Documentation sociale

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Accès à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap

Article de Laetitia Rebord

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 91-106.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Accompagnement social, Pratique professionnelle, Pair aidant, Autodétermination, Établissement social et médicosocial, Législation, Personne handicapée, Autonomie, Empowerment

Malgré un discours ambiant et des volontés politiques qui mettent en avant l’importance du respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes handicapées, son véritable accès est entravé par les réalités contraignantes des environnements sociaux, institutionnels et familiaux. En dépit d’un nombre croissant de sensibilisations et formations, les pratiques des professionnelles peinent à évoluer en raison de leurs représentations et de l’inertie du système institutionnel et des sphères dirigeantes. Le validisme constitue également un obstacle à la liberté affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et la pair-aidance en santé sexuelle est un premier levier en combinaison avec l’étape essentielle de désinstitutionnalisation pour que l’accès à la vie affective et sexuelle devienne réalité pour les personnes handicapées.

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La sexualité n’est pas un besoin, la sexualité est désir !

Article de Erica Estevan

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 39-45.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Désir, Pratique professionnelle, Accompagnement social, Établissement social et médicosocial, Handicap, Personne handicapée, Risque, Atteinte à la vie privée

La sexualité n’est pas un besoin. Elle convoque les corps, la sensualité, le plaisir, les fantasmes, l’érotisation, le masculin, le féminin, l’intimité, les affects, l’imaginaire et s’inscrit dans une relation à l’Autre. Cet Autre est toujours présent même lorsqu’il est fantasmé. C’est pour cela que la sexualité ne peut pas être réduite à une génitalité, à une mécanique qui relèverait d’un simple besoin physiologique. La sexualité est toujours DÉSIR.

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La pratique psychomotrice au sein d'ESMS

Article de Isabelle Dubloc

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 546-547, novembre-décembre 2021, pp. 219-225.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Psychomotricien, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Autisme, Enfant, Adolescent, Accompagnement, Développement cognitif, Handicap moteur

Fin de vie : réinterroger les pratiques

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

Accompagner les fragilités

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Charline Robert, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 30, novembre-décembre 2020, pp. 7-18.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Vulnérabilité, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Formation, Adaptation, Pratique professionnelle, Évolution

Des enfants, des adultes, des seniors souffrant ou non de troubles cognitifs, des personnes en situation de handicap qu'il soit moteur, psychique ou intellectuel. Dans le médico-social, les établissements, les publics et les situations ne forment pas un groupe homogène. Les professionnels ont donc le choix d'intervenir dans telle structure ou dans telle autre. Les formations initiales sont nombreuses, tout comme le profil des intervenants d'ailleurs. Et pourtant, malgré cette diversité, tous ont un même objectif : accompagner au quotidien des fragilités plurielles. A l'heure où la professionnalisation s'est développée au cours des dernières décennies avec une volonté des directions de recruter désormais en majorité un personnel formé, même a minima, une question demeure : faut-il être un expert de la gériatrie pour travailler en unité Alzheimer ou être un spécialiste pour prendre en soins des personnes souffrant de troubles du spectre autistique ? La spécialisation est-elle la solution pour bien accompagner les usagers et pour que les équipes s'épanouissent ? Cette spécialisation est-elle forcément incompatible avec les notions d'adaptabilité et de polyvalence défendues et privilégiées par certains? (...). Aujourd'hui, la professionnalisation est certes acquise, la qualification est recherchée mais, dans la réalité, l'urgence sanitaire, le turn-over ou les effectifs réduits sont autant de paramètres à prendre en considération. L'enjeu est que les équipes travaillent ensemble, qu'elles soient des spécialistes ou des généralistes, et sachent bien communiquer. L'ère est à la transversalité et à la prise en soins globale pour éviter un émiettement de l'accompagnement, évidemment néfaste à l'heure où la personnalisation des parcours est privilégiée...

Les usagers face au poids des établissements

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Damien Lecocq, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 26, mars-avril 2020, pp. 7-17.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Usager, Droits des usagers, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, Accompagnement, Rythme, Innovation, Vie quotidienne, Pratique professionnelle, Adaptation, Bientraitance, Projet d'établissement, Individualisation, Animation

Uniformisation et standardisation : deux concepts qui ne devraient pas s'appliquer à l'accompagnement de personnes fragilisées par l'âge ou la maladie. Et pourtant, pendant longtemps, les professionnels ont enchaîné les levers, les toilettes, les aides aux repas, sans trop s'interroger sur le rythme des usagers. Cette organisation bien huilée répondait avant tout à une règle édictée par la collectivité et nécessaire à son bon fonctionnement. Depuis quelques années, de nouvelles pratiques émergent. Pourquoi ne pas attendre le réveil du résident pour accompagner son lever ? Pourquoi ne pas suivre son avis de faire sa toilette au lavabo plutôt que de prendre une douche ? Et pourquoi ne pas proposer une activité nocturne pour les insomniaques ? L'humanitude ou encore le "comme à la maison" sont deux philosophies qui commencent à essaimer dans certaines structures qui ont décidé d'innover, de tester une autre organisation. Sans moyen ou personnel supplémentaire d'ailleurs, mais avec une direction décidée à suivre une autre voie, à prôner un autre accompagnement après avoir convaincu les équipes, les avoir sensibilisées, formées et surtout leur avoir donner des outils. Evidemment, l'institution ne sera jamais la reproduction de X domiciles. Le "comme à la maison" est un leurre en établissement. Mais un peu de souplesse, d'écoute et d'adaptabilité peut tout changer pour l'usager qui n'est alors plus broyé sous le poids de la collectivité et peut ainsi conserver un peu de ses habitudes.

Éléments pour une approche client dans un service médicosocial

Article de Arnaud Grégoire, Catherine Dos Santos, Carlos Raul Sanchez Sanchez

Paru dans la revue Empan, n° 106, juin 2017, pp. 138-146.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Usager, Marketing, Handicap visuel, Pratique professionnelle, Stratégie, Établissement social et médicosocial, Tarification

Une approche client introduite dans les relations avec les usagers d’un service médicosocial améliore-t-elle nos pratiques ? Est-elle perceptible par nos parties prenantes (proches, autorités de tarification, etc.) ? Apporte-t-elle une forme de réponse aux demandes actuelles de personnalisation, de continuité de parcours, d’inclusion, de désinstitutionnalisation ? Pour y répondre, un outil original d’analyse du parcours des usagers-clients issu du marketing des services est présenté, testé dans un service pour enfants déficients visuels et discuté.

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Montrer la voie pour ne pas monter la voix !

Article de Philippe Pourtalet

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 468-469, mai-juin 2015, pp. 171-183.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Sanction, Autisme, Enfant handicapé, Travail éducatif, Pratique professionnelle, Parents, Participation, Établissement social et médicosocial, Éducation familiale

La sanction (...) lorsqu'il s'agit d'enfants avec handicap, ce petit quelque chose en plus qui fait qu'ils sont plutôt moins considérés, qu'en est-il ?