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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 34, octobre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Autonomie, Décision, Parole, Liberté, Accompagnement social, Coopération, Aide à domicile, Aidant familial, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Participation, Pratique professionnelle, Changement, Handicap mental, Empowerment, Autodétermination
Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.
Article de François Vialla
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 125-144.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Droit, Consentement, Liberté, Autonomie, Dignité, Loi 2002-2 du 2 janvier 2002, Loi 2002-303 du 04 mars 2002
Alors que nous venons de « fêter » les 20 ans des lois de 2002 (2 janvier et 4 mars), les droits et libertés des personnes vieillissantes et/ou en situation de handicap demeurent précaires.
La méconnaissance persistante du cadre juridique, ancré dans les principes de dignité, de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité limitative assez illusoire. La conciliation entre les injonctions paradoxales sécurité versus liberté est complexe et les équilibres toujours fragiles.
Article de Marcel Nuss
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 23-34.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Politique sociale, Accompagnement, Formation, Empathie, Autonomie
Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.
Article de Bertrand Dubreuil, Michel Defrance, Colette Mauri, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 556-557, septembre-octobre 2022, pp. 9-163.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Empowerment, Autonomie, Relation travailleur social-usager, Pratique professionnelle, Besoin, Pair aidant, Inclusion, Motivation, Environnement social, Personne handicapée, Personne âgée, Établissement social et médicosocial, Bientraitance, Parole, Rôle, Évaluation, Audit
De tout temps, la notion de besoins a été centrale dans les ESSMS… et de tout temps elle a fait l’objet de définitions et usages différents, voire divergents. L’évaluation des besoins est passée d’une expertise affichée des professionnels à l’expertise supposée des personnes accompagnées. D’aucuns proposent de définir les besoins à partir de l’adéquation entre les compétences de la personne et les attentes de l’environnement : qui détermine ce degré d’adéquation et comment le déterminer ? Pour y parvenir, il est fortement recommandé d’avoir recours à des outils et des grilles validés. Or, en France, l’évaluation des besoins est restée le parent pauvre, au profit d’évaluations de conformité, à partir de démarches dites de qualité, déclinées par les Autorités.
Article de Cyril Desjeux, Roselyne Touroude
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 93-112.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Personne âgée, Perte, Autonomie, Prestation de compensation du handicap, SAAD, Participation, Stimulation, Communication, Discrimination, Politique sociale
Les SAAD sont un des acteurs vitaux de la promotion de la citoyenneté et de la participation sociale des personnes en situation de handicap, des personnes âgées en perte d'autonomie ou des personnes souffrant d'une maladie invalidante. Pour recourir à ses services, ces personnes peuvent faire appel à la PCH aide humaine. Cependant, le caractère restrictif, incomplet et parfois contradictoire de cette aide fait que tout un pan du fonctionnement humain est absent. La PCH aide humaine envisage de manière très minimaliste la manière dont l'environnement et les fonctions mentales, psychiques et cognitives peuvent limiter les activités et restreindre la participation sociale. Cela a pour effet de réduire le rôle de SAAD, pourtant essentiel dans la promotion de l'autonomie et la pleine participation sociale de ses personnes.
Article de Pierre Savignat
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 43-55.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Aide à domicile, Maintien à domicile, Coordination des services sociaux, Réseau, Gérontologie, Autonomie, Institution, Désinstitutionnalisation, EHPAD, MAS, Économie, Loi 2005-102 du 11 février 2005
La loi du 14 juillet 1905 relative à l'assistance obligatoire aux vieillards, aux infirmes et incurables, disposait, dans son article 19, que "les vieillards, infirmes et incurables ayant leur domicile de secours communal ou départemental reçoivent l'assistance à domicile. Ceux qui ne peuvent être utilement assistés à domicile sont placés, s'ils y consentent, soit dans un hospice public, soit dans un établissement privé ou chez des particuliers".
C'était il y a plus d'un siècle et déjà la priorité au domicile était affirmée ! Ce sera dès lors une constante dans les discours relatifs au déploiement des actions publiques en direction de personnes âgées de soixante ans et plus. Elle fut l'un des éléments forts du rapport Laroque (janvier 1962) et de nombreux autres qui confirmeront ces orientations et qu'il serait fastidieux de rappeler ici. Cette priorité affichée s'étendra par la suite au champ du handicap selon des formes et des chemins différents.
Pour autant, les effets des discours sont pour le moins paradoxaux. En réalité cette priorité n'a jamais fait, jusqu'à ce jour, l'objet d'une politique d'ensemble cohérente et son application reste pour le moins incertaine et insatisfaisante.
Une analyse du déploiement lacunaire de ce secteur, de ce décalage plus que centenaire entre les discours et les actes, de la logique duale domicile/institution, d'un modèle économique marqué par des logiques budgétaires et néolibérales, nous permet de mettre à jour quelques enjeux et de définir des prérequis pour favoriser le déploiement d'une politique publique effective, efficace et équilibrée territorialement.
Article de Agnès Brousse
Paru dans la revue Vie sociale, n° 33, 2021, pp. 141-152.
Mots clés : Jeunesse-Adolescence, Jeune majeur, Tutelle, Curatelle, Vulnérabilité, Personne âgée, Personne handicapée, Autonomie, Mandataire judiciaire
La protection juridique des majeurs est un sujet transverse qui touche à l’autonomie dans la vie quotidienne des personnes en situation de vulnérabilité et aux solidarités. Elle comporte de forts enjeux de société. Notre dispositif national, très ancré dans le droit civil, a intégré le champ social et médico-social depuis plus de dix ans. Aussi les pratiques professionnelles des MJPM ont de fait emprunté au travail social. Progressivement, la justice civile, garante des libertés et des droits fondamentaux, avec l’intervention du juge, marque un recul.
La mission de protection est toujours mal comprise y compris du corps social. Les idées reçues continuent d’alimenter l’imaginaire collectif et d’ignorer les évolutions des droits des personnes protégées. Il convient donc de mieux faire connaître ce sujet qui touche aussi bien à l’intime qu’au politique. Depuis une dizaine d’années, de nombreuses initiatives y concourent. Ayons donc l’ambition d’améliorer notre dispositif national, en vue de rendre les droits des personnes plus effectifs. Les perspectives internationales ne doivent pas devenir des injonctions, mais nous rappeler qu’il devient urgent d’optimiser la mise en œuvre de notre droit positif.
Article de Garance Chesné
Paru dans la revue Le JAS le journal des acteurs sociaux, n° 253, Janvier 2021, pp. 26-27.
Mots clés : Aidant familial, Maintien à domicile, Autonomie, Retraite, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, TIERCE PERSONNE, Sécurité sociale
En France, entre 8 et 11 millions de personnes soutiennent au quotidien un proche en perte d'autonomie pour des raisons liées à l'âge, au handicap ou à la maladie. Si leur contribution est déterminante au maintien à domicile de leur proche, c'est souvent au détriment de leur vie personnelle, professionnelle et même de leur santé. Parmi eux, de nombreux retraités ou futurs retraités, que l'Assurance retraite cherche à connaître pour mieux les accompagner.
Article de Olivier Giraud, Anne Petiau, Barbara Rist, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 243-260.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Épidémie, Aidant familial, Personne âgée, Personne handicapée, Isolement, Aide à domicile, Enquête, Autonomie, Adaptation, Soins à domicile, Prévention sanitaire, Auxiliaire de vie sociale, Soutien psychologique, Solidarité, Voisinage, Rythme, Vulnérabilité
L’épidémie de Covid-19 a mis sous tension l’ensemble des institutions sanitaires et bouleversé la vie quotidienne de tout un chacun. Particulièrement fragiles face à ce risque sanitaire, les personnes âgées et les personnes en situation de handicap ont traversé durant cette période des moments difficiles, illustrés notamment par le strict confinement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les vagues de décès qui y ont malgré tout sévi. Les expériences vécues au domicile des personnes vulnérables n’ont pas la même visibilité, bien que l’on puisse redouter un renforcement des situations d’isolement social et une intensification de l’aide apportée par les proches face à la fermeture de nombreux établissements et services d’accueil de jour, au retour à domicile de certaines personnes hospitalisées ou internalisées et à la discontinuité des services d’aide à domicile (difficultés de déplacement, manque de matériel de protection, arrêts de travail, maladie, etc.).
Article de Sophie Massieu
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3180, 16 octobre 2020, pp. 6-7.
Mots clés : Territoire-Logement, Personne handicapée, Personne âgée, Vulnérabilité, Cohabitation, Lien social, Mixité, Autonomie, Activité