L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.

A l’heure où le secteur médico-social est à bout de souffle, la gériatrie en est la parfaite illustration. Dans ce contexte, comment éviter la fatigue, l’épuisement (d’ailleurs plus moral que physique) voire le burn-out ? La souffrance des soignants, car c’est bien de cela dont on parle, vient en partie de la perte de sens qui devrait être investie par les directions pour redonner l’envie, le goût et le plaisir aux équipes de terrain.
Alors comment faire cohabiter les contraintes institutionnelles et les valeurs du prendre soin ? En misant sur une nouvelle priorité organisationnelle, en remettant l’humain au centre de la relation de soins et en se réinventant. Sur le terrain, les initiatives se multiplient, avec entre autres les groupes d’analyse de la pratique, le soutien aux plus jeunes professionnels qu’il faut accompagner… Chacun a sa recette dévoilée et partagée dans ce numéro spécial.

Face à la complexité des situations induites par la maladie d'Alzheimer, les soignants disposent d'un outil non négligeable : le travail d'équipe et, à une échelle plus large, la pluridisciplinarité. L'enjeu est d'améliorer l'efficacité des interventions pour faire face à la perte d'appétit ou de poids, à l'aphasie, au repli sur soi ou encore au trouble du comportement d'une personne vulnérable. En établissement, face à un refus de soins, il est toujours possible d'appeler "au secours" un collègue qui reprendra la main avec une autre approche, une autre communication et un autre savoir-être. C'est d'ailleurs cette multiplicité de regards, mais aussi de savoir-faire, qui permet de trouver des solutions, de dénouer des conflits. Evidemment, à domicile, les auxiliaires de vie se retrouvent souvent (pour ne pas dire tout le temps) seules et isolées lors de leurs interventions, ce qui ne signifie pas que tout travail pluridisciplinaire est impossible. Dans ce cas précis, une autre méthodologie s'impose : chercher les informations, alerter sa hiérarchie, contacter un autre professionnel pour assurer une continuité de soins. Avoir des formations et des personnalités différentes, certes, mais un objectif commun : celui d'un accompagnement de qualité est ce qui lie les soignants sur le terrain.
Pluridisciplinarité, interdisciplinarité, transdisciplinarité, si certains débattent autour de ces questions qui ne sont pas seulement lexicales, les professionnels ont conscience de l'importance de bien transmettre les informations utiles aux usagers que ce soit avec des transmissions écrites ou orales ou encore lors de réunions des pratiques professionnelles. Reste à apprendre à se parler, à bien communiquer et à utiliser des outils communs. Dans cette dynamique de la pluridisciplinarité, le projet d'accompagnement personnalisé marque un tournant plus récent. Il est le gage d'une intervention réussie des équipes unies autour de l'individualisation d'un parcours, que ce soit à domicile comme en établissement. Encore faut-il que la coordination et la coopération soient à la hauteur des enjeux, ce qui représente un vrai défi pour le secteur, sujet aux manques d'effectifs chroniques aggravés par la crise sanitaire actuelle.

Que faire face à une personne qui déambule, erre puis part bien décidée à retrouver son chez-soi d'autrefois ? Et que dire... quand une personne vivant seule, en perte d'autonomie, se retrouve couchée le soir à 20 h avec la barrière relevée pour éviter une chute au beau milieu de la nuit quand elle cherchera à se lever dans le noir. Elle restera donc allongée pendant dix voire douze heures, contre sa volonté. Depuis plusieurs années, la contention, qu'elle soit physique ou médicamenteuse, est de plus en plus réglementée. Dans le même temps, les questions autour de l'éthique ont pris une part importante dans l'accompagnement des personnes souffrant de troubles cognitifs notamment. Les professionnels ont désormais à l'esprit le risque et le bénéfice de chaque soin. Mais entre la bienveillance de l'accompagnement et les restrictions des libertés, où mettre le curseur ? L'équation est quasiment impossible. La réponse est forcément personnalisée et individualisée, selon chaque situation, chaque cas. Et pour cause, il est facile de philosopher, d'évoquer ces questions lors de formation bien installé dans un fauteuil, entouré de collègues et experts, mais sur le terrain, au quotidien, à domicile comme en établissement, des décisions doivent et sont prises avec toujours le même objectif : protéger la personne, éviter qu'elle se blesse, qu'elle se perde, qu'elle se mette en danger... sans pour autant qu'elle ressente les contraintes qui provoquent inévitablement des troubles du comportement. (...)

L'éthique ne se décrète pas, mais il est dans tous les esprits. Et pourtant quelle définition exacte apporter à ce terme, dans les actes de la vie quotidienne, face aux problématiques rencontrées comme les déambulations, les refus de soins, les réactions dites agressives, les cris ? Dans de nombreux établissements, les équipes épuisées sont souvent désarmées. Les solutions passent encore dans certaines structures par des prescriptions médicamenteuses, notamment des anxiolytiques, alors même que les risques iatrogènes sont connus, ou par des contentions pour éviter des chutes. Or, une autre voie existe, ou plutôt des alternatives sont possibles. Certification Afnor, validation de Naomi Feil, méthode Montessori, Humanitude : autant d'accompagnements, gages de bientraitance.

Lors d'une investigation terrain auprès de trois établissements gardois et d'une enquête, j'ai tenté de définir les contours du domaine des gérontechnoloies : leur essor, les besoins des usagers en EHPAD, l'organisation du secteur, la nécessité d'une démarche éthique et des recommandations de bonne utilisation.

L'accès aux soins est un droit fondamental car peu importe l'âge, le sexe et le handicap de la personne, il doit être possible pour tous. Ce droit reconnu dans le préambule de la constitution française du 27/10/1946 a été réaffirmé par d'autres textes, notamment par la loi du 21/07/2009 HPST (portant sur la réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires), puis par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Cette dernière loi engage les structures à s'interroger sur la nécessité d'une prise en charge spécifique ou non des usagers. L'enjeu consiste à ne pas enfermer la personne en situation de handicap dans des circuits spécifiques.
La "protocolisation" est désormais en marche dans tous les établissements médico-sociaux. L'objectif est évidemment de prévenir en amont puis d'accompagner les risques infectieux que ce soit la grippe ou les infections respiratoires en hiver, mais aussi la gastro-entérite qui frappe tout au long de l'année, tout comme la gale qui a fait sa réapparition ; autant d'exemples que doivent apprendre à gérer les professionnels de terrain. Certes, les aides-soignantes ont une formation basée sur le soin, mais en choisissant de travailler en EHPAD, elles ont privilégié des lieux de vie et non de soin... même si aujourd'hui la frontière est de plus en plus étroite compte tenu du vieillissement de la population et des poly-pathologies. Du côté des AMP, des moniteurs-éducateurs et des éducateurs spécialisés, tous on fait le choix unanime d'un métier basé sur l'éducatif et non sur le soin. Pourtant, force est de constater que la montée de la médicalisation dans les établissements médico-sociaux est devenue une réalité à prendre en compte. Si le risque 0 n'existe pas, en revanche le professionnalisme de vous tous doit permettre aux différents publics accompagnés de passer un hiver à l'abri, au chaud...

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.

Avoir l'intention d'être bienveillant, entraîne-t-il forcément une action bientraitante ? Malheureusement non. C'est bien là la difficulté de l'accompagnement. Seul dans son coin, le soignant de terrain croit parfois bien faire, mais ce n'est pas toujours le cas. C'est pour cette raison que le questionnement est nécessaire, tout comme la discussion avec ses collègues... car la bientraitance ne se nourrit pas d'une action individuelle mais d'un collectif.