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Paru dans la revue Revue de droit sanitaire et social (RDSS), n° 1, janvier-février 2024, pp. 3-64.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement de fin de vie, Autonomie, Dignité, Malade, Euthanasie, Bioéthique, Fin de vie, Relation soignant-soigné, Soins palliatifs, Traitement médical, Canada, Belgique, Cameroun, Colombie, Tunisie, Japon
Comment la fin de vie est-elle appréhendée juridiquement à l'étranger ? De manière plus précise, quelles réponses le droit positif apporte-t-il, au-delà de nos frontières, à des questions aussi cruciales que celles soulevées par l'administration de soins palliatifs, la pratique de l'euthanasie ou du suicide assisté (qualifiés parfois d'"aide active - ou médicale - à mourir") ou encore l'exercice du "droit à mourir dans la dignité " ? Autant de questions qu'il n'est inutile de poser à l'heure où, en France, se précise la perspective d'un examen prochain par le Parlement (en principe, d'ici la fin de l'année) d'un projet de loi consacré à la fin de vie.
- Maki Kobayashi. La fin de vie en droit japonais : la prédominance du droit souple
- Gilles Genicot. La fin de vie en droit belge : l'autonomie décisionnelle du malade
- Anne-Marie Savard, Valérie Pinel. La fin de vie en droit québécois et canadien : un cadre juridique exhaustif et évolutif
- Luis-Miguel Gutierrez. La fin de vie en droit colombien : un droit fondamental souffrant d'un cadre normatif inachevé
- Souhayma Ben Achour. La fin de vie en droit tunisien : le douloureux silence de la loi
- Germain Ntono tsimi. La fin de vie en droit camerounais : une approche centrée sur la relation de soins
Article de Sylvie Morel
Paru dans la revue Actes de la recherche en sciences sociales, n° 250, décembre 2023, pp. 100-117.
Mots clés : Santé-Santé publique, Urgence médicale, Accueil, Malade, Temps, Hôpital
La littérature sociologique consacrée à l’hôpital, et plus particulièrement aux services d’urgences, a depuis longtemps documenté l’existence d’un tri des patient·es, qui a pour fonction de les faire attendre ou non, en vue de les inclure vers la filière de soins appropriée à leur état. À partir d’une relecture de journaux de terrain au prisme d’une sociologie politique de l’attente, nous proposons ici d’appréhender les filières de soins comme autant de files d’attente pour l’accès aux soins d’urgence, mais également de penser le tri comme un dispositif de gouvernement de/par l’attente. Nous montrerons ainsi que ce dispositif produit des files d’attente différentes et socialement stratifiées ayant chacune sa politique du tri dont les contours se définissent dans sa relation avec les autres. Une statistique « armée » par l’ethnographie révèle que les disparités repérées sont le signe d’une qualité de soin variée selon les files d’attente, celle-ci étant appréciée à l’aune du temps d’attente. Sa mesure ethnographique permet de dévoiler in fine l’existence d’un accès aux soins d’urgence à plusieurs « vitesses sociales ».
Article de Arnaud Lami
Paru dans la revue Revue de droit sanitaire et social, n° 4, juillet-août 2023, pp. 707-720.
Mots clés : Santé-Santé publique, ARS, Finances publiques, Hôpital, Certification, Démarche qualité, Évaluation, Droits des usagers, Malade
"La recherche constante de l'amélioration de la qualité des soins et de la prise en charge du patient ont, à bien des égards, modifié de nombreuses pratiques au sein du système de santé. Ce souci de perfectionnements, de rationalisation de l'existant induit une dynamique, pesante, d'évaluation des pratiques médicales notamment au sein des établissements de santé. Ainsi, la certification qui s'inscrit dans ce contexte soulève de nombreuses interrogations quant à ses conséquences sur l'activité hospitalière."
Article de Laurence Boulaghaf
Paru dans la revue Empan, n° 129, mars 2023, pp. 59-66.
Mots clés : Santé-Santé publique, Immigration-Interculturalité, Handicap, Étranger, Malade, Classe sociale, Migration, Accès aux soins, Enfant handicapé, Témoignage, Relation enfant-parents, Algérie
Ma rencontre avec Imane a eu lieu en 2019, à l’occasion de sa participation aux ateliers d’accompagnement à l’autonomie en santé organisés par la Case de Santé, auxquels j’assistais en tant que membre de l’équipe de recherche adossée au projet pilote mené par cette association combinant centre de soins de premier recours et pôle santé droits. Cette ancienne enseignante d’anglais, mère de deux filles de 16 et 12 ans, a ensuite accepté de se livrer à un récit biographique en décembre de la même année, dont sont extraits les passages qui suivent dans une tentative de retracer les raisons qui président à un parcours de migration familiale pour raisons de santé et les ruptures qui l’émaillent.
Article de Dominique Bonnet Zamponi, Claude Ecoffey
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 118, juin 2022, pp. 10-60.
Mots clés : Santé-Santé publique, Traitement ambulatoire, Chirurgie, Médecine, Hôpital, Prise en charge, Statistiques, Coordination, Qualité, Sécurité, Malade, Inégalité, Santé, Pauvreté, Personne âgée, Santé mentale, Accès aux soins, Suivi médical, IVG, Banque de données, Outil, Dossier médical, Acte médical
Les soins ambulatoires sont ceux communément dispensés par la médecine de ville, alors que la chirurgie ambulatoire est pratiquée en établissement de santé. Le virage ambulatoire n’est pas seulement un transfert de l’hôpital vers la ville, il concerne aussi le transfert d’activité intra-hospitalière vers le secteur ambulatoire hospitalier (hôpital de jour, consultations). Ce dossier présente les constats des pratiques mises en œuvre dans le cadre du virage ambulatoire. Il précise la définition des différentes notions attachées à cette problématique. Il décrit les outils nécessaires au développement de ces pratiques en garantissant la sécurité des soins prodigués.
Il aborde également les enjeux que représentent les pratiques ambulatoires pour réduire les inégalités sociales et territoriales de santé. Pour la dimension sociale il s’agit de s’assurer notamment qu’une évaluation de la vulnérabilité psycho-socio-environnementale est réalisée et qu’un temps d’écoute de la personne accompagne toute proposition de prise en charge ambulatoire et soit tracé dans le dossier médical. Pour la dimension territoriale il s’agit de faciliter l’accès à l’offre hospitalière ambulatoire des personnes les plus éloignées des grands pôles urbains, et d’assurer une offre de second recours de proximité et accessible financièrement.
Article de Olivier Bouchaud, Emmanuelle Hamel, Dagmar Soleymani
Paru dans la revue La Santé en action, n° 460, juin 2022, pp. 3-51.
Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Médiation, Médiateur, Profession, Prévention, Inégalité, Accès aux soins, Accès aux droits, Déontologie, Suivi médical, Accompagnement, Vulnérabilité, Précarité, Évaluation, Malade, Besoin, Prise en charge, Enfant, Immigré, Interculturel, Gens du voyage, Hôpital, Belgique, Guyane, France, Allemagne
Introduction
La médiation en santé : un nouveau métier pour lever les obstacles aux parcours de soin et de prévention
Le cadre déontologique de la médiation en santé, défini par la Haute Autorité de santé
Médiation en santé : concepts, définitions, métiers
Association Ikambere : « La médiation en santé permet d’humaniser le parcours de soins »
Médiation en santé à Ikambere : le regard des chercheures
Case de santé de Toulouse : « La médiation en santé est la porte d’entrée pour accéder aux droits et aux soins »
Évaluation de la médiation à la Case de santé de Toulouse : « Renforcer les capacités et pouvoir d’agir en santé des usagers-patients »
« La médiation, interface entre soignants et patients, garantit une meilleure prise en charge médicale, une meilleure prévention en santé sexuelle »
« Le médiateur en santé pair partage la même expérience que le malade »
Consultation transculturelle : « Bâtir des ponts entre les langues et cultures d’origine pour la prise en charge la plus adaptée de l’enfant »
Impact d’un dispositif de médiation transculturelle en pédiatrie hospitalière sur l’alliance thérapeutique et coûts de santé
L’interprète, médiateur entre le patient et le soignant : « Comprendre les questions du médecin, exprimer précisément ce que l’on ressent »
Nîmes : des médiatrices en santé accompagnent les personnes les plus éloignées du système de soins
« Les médiatrices en santé font du porte-à-porte »
Profession : médiatrice en santé auprès des personnes en situation de grande vulnérabilité
Un programme national de médiation en santé auprès et avec les Gens du voyage et les habitants de bidonvilles et squats
Accompagnement des Gens du voyage face à la pandémie de Covid-19 : l’apport de la médiation en santé
Médiateur à l’hôpital en Guyane : « Les médecins ne nous prennent pas de haut, ils apprécient notre travail »
Île de Cayenne, Guyane : Des médiateurs en santé pairs issus des communautés accompagnées
Clinique LVR de Cologne : un hôpital attentif aux sensibilités culturelles
Belgique : « La médiation interculturelle est un apport crucial dans la prise en charge de la santé des patients »
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Monique Carlotti, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 15, mars 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Vie quotidienne, Pathologie, Diagnostic, Formation, Couple, Empowerment, Relation d'aide, Vulnérabilité, AJPA (Allocation journalière du proche aidant)
VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.
Article de Philippe Terral
Paru dans la revue Empan, n° 125, mars 2022, pp. 36-43.
Mots clés : Santé-Santé publique, Éducation à la santé, Expérience, Expertise, Participation, Cancer, Coopération, Équipe soignante, Malade, Inégalité, Démocratie
En prenant pour terrain d’enquête un atelier réunissant des soignants et des « anciens » patients pour co-construire un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) concernant la prise d’anti-cancéreux oraux (ACO) associé à une recherche interventionnelle avec une équipe de chercheurs en sciences sociales, cet article étudie les modes concrets de mobilisation de l’expertise des « anciens ». Nous montrons que tous les profils d’« anciens » ne sont pas impliqués dans ce dispositif participatif du fait de processus de sélection du dispositif ou d’auto-sélection des patients eux-mêmes. Puis nous insistons sur le décalage entre l’affichage de ces objectifs collaboratifs et leur mise en œuvre concrète, souvent plus laborieuse. L’analyse relève ensuite l’importance de quelques compétences sociocognitives partagées nécessaires à la mise en place de coordination permettant de persévérer dans les objectifs de co-construction. Au final, en considérant la question de l’expertise des « anciens », cette enquête interroge les liens entre inégalités épistémiques et inégalités sociales ou, pour le dire autrement, entre savoirs et démocratie.
Article de Julien Aron, Jérémy Geeraert, Caroline Izambert
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2021, pp. 77-96.
Mots clés : Santé-Santé publique, Hôpital, Malade, Étranger, Réforme hospitalière, Immigration, Accueil, Dépense, Accès aux soins, Refus, Aide médicale, Prise en charge, Titre de séjour, CMU
Cet article explore les effets croisés et paradoxaux des réformes comptables et des politiques d’immigration sur les pratiques des professionnels hospitaliers dans l’accueil des patients étrangers. À l’aide de données empiriques issues de trois études en sciences sociales (notamment au sein de permanences d’accès aux soins de santé [PASS] et de services de néphrologie), il montre que le contexte hospitalier depuis le début des années 1990 a permis d’affirmer une mission d’accueil envers les étrangers dépourvus de couverture maladie. Cette mission n’a été possible que parce qu’elle s’est accommodée des objectifs de réduction des dépenses hospitalières qui se sont imposés avec force dans l’institution lors de la même période. Si cette évolution a profité aux étrangers les plus proches des critères d’éligibilité de l’Assurance maladie (eux-mêmes fixés par des politiques d’immigration restrictives) qui ont vu leur légitimité à accéder aux soins auprès des soignants s’accroître, elle a eu tendance à favoriser des pratiques discriminatoires et de refus de soins envers les étrangers dont le statut de séjour est le plus précaire.
Article de Johanne Saison, Sophie Théron, Marin Philippe, et al.
Paru dans la revue Revue de droit sanitaire et social, n° 3, mai-juin 2021, pp. 393-453.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accès aux soins, Droits des usagers, Malade, Suivi médical, Psychiatrie, Santé mentale, Relation soignant-soigné
- Saison Johanne. Le parcours du patient au cœur de l'évolution du système de santé
- Theron Sophie. Le parcours du patient en psychiatrie et santé mentale : quelles singularités ?
- Marin Philippe. Le financement au parcours ou comment refonder la prise en charge des usagers sur la base du parcours de santé
- Poirot-Mazeres Isabelle. Pratiques avancées et médecine de parcours
- Moquet-Anger Marie-Laure. Parcours et droits du patient
- Vioujas Vincent. Parcours du patient et relation médicale