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Article de Tristan Cudennec, Philippe Thomas, Camille Cransac, Fany Cérèseet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 144, juillet-août 2020, pp. 11-32.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Bien-être, Dignité, EHPAD, Éthique, Hospitalisation, Intimité, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Pudeur, Relation soignant-soigné, Sexualité, Sida, Soin, Stigmatisation, Vieillissement, Vie quotidienne
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Article de Stéphanie Turpeau
Paru dans la revue Soins, n° 826, juin 2018, pp. 13-52.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Prise en charge, Accompagnement, Éducation à la santé, Soin, Coordination, Traitement médical, Vie quotidienne, Qualité de la vie, Alimentation, Greffe, Dépistage
Caractéristiques et épidémiologie de la maladie rénale chronique. Le parcours de soins de l'insuffisance rénale chronique. La prise en charge de l'insuffisance rénale chronique par hémodialyse. L'acceptation de la dialyse au quotidien est un long chemin. La dialyse péritonéale, un traitement de première intention ? Diététique et prise en charge nutritionnelle de l'insuffisance rénale. Transplantation rénale avec donneurs de la catégorie III de Maastricht , état des lieux en France. Transplantation, faut-il mériter son greffon ? La maladie somatique grave comme expérience limite : clinique de l'insuffisance rénale terminale. Le dépistage de l'insuffisance rénale chronique, une collaboration soignants usagers. L'avenir des traitements de l'insuffisance rénale.
Article de Elodie GODIN BLANDEAU, Charlotte VERDOT, Aude Emmanuelle DEVELAY, Chemlal KHADOUDJAet al.
Paru dans la revue La Santé en action, n° 430, décembre 2014, pp. 6-41.
Mots clés : Santé, Prison, Détenu, Prévention sanitaire, Suivi médical, Soin, Prise en charge, Éducation à la santé, Bilan de santé, Addiction, Vie quotidienne, Droit de visite, Activité culturelle, Travail, Formation, Administration pénitentiaire, TEMOIGNANGE, Femme, Corps, Crèche, Relation enfant-mère, Mineur, Activité physique, Yoga, Politique sanitaire, SAINT BRIEUC, POISSY, BRETAGNE, ILE DE FRANCE
Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
Article de Laurence MERLAND, Sandra JEGU
Paru dans la revue Déclic, n° 133, janvier-février 2009, pp. 43-58.
Mots clés : Établissement social et médicosocial, Jeune enfant, École, Soin, Internat, Projet, Adaptation, Prise en charge, Rééducation, Vie quotidienne, Repas, Sommeil, Activité, Relation, Communication, Transport, ORIENTATION
Article de Anne Marie BOUTIN
Paru dans la revue Réadaptation, n° 537, février 2007, pp. 24-26.
Mots clés : Polyhandicap, Vie quotidienne, Pathologie, Soin, Prise en charge
Film de Sandrine BONNAIRE, 2007.
Mots clés : Autisme, Famille, Hôpital psychiatrique, Prise en charge, Soin, Diagnostic, Médicament, Activité, Fatigue, Image de soi, Récit de vie, Foyer de vie, Vie quotidienne
Un portrait sensible de Sabine Bonnaire, autiste de 38 ans, réalisé par sa soeur Sandrine. Récit de son histoire à travers des archives filmiques personnelles, sur une période de 25 ans, et témoignage sur sa vie aujourd'hui dans une structure adaptée en Charente. Le documentaire évoque une personnalité attachante, dont le développement et les capacités d'apprentissage ont été broyés par un système de prise en charge défaillant qui a mis longtemps a établir un diagnostic. Après un passage tragique de cinq années en hôpital psychiatrique, Sabine reprend goût à la vie dans le foyer d'accueil, même si ses capacités restent altérées. Nous la suivons entourée des autres usagers du lieu et des travailleurs sociaux qui les encadrent dans leur quotidien fait de repas, d'activités diverses (sorties, jardinage, soins aux animaux) et de moments intimes. Sandrine Bonnaire, par ce film, a tenu à témoigner de la pénurie de centres spécialisés et des conséquences dramatiques des manquements à la prise en charge.
Film de Bernard MARTINO, 2007.
Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Enfant, Abandon, Prise en charge, Soin, Éducation, Geste, Attachement, Autonomie, Relation, Placement familial, Famille d'accueil, Développement, Observation, Témoignage, Vie quotidienne, Hygiène, Pouponnière, LOCZY, HONGRIE
"Loczy, une maison pour grandir" relate l'histoire d'une pouponnière fondée à Budapest, Hongrie, en 1947 par Emmy Pickler, une pédiatre aux idées révolutionnaires. Au coeur de la prise en charge des enfants abandonnés, l'idée que le "bébé est une personne". Bernard Martino a filmé le lieu, les nourrices et les enfants depuis 1982 et a recueilli un témoignage précieux sur cette expérience. Il capte le travail des nourrices : soins, verbalisation, gestes professionnels et la formation qu'elles suivent. Il filme les enfants dans leurs activités quotidiennes : repas, toilettes, jeux, repos. Et au delà de ce travail d'observation, il interroge le rapport des nourrices aux enfants en posant la question de l'attachement et de l'autonomie de l'enfant. Il questionne également le devenir des enfants, l'ouverture au monde extérieur et le départ attendu.
Bernard Martino boucle la boucle en suivant ce que deviennent les enfants après avoir quitté Loczy. Il retrouve ainsi des anciens dans leur famille d'accueil ou lors d'une visite à Loczy.
Le film se compose en deux parties. Des suppléments viennent compléter le film : "Cette maison où j'ai grandi" (30') : une fête des anciens où Bernard Martino retrouve des jeunes filmés des années auparavant. "Grandir l'été" (42'). "Myriam David, rencontre avec une grande dame" (40')
Article de Cécile LUQUET
Paru dans la revue Déclic, n° 105, mai-juin 2005, pp. 21-35.
Mots clés : Maintien à domicile, Personne handicapée, Enfant handicapé, Logement, Accessibilité, Prise en charge, Soin, Famille monoparentale, Aide à domicile, Vie quotidienne, Aide financière, Autonomie, TIERCE PERSONNE, SESSAD