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Article de Pauline de la Loza
Paru dans la revue Forum - CNAPE, n° 102, juin 2023, pp. 10-11.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Autonomie, Relation familiale, Annonce du handicap, Scolarisation, Inclusion, Autodétermination
Article de Régine Scelles
Paru dans la revue Dialogue, n° 236, juin 2022, pp. 151-165.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Psychologie clinique, Enfant handicapé, Fratrie, Éducation spécialisée, Souffrance psychique, Culpabilité, Honte, Relation familiale
"Ma connaissance des fratries comprenant un enfant ayant un handicap est issue de ma pratique de psychologue clinicienne dans un service de soins et d’éducation spécialisée à domicile. Elle vient aussi d’une recherche menée dans un cadre universitaire, qui s’appuie non seulement sur des analyses de livres, d’articles, de témoignages écrits, mais aussi sur des entretiens réalisés auprès d’adultes ayant un frère ou une sœur atteint d’un handicap et d’adultes de fratries « normales » servant d’échantillon-témoin. Pourquoi cette recherche ? C’est que, si de nombreuses études analysent les incidences de la naissance d’un enfant ayant un handicap sur la vie psychique des parents et proposent des moyens pour alléger leur souffrance, rien de tel n’existe pour la fratrie de ces enfants. Par ailleurs, les parents abordent le sujet avec beaucoup de réticences."
Article de Susana Tereno, Raphaële Miljkovitch, Ayala Borghini, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 55, 1er semestre 2022, pp. 7-274.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Attachement, Jeune enfant, Émotion, Relation familiale, Psychologie du développement, Interaction, Motricité, Relation enfant-mère, Maternage, Rite, Culture, Grossesse, Diagnostic, Prématurité, Parentalité, Enfant handicapé, Handicap visuel, Autisme, Surdité, Trouble du langage, Séparation, Polyhandicap, CAMSP, Groupe thérapeutique, Pikler (Emmi)
Née dans les années 1950, la théorie de l’attachement s’est développée dans le champ de la petite enfance pour devenir l’un des cadres théoriques et cliniques essentiels des interventions précoces.
Elle demeure, en France, insuffisamment connue alors que les thérapies basées sur l’attachement se développent de manière spectaculaire dans le monde anglo-saxon. Souvent opposées aux modèles psychanalytiques ou développementaux aux carrefours du biologique et de l’influence de l’environnement, cette théorie est l’une des clefs de compréhension du développement typique des enfants, de ses avatars, et permet de proposer des applications cliniques directes.
Cependant, elle est rarement utilisée pour les enfants en difficulté développementale, ou porteurs de handicap ou de troubles neuro-développementaux. L’objectif de ce numéro est de familiariser les intervenants de terrain avec la notion d’attachement, sans la réduire à une théorie simple, afin de permettre sa prise en compte dans la compréhension des troubles précoces, mais surtout dans ses applications directes.
Avec la participation de Adèle ASSOUS, Christine BELLAS CABANE, Lise BERNARD, Laure BOISSEL Ayala BORGHINI, Drina CANDILIS-HUISMAN, Sabrina DA COSTA, Aurélie DE CLERCK, Emmanuel DEVOUCHE, Claire FAVROT-MEUNIER, Marco FERNANDES VELOSO, David FERNANDEZ FIDALGO, Sylvie FOURDRINOY, Marie-Camille GENET, Bernard GOLSE, Catherine GORRY, Christelle GOSME, Laurie JEAN, Marluce LEITGEL-GILLE, Raphaële MILJKOVITCH, Lisa OUSS-RYNGAERT, Érika PARLATO-OLIVEIRA, Caroline REBICHON, Jean-Claude RIOU, Susana TERENO, Édith THOUEILLE, Martine VERMILLARD GATEAU, Christelle VIODE
Article de Béatrice Kammerer, Fabien Trécourt, Régine Scelles, et al.
Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 642, janvier-mars 2022, pp. 31-60.
Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Fratrie, Enfant handicapé, Identité, Burn out, Regard, Phobie, Relation familiale, Relation enfant-parents, Affectivité, Accompagnement social, Autisme, Schizophrénie, Témoignage, Violence, Agressivité, Écoute, CRMH (Centre de ressources multihandicap), Handéo, APF France handicap, Jade (Jeunes AiDants Ensemble)
Les frères et sœurs des enfants en situation de handicap – moteur, sensoriel, psychique ou mental – sont longtemps restés invisibles, ces derniers accaparant toute l’attention des professionnels de santé, des chercheurs et bien souvent de leurs parents. Pourtant, grandir dans ce contexte marque profondément l’histoire d’un enfant, sa construction identitaire, ses relations avec les autres. Ces frères et sœurs sont-ils, comme on le dit, plus altruistes, plus tolérants ? Souffrent-ils du regard, pas toujours tendre, de leurs pairs ? En famille, nombre d’entre eux sont mis à contribution, avec des risques psychosociaux non négligeables, sans que leur rôle d’aidant soit, là encore, reconnu. Psychologues, sociologues, anthropologues et responsables d’associations se penchent dans ce numéro de L’école des parents sur le vécu de ces fratries particulières.
Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion
Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.
Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas
Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.
Article de Olivier Van Caemerbeke
Paru dans la revue Le Journal des acteurs sociaux JAS, n° 241, novembre 2019, pp. 30-34.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Aidant familial, Maintien à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Famille, Relation familiale, Lien social, Parents, Politique sociale
Un Français sur six aide l'un de ses proches à accomplir les gestes du quotidien, Un engagement essentiel mais qui a longtemps été invisible, Pour aider les aidants, le gouvernement vient d'annoncer une stratégie nationale ambitieuse mais incomplète, [chapô de l'article]
Contient une interview d'Hélène Rossinot, auteur du livre "Aidants, ces invisibles", paru aux éditions de l'Observatoire,
Livre de Cécile Rattaz, Céline Alcaraz, édité par Tom Pousse, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Fratrie, Relation familiale, Émotion, Vie quotidienne, Enfant, Adolescent, Parole, Éducation familiale
La présence au foyer d'un enfant porteur d'un trouble du spectre autistique (TSA) a des répercussions sur la dynamique de la famille et la vie personnelle de chacun de ses membres. Or, autant l'impact du TSA sur la qualité de vie des parents est aujourd'hui un élément bien connu et heureusement de plus en plus souvent pris en compte, autant le retentissement sur la fratrie est un problème beaucoup moins reconnu et encore trop souvent éludé.
De plus, si les frères et soeurs ont des préoccupations qui pour partie peuvent rejoindre celles de leurs parents, ils en ont également par ailleurs d'autres qui leur sont propres, en lien avec leur place d'enfant et le fait qu'ils vivent avec le handicap depuis les premières années de leur vie. Cet ouvrage vise à donner quelques clés et outils à la fratrie et à la famille pour les aider à faire face aux différentes situations qui vont se présenter après l'annonce du diagnostic de TSA, à exprimer leurs émotions, à analyser concrètement les problèmes qui peuvent se poser à eux, à trouver les ressources pour affronter les moments difficiles, mais aussi à identifier et prendre conscience de tout ce que cette situation parfois douloureuse peut leur apporter de positif.
Comprendre les comportements de son frère ou de sa soeur ; Aider chacun, aine ou cadet à trouver sa place dans la fratrie et dans la famille ; Partager des trucs et astuces pour gérer le quotidien, les préoccupations et les inquiétudes de tous, depuis l'enfance jusqu'à l'adolescence Savoir parler du handicap, apprendre à le nommer devant autrui et expliquer la différence, entretenir des relations harmonieuses avec les pairs, apprendre à mener une vie sociale équilibrée, à se projeter dans l'avenir, à ne pas rester seul, et identifier dans son entourage les personnes-ressources...
Film de Margaux Bonhomme, 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Adolescent, Affectivité, Dépendance, Enfant handicapé, Famille monoparentale, Fratrie, Haine, Relation familiale, Responsabilité, Séparation, Souffrance
Adolescente fougueuse et passionnée, Elisa souhaite profiter de l'été dans la maison familiale du Vercors où elle a grandi. Elle est sur le point de partir et de voler de ses propres ailes, mais c'est sa mère qui s'en va et la laisse seule avec son père pour s'occuper de sa soeur handicapée. Une responsabilité de plus en plus lourde qui la fait basculer de l'amour à la haine, jusqu'à perdre pied. (Présentation éditeur)
Article de Franck Guichet, Penda Bourrié, Claudie Kulak, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 47, août-octobre 2017, pp. 10-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Maintien à domicile, Relation familiale, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Responsabilité, Santé, Isolement, Repos, Formation, Maladie d'Alzheimer, Aide à domicile, SAAD, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.