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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute
Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.
Article de Alexandra Marquet, Louis Ploton, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 26, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Communication, Communication non-verbale, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Mémoire, Parole, Aidant familial, Aide à domicile, EHPAD, Équipe soignante, Apathie, Aphasie, Cognition, Lien social, Activité, Outil, Animal, Art-thérapie, Musique, Orthophonie, Psychomotricité, Regard, Toucher, Soin, Langue des signes
Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?
Article de Caroline Maggiore, Nathalie Camus, Cécile Yilmaz, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 159, janvier-février 2023, pp. 36-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Soin, EHPAD, Coordination, Expérience, Accompagnement, Suivi médical, Pathologie, Déficience cognitive, Neurologie, Hôpital, Hospitalisation, Maladie d'Alzheimer, Étude de cas, Organisation du travail, Équipe pluridisciplinaire, Approche clinique, Diagnostic, Démence sénile, Trouble du comportement, Signalement, Dispositif
Afin d’améliorer le parcours cognitivo-comportemental, et en s’appuyant sur une histoire de travail en collaboration ville-hôpital bien ancrée, un staff mensuel regroupant des professionnels hospitaliers, extrahospitaliers et une association d’usagers permet d’analyser et de répondre de manière coordonnée et graduée aux situations complexes. Après neuf mois de fonctionnement, le récit de trois situations complexes illustre les bénéfices et limites d’un tel dispositif.
Article de Tristan Cudennec, Laurence Gouriou, Philippe Thomas, Nadia Geray Le Flochet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 9-33.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Conditions de travail, EHPAD, Équipe soignante, Éthique, Maladie d'Alzheimer, Mort, Participation, Personne âgée, Posture professionnelle, Prise en charge, Projet de vie, Qualité de la vie, Relation, Rite, Sexualité, Soin, Soins à domicile, Télémédecine, Usure professionnelle, Vieillissement, Vie institutionnelle
Article de Philippe Thomas, Marine Calvez, Laurence Gouriou, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 13-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Affectivité, Consentement, Déficience cognitive, Démence sénile, Désir, Déviance sexuelle, EHPAD, Éthique, Intimité, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Posture professionnelle, Qualité de la vie, Rapport sexuel, Sexualité, Soin, Traitement médical, Transgression, Trouble de la sexualité, Vieillissement
La vie sexuelle des personnes âgées vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) est un sujet sensible trop rarement abordé. Des difficultés particulières naissent parfois, lorsque celles-ci présentent des troubles cognitifs. Affectivité et sexualité en Ehpad doivent être abordées avec tact et maturité par les soignants. La sexualité appartient en propre à la vie privée, mais ses débordements sont difficilement compatibles avec la vie collective. Certaines propositions peuvent être formulées sur les questions éthiques et sur les modalités relationnelles avec les résidents et leur famille.
Article de Nathalie Debertrand, Philippe Thomas, Danièle Valentin, Lynn Vivier Foucart
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 150, juillet-août 2021, pp. 9-29.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Abus sexuel, Amnésie, Déficience cognitive, Développement cognitif, EHPAD, Conte, Émotion, Expertise, Génération, Interaction, Lecture, Lien social, Maladie d'Alzheimer, Médecine générale, Mémoire, Personne âgée, Prise en charge, Soin, Vieillissement
Article de Alexandra Marquet, Kevin Charras, Laurence Hardy, Hervé Platelet al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 5, mai 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Médecine alternative, Lien social, Animation socioculturelle, Traitement médical, Qualité de la vie, Vie quotidienne, Soin, Bien-être, Aménagement de l'espace, Adaptation, Trouble du comportement, EHPAD, Repas, Plaisir, Musicothérapie, Mémoire, Émotion, Psychosociologie, Relation soignant-soigné, Communication non-verbale, Psychothérapie, Souffrance psychique, Snoezelen (Méthode)
MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.
Article de Anaïs Tallet
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 39, octobre-décembre 2020, pp. 25-26.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Éthique, EHPAD, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Épidémie, Crise, Soin, Usager, Care
Dans les EHPAD, la situation sanitaire actuelle crée de grands déséquilibres et transforme les habitudes de vie des résidents, mais également des soignants. En ce sens, des questions éthiques se posent : doit-on continuer à autoriser la visite des proches ? Peut-on laisser les résidents aller-venir comme ils le souhaitent à l'intérieur et à l'extérieur de l'établissement ? Doit-on maintenir les repas collectifs ? Il s'agit de mener une réflexion quant à la prise en soins des usagers, notamment en développant la notion du care.
Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Stella Choque, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 28, juillet-août 2020, pp. 7-17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Communication, Communication non-verbale, Personne âgée, Personne handicapée, EHPAD, Foyer d'accueil médicalisé, Aphasie, Maladie d'Alzheimer, Langage, Parole, Soin, Équipe soignante, Adaptation, Animation, Bientraitance, Corps, Observation, Outil, Vulnérabilité, Langue des signes, Pictogramme, PECS (Méthode), MAKATON (Programme)
Communiquer ne se résume pas au fait d'échanger des mots et à avoir une discussion. Les professionnels travaillant en EHPAD ou en foyers pour personnes en situation de handicap en sont d'ailleurs pleinement conscients. Au quotidien, ils accompagnent des usagers souffrant de troubles du spectre autistique, de déficiences intellectuelles, de troubles psychiatriques ou encore de maladies neurodégénératives. Les exemples sont nombreux. Les équipes doivent donc apprendre à communiquer autrement avec des usagers dont la compréhension peut être altérée. Certains ne parlent pas, quand d'autres ne s'expriment que par des sons ou des syllabes. Comment décrypter ? La formation initiale ne donne pas de clefs à chaque situation. Et pourtant, l'accompagnement ne sera de qualité que si les professionnels parviennent à entrer en communication avec les personnes aidées. Il s'agira alors de comprendre pourquoi untel adopte un comportement d'opposition, devient violent ou se replie sur soi. L'enjeu est d'apporter une autonomie dans la communication et de s'appuyer sur une communication alternative. Les solutions techniques ne manquent pas, que ce soit PECS, Makaton, LSF, bébé signé, Animate, autant de méthodes qui ont fait leurs preuves sur le terrain. Ces outils sont évidemment utiles, mais ils ne suffisent pas. Le professionnel va devoir observer, écouter et surtout décoder. Il va devoir associer la parole au geste pour se faire comprendre. Avoir une attitude bienveillante, se mettre à la bonne hauteur, à la bonne distance, ne pas détourner le regard mais au contraire soutenir ce regard quand l'échange se complique. Autant de paramètres qu'il lui faudra prendre en compte pour que la personne, certes vulnérable, puisse se faire comprendre et demeure actrice de son quotidien en établissement.
Article de Julie Giner Pérot, Philippe Muller, Lauriane Saliege, Sylvie Bonin Guillaumeet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 142, mars-avril 2020, pp. 11-27.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Déficience cognitive, Discrimination, EHPAD, Enquête, Étudiant, Expérience pédagogique, Expérimentation, Formation, Innovation, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Pratique professionnelle, Recherche, Relation soignant-soigné, Représentation sociale, Soin, Vieillissement