire du Covid-19 révélatrice de la condition des proches aidant·e·s de personnes en situation de dépendance

Article de Olivier Giraud, Anne Petiau, Barbara Rist, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 243-260.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Épidémie, Aidant familial, Personne âgée, Personne handicapée, Isolement, Aide à domicile, Enquête, Autonomie, Adaptation, Soins à domicile, Prévention sanitaire, Auxiliaire de vie sociale, Soutien psychologique, Solidarité, Voisinage, Rythme, Vulnérabilité

L’épidémie de Covid-19 a mis sous tension l’ensemble des institutions sanitaires et bouleversé la vie quotidienne de tout un chacun. Particulièrement fragiles face à ce risque sanitaire, les personnes âgées et les personnes en situation de handicap ont traversé durant cette période des moments difficiles, illustrés notamment par le strict confinement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les vagues de décès qui y ont malgré tout sévi. Les expériences vécues au domicile des personnes vulnérables n’ont pas la même visibilité, bien que l’on puisse redouter un renforcement des situations d’isolement social et une intensification de l’aide apportée par les proches face à la fermeture de nombreux établissements et services d’accueil de jour, au retour à domicile de certaines personnes hospitalisées ou internalisées et à la discontinuité des services d’aide à domicile (difficultés de déplacement, manque de matériel de protection, arrêts de travail, maladie, etc.).

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Accompagner des parents ou éduquer des cothérapeutes ? La parentalité à l’épreuve des troubles du spectre de l’autisme

Article de Audrey Linder, Thomas Jammet, Krysztof Skuza

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 75-90.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Autisme, Prise en charge, Psychiatrie infantile, Partenariat, Projet thérapeutique, Aidant familial, Relation équipe éducative-famille, Association familiale, Approche clinique, Parentalité, Suisse, Suisse romande

La situation étudiée permet de questionner la complexité induite par l’expression « proches aidants », en mettant au jour un phénomène d’externalisation d’une partie du travail thérapeutique et de ses coûts auprès des proches, dans le cadre de prises en charge intensives et coûteuses. Notre propos est organisé en trois sections. La première présente les revendications des associations en matière de liens à établir entre les professionnels et les proches des patients. La deuxième expose les formes de relation aux parents proposées par les deux types de services de pédopsychiatrie existants. La dernière questionne les limites pratiques de l’engagement parental tel qu’il est conçu dans le cadre des thérapies cognitivo-comportementales, en décrivant la responsabilité qu’il fait peser sur les parents dès lors que ceux-ci sont appréhendés comme des contributeurs essentiels au programme thérapeutique, sous les traits du cothérapeute.

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Entre besoins d’aides et obligations familiales et professionnelles : les aidants sont-ils libres d’aider leur(s) parent(s) en situation de perte d’autonomie ?

Article de Nina Zerrar

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 161-179.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Personne âgée, Liberté, Enquête, Statistiques, Rémunération

Après avoir proposé des mesures économiques de la dichotomie entre liberté positive et liberté négative introduite par Isaiah Berlin (1998), cet article met à profit ces mêmes mesures pour étudier dans quelle mesure le choix d’aider un parent en situation de perte d’autonomie relève du libre arbitre de l’enfant adulte. Rappelons ici que la liberté positive, qui se définit comme la capacité à faire ce que l’on souhaite, est mesurée par deux paramètres de préférences individuelles en lien avec le don (altruisme) et le contre-don (réciprocité positive). Les mesures de liberté négative, c’est-à-dire l’absence d’entraves à ses actions, font écho au triptyque d’engagement de la génération pivot (travail, enfant, parent) qui est l’objet d’étude de l’enquête ELDERS 3 mobilisée dans ces analyses.

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Le genre et l'aide familiale aux senoirs dépendants

Article de Maks Banens, Julie Thomas, Cécile Boukabza

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 115-131.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Personne âgée, Dépendance, Enquête, Genre, Conjoint, Enfant

L’aide familiale aux personnes âgées dépendantes a été décrite comme genrée – les femmes y prenant la plus grande part et mettant en œuvre des compétences dont les hommes, du moins en France, disposeraient moins souvent. Cet article se base sur l’enquête PEGASE (Poids et effets de genre dans l’aide aux seniors), basée sur des entretiens auprès d’aidants familiaux, associée à l’enquête CARE (Capacités, aides et ressources des seniors, DREES, 2015). L’aide semble toujours s’organiser autour d’un·e aidant·e principal·e beaucoup plus impliqué·e que les autres, le ou la conjoint·e en première ligne. Le caractère genré de l’aide conjugale apparaît alors davantage dans la façon dont elle est vécue que dans sa (mise en) pratique.

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Dilemmes moraux et conflictualités autour des frontières du care entre aidé·e·s et aidant·e·s rémunéré·e·s

Article de Anne Petiau, Barbara Rist

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 133-157.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Care, Aidant familial, Reconnaissance, Rémunération, Vie quotidienne, Valeur, Témoignage, Conditions de travail

Nous nous intéressons, dans cet article, aux dilemmes moraux que rencontrent les aidant·e·s rémunéré·e·s au cours de l’assistance et des soins qu’ils délivrent aux membres de leur entourage. Nous abordons l’aide comme une activité qui s’apparente au care et qui, à ce titre, relève à la fois du travail et des relations d’intimité. Au sein de ces deux sphères, le travail d’aide entre proches inclut un double rapport d’autorité : hiérarchique dans la relation d’emploi, domestique dans la relation familiale. Du fait de ce double registre, mais aussi de la variabilité des normes dans chacun d’entre eux, les aidant·e·s rémunéré·e·s sont confronté·e·s à l’incertitude dans leur négociation des frontières d’un travail de care acceptable de leur point de vue.

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Aidants profanes en psychiatrie et politiques sociales

Article de Viviane Kovess Masféty, Murielle Villani

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 55-74.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Santé mentale, Psychiatrie, Politique sociale, Famille, Soutien psychologique, Professionnalisation

Cet article se propose de décrire les différentes catégories d’aidants profanes en psychiatrie en France ainsi que les politiques sociales qui ont accompagné leur émergence. Les enjeux d’une professionnalisation de ce rôle seront également abordés.

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Etre salarié et aider un proche âgé dépendant : droits sociaux et arrangements locaux

Article de Cécile Charlap, Vincent Caradec, Aline Chamahian, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2019, pp. 181-198.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Salarié, Aidant familial, Personne âgée, Dépendance, Droit social, Enquête

Cet article se propose d’étudier comment les aidants d’un proche âgé dépendant parviennent à articuler leur activité d’aidant et leur activité professionnelle. Pour ce faire, nous aurons recours au concept de « travail d’articulation », que nous emprunterons à Strauss (Strauss, 1985 ; Strauss et al., 1985). Ce concept, qui trouve son origine dans la sociologie interactionniste du travail et des organisations, vise à rendre compte du fait que, dans un contexte professionnel marqué par la division du travail, tout projet demande à être pensé en termes d’actions, composées « de multiples tâches réalisées au fil du temps et divisées entre les acteurs selon des critères variés » (Strauss, 1985).

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