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Article de Martine Frischmann, Valérie Garraud, Ingrid Kaltwasser, Marine Hamelinet al.
Paru dans la revue Contraste, n° 59, 1er semestre 2024, pp. 7-247.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, CAMSP, Équipe pluridisciplinaire, Cognition, Enfant handicapé, Psychomotricité, Vue, Psychologie du développement, Psychiatrie infantile, Regard, Communication, Relation enfant-parents, Jeune enfant, Langue des signes, Pictogramme, Inclusion, SESSAD, Enseignement spécialisé, ULIS, Témoignage, Gémellité, Fratrie, Intergénérationnel
Étant donné l’ampleur du sujet concernant les surdités chez l’enfant et le nombre important de contributions qui en a résulté, nous lui consacrons un deuxième numéro de la revue Contraste.
Le numéro précédent a permis de faire une mise au point et de présenter une vue assez large des progrès les plus récents dans les domaines du dépistage, du diagnostic, de l’étiologie et de la compensation des déficits. Les questionnements que ces progrès soulèvent et l’importance d’un accompagnement précoce des enfants atteints de surdité et de leur famille y ont aussi été traités.
Le présent numéro fait le point sur les pratiques - en particulier celles des CAMSP spécialisés en surdité et celles d’une unité thérapeutique pour enfants sourds. Elles sont le fruit des avancées mentionnées ainsi que des acquis à l’entrecroisement de différents champs, ceux des neurosciences, du neurodéveloppement, du développement psychologique, de la psychologie cognitive, de la psychologie clinique, de la psychanalyse… Cela permet d’appréhender les situations dans leur complexité. La compréhension des processus cognitifs, développementaux et d’apprentissage des enfants sourds s’en trouvent renouvelés. Les troubles qui peuvent être associés à la surdité en sont ainsi mieux identifiés et pris en compte. Tous ces sujets ne sont pas sans avoir soulevé et sans soulever encore de nombreuses questions, notamment sur le projet linguistique pour chaque enfant sourd dès le plus jeune âge, comme le montrent également les différents témoignages. Il n’est effectivement pas concevable, de par l’existence d’une communauté des sourds, de parler des surdités sans évoquer les enjeux qu’elles soulèvent, tels ceux, fondamentaux, de l’identité et de l’appartenance.
- Éditorial / Martine Frischmann, Valérie Garraud
- Prise en charge pluridisciplinaire de la surdité : expérience d’un camsp / Ingrid Kaltwasser, Marine Hamelin, Gwenaelle Leclere,
Elise Legendre, Anne Mayeur, Amandine Navarre, Marie-Françoise Obstoy, Maurane Poterlot, Florence Richard, Mathilde Selloum, Virginie Tonnelier
- Surdité et cognition : des recherches à la pratique / Chantal Clouard
- Psychomotricité auprès des enfants sourds présentant une atteinte vestibulaire / Pascale Dellavalle =
- Enfants sourds avec troubles associés : intérêt de l’évaluation des fonctions de captation et de traitement de l’information visuelle / Elisabeth Lasserre et Anne Voynet
- Analyse qualitative des profils développementaux d’une cohorte de bébés de moins de dix mois atteints de surdité congénitale « entndre », une recherche pilote issue d’un partenariat transdisciplinaire / Salomé Akrich, Claire Favrot-Meunier, Aurélie de Clerck, Erika Parlato-Oliveira, Anne-Sylvie Pelloux, Caroline Rebichon, Zoubida Berrada, Alice Martins, Jean-Michel Delaroche, Natalie Loundon
- Pédopsychiatrie et surdité / Jean-Michel Delaroche
- « Tu n’entends pas ce que je vois ! » Le refus comme appel / Bertrand Davodeau
- Voyage d’un enfant sourd au pays de la communication multimodale / Annonciade Plecy
- Expérience de la communication multimodale / Sandra Henry et Cécile Pleah
- Surdité et inclusion : où en est-on ? / Sonia Ditte Interview par Martine Frischmann et Marcela Gargiulo
- Un parcours de vie / Rachilde Benelhocine Interview en langue des signes française par Agnès Vourc’h
- Surdité et gémellité. Témoignage de la « moitié » entendante / Sandrine Voros
- La surdité dans une famille entendante : quelles questions transgénérationnelles ? / Angélique Brossard
Article de Marion Griot, Marjorie Poussin
Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 45, n° 1, janvier 2024, pp. 65-81.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Famille, Traumatisme, Filiation, Adolescent, Rupture, Enfant handicapé, Parentalité, Souffrance psychique, Socialisation, Projet individualisé, Handicap moteur, Culpabilité, Intergénérationnel, Relation enfant-parents
La famille ayant subi un traumatisme doit non seulement survivre, mais aussi se renouveler pour rester le cadre sécurisant dans lequel ses membres trouvent les impulsions nécessaires à leur double besoin d’appartenance et d’individuation. Comment ce double mouvement peut-il advenir et se maintenir dans les familles dans lesquelles le handicap d’un enfant vient faire traumatisme ? La question de la rupture temporelle et mythique que peut représenter le handicap sera abordée à travers l’exposé de la situation de Karine, rencontrée au sein d’une institution spécialisée qui accueille des enfants et des adolescents atteints d’une déficience motrice. À travers la description de ce cas clinique et des apports théoriques de l’épistémologie systémique, nous verrons comment penser les familles confrontées au handicap et le rôle de l’institution et des équipes pluridisciplinaires dans ces parcours atypiques.
Article de Martine Dethorre, Sandrine Marlin, Maragux Serey Gaut, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 58, 2ème semestre 2023, pp. 7-200.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Enfant handicapé, Identité, Langue, Langue des signes, Diagnostic, Polyhandicap, CAMSP, Groupe thérapeutique, Relation enfant-parents, Nourrisson, Appareillage
La surdité est le déficit sensoriel le plus fréquent, touchant, en France, 1/1000 enfants à la naissance et 1/700 avant l'âge adulte. La pratique clinique au sein des CAMSP, notamment ceux spécialisés dans les surdités, amène régulièrement les professionnels à évoquer la question des déficiences auditives, en particulier celle des formes sévères ou profondes qui peuvent être présentes dès la naissance, et donc avant l'apparition de l'expression orale.
Actuellement les étiologies sont mieux connues du fait des avancées dans les domaines de l'imagerie, des explorations électrophysiologiques et génétiques. Le dépistage néonatal, en place depuis 2014, permet certes un diagnostic précoce, mais requiert un accompagnement des familles, les interactions parent-enfant pouvant en être affectées. Les possibilités de réhabilitation auditive ont également considérablement évolué.
C’est aussi le cas des connaissances en neurosciences et sur le neurodéveloppement, avec les évaluations fonctionnelles qui en découlent. Ces dernières permettent de mieux repérer, chez le jeune enfant sourd au cours de son développement, ses processus d’apprentissage mais aussi un large spectre de troubles parfois associés à la surdité.
L’objectif de ce numéro est de faire le point sur les nouvelles connaissances et les pratiques qui en découlent en matière de rééducation, de scolarité, de guidance parentale et d’accompagnement des enfants et de leur famille. Tous ces sujets ne sont pas sans avoir posé et sans poser encore de nombreuses questions, notamment sur les plans linguistique et éthique.
Nous envisagerons aussi l’avenir de la réhabilitation et des traitements.
Enfin il n’est pas concevable de parler des surdités sans évoquer les enjeux qu’elles soulèvent, tels ceux, fondamentaux, des identifications et de la transmission.
Article de Pascale Ambroise
Paru dans la revue Empan, n° 131, septembre 2023, pp. 70-79.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Thérapie familiale, Relation enfant-parents, Autisme, Média, Dessin, Psychothérapeute, Psychologie du développement, Corps, Image du corps, Diagnostic, Psychanalyse
La corrélation entre les symptômes précoces et le diagnostic effectif d’autisme n’est pas linéaire ni suffisante pour expliciter les troubles et leurs devenirs. Baptiste, bébé de 20 mois avec des troubles du spectre autistique dans un contexte d’exposition aux écrans, a bénéficié d’une thérapie psychanalytique précoce et simultanée avec ses parents, dans une perspective développementale et relationnelle. Les dessins de Baptiste témoignent du processus thérapeutique basé sur les étapes de construction du moi corporel et de son évolution favorable.
Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Article de Marie Line Louise Julie
Paru dans la revue Dialogue, n° 238, décembre 2022, pp. 55-68.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Narcissisme, Culpabilité, Honte, Famille, Souffrance psychique, Traumatisme, Relation enfant-parents, Enfant handicapé
Au polyhandicap sévère, la société a réagi de trois manières différentes : par une « hémiplégie » visuelle d’abord, en l’ignorant, par une atteinte de son narcissisme, liée à sa culpabilité de le rejeter, et par une effraction enfin des enveloppes familiales. Pour les familles et les équipes éducatives, c’est la rencontre pérenne avec la différence, le traumatisme, mais aussi avec le déni. Même si historiquement cette prise en compte évolue, un travail de lien est à réaliser, ce que l’auteure illustre par diverses situations issues de sa pratique.
Article de Béatrice Kammerer, Fabien Trécourt, Régine Scelles, et al.
Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 642, janvier-mars 2022, pp. 31-60.
Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Fratrie, Enfant handicapé, Identité, Burn out, Regard, Phobie, Relation familiale, Relation enfant-parents, Affectivité, Accompagnement social, Autisme, Schizophrénie, Témoignage, Violence, Agressivité, Écoute, CRMH (Centre de ressources multihandicap), Handéo, APF France handicap, Jade (Jeunes AiDants Ensemble)
Les frères et sœurs des enfants en situation de handicap – moteur, sensoriel, psychique ou mental – sont longtemps restés invisibles, ces derniers accaparant toute l’attention des professionnels de santé, des chercheurs et bien souvent de leurs parents. Pourtant, grandir dans ce contexte marque profondément l’histoire d’un enfant, sa construction identitaire, ses relations avec les autres. Ces frères et sœurs sont-ils, comme on le dit, plus altruistes, plus tolérants ? Souffrent-ils du regard, pas toujours tendre, de leurs pairs ? En famille, nombre d’entre eux sont mis à contribution, avec des risques psychosociaux non négligeables, sans que leur rôle d’aidant soit, là encore, reconnu. Psychologues, sociologues, anthropologues et responsables d’associations se penchent dans ce numéro de L’école des parents sur le vécu de ces fratries particulières.
Article de Aurore Plat, Bernard Golse, Marion Griot
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 169-188.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Développement sensoriel, Parentalité, Relation enfant-parents, Subjectivité, Fratrie, Traumatisme, Handicap moteur
À partir d’observations cliniques, nous nous interrogeons sur ce que nous montrent certains enfants porteurs de handicap moteur diagnostiqué en période périnatale, et leur famille. La complexité du lien est mise en perspective avec le traumatisme que peuvent représenter l’annonce du handicap et les difficultés de séparation/individuation chez ces enfants et leurs parents. Les champs du développement perceptif, de la sensorialité et du pulsionnel sont également abordés à la faveur de l’accès de ces jeunes à leur subjectivité. Le corps, le psychisme et la parole se lient. Le travail thérapeutique et pluridisciplinaire par leur contenance et leur fonction tierce pourraient étayer ces processus de parentalité et de subjectivation.
Livre de Simone Korff Sausse, édité par Erès, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Psychothérapie, Approche clinique, Psychologue clinicien, Psychanalyste, Biographie, Handicap, Enfant handicapé, Communication non-verbale, Relation soignant-soigné, Relation enfant-parents, Identité, Relation enfant-mère, Père, Korff Sausse (Simone)
« Mon objectif est de faire parler ceux qu'on n'écoute pas, en pensant qu'ils ont toujours quelque chose à dire. A condition toutefois de trouver quelqu'un qui les écoute. »
Au cours de sa longue expérience hors des sentiers battus, Simone Korff-Sausse a développé avec ses patients pas comme les autres une approche clinique, qui s'éloigne de l'orthodoxie psychanalytique. En s'appuyant sur son engagement et son empathie d'analyste, elle s'est attachée à donner la parole à ceux qui ne parlent pas, à trouver les mots pour dire l'indicible.
Ce livre raconte son cheminement auprès des patients hors norme, marqués par le handicap, qui n'ont pas de vraie place dans leur famille ni dans la société. Nourrie de recherches théoriques, littéraires et artistiques, l'auteur livre dans un style personnel le récit de rencontres formidables. Sans méconnaître les aspects tragiques du handicap, l'auteur témoigne de la richesse et de la diversité des situations qu'elle a vécues et où elle a pu être utile à certains. Dans cette clinique du handicap, souvent négligée et pourtant passionnante, se dévoile l'incroyable inventivité de la psyché humaine face au trauma.
Livre de Isabelle Poirot Jarot, édité par Chronique sociale, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Consentement, Enfant handicapé, Autonomie, Vie quotidienne, Accompagnement, Fratrie, Annonce du handicap, Intégration scolaire, Rééducation, Relation soignant-soigné, Contrainte, Relation enfant-parents
À travers l'histoire d'une famille dont un des enfants est en situation de handicap moteur, l'auteure interroge la place des parents, de la famille et des soignants dans l'évolution de tout enfant vers son autonomie. L'auteure s'appuie sur le processus de consentement, processus qu'elle développe en détail, pour éclairer les enjeux éthiques notamment autour de l'adolescence et ouvrir des perspectives nouvelles sur l'accompagnement d'un enfant vers sa vie d'adulte.
L'écriture alterne entre les moments-clefs de la vie familiale, centrés sur l'enfant qui garde des séquelles motrices d'une naissance difficile, et les conférences d'une médecin spécialiste qui apporte les notions théoriques.
Cette construction permet un ancrage des éléments abstraits dans la réalité et rend la lecture accessible aussi bien à des professionnels du soin et de l'éducation, qu'à des parents, ou à des personnes intéressées par la bioéthique.