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Article de Souad Meziane Damnée, Hermine Lenoir, Inge Cantegreil, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 20-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, EHPAD, Prise en charge, Aidant familial, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Souffrance psychique, Accompagnement, Culpabilité, Relation d'aide, Besoin, Expérimentation, Maladie de Parkinson
L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafféri, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 27, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Personne handicapée, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Nuit, Sécurité, Anxiété, Aide soignant, Aidant familial, Auxiliaire de vie sociale, Besoin, Territoire
A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit
IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.
Article de Christine Louchard Chardon
Paru dans la revue Santé mentale, n° 261, octobre 2021, pp. 24-31.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, TIERCE PERSONNE, Aidant familial, Démence sénile, Famille, Personne âgée, Dépendance, Accompagnement
Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Elodie Lanez, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 59, août-octobre 2020, pp. 7-17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Repos, Fatigue, Besoin, Aidant familial, Personne handicapée, Personne âgée, Dépendance, Accompagnement, Accueil temporaire, Groupe de parole, Association, Financement, Maintien à domicile
Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.
Article de Jean Claude Sardas, Sébastien Gand, Léonie Hénaut
Paru dans la revue Informations sociales, n° 198, décembre 2018, pp. 58-67.
Mots clés : Aidant familial, Accompagnement, Personne âgée, Dépendance, Fatigue, Qualité, Évaluation, Besoin
Article de Alexandra Marquet, Maïa Courtois, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 31, octobre-décembre 2018, pp. 10-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aidant familial, Aide à domicile, Personne âgée, Vieillissement, Équipe soignante, Démence sénile, Relation, Communication, Dépendance, Accompagnement
Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Franck Guichet, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 50, mai-juillet 2018, pp. 7-17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Aide à domicile, Association, Conditions de travail, Dépendance, Innovation, Innovation sociale, Intergénérationnel, Maintien à domicile, Management, Personne âgée, Personne handicapée, Technologie, Technologie numérique
A l'heure où le bien-vieillir à domicile reste une préoccupation sociétale, le recours à des solutions technologiques innovantes est évidemment de nature à améliorer la qualité de l'accompagnement, tant humain que technique. Un vrai défi de modernisation est donc à saisir pour les acteurs du domicile. Mais derrière les termes de domotique, de robotisation, de nouvelles technologies, se cachent aussi d'autres innovations moins spectaculaires, moins visibles mais pourtant essentielles. Innovations managériales, innovations sociales, innovations organisationnelles, transition écologique et solidaire... l'innovation se décline au pluriel avec une volonté commune de répondre aux besoins des personnes fragilisées qu'elles soient âgées ou en situation de handicap. L'autre enjeu est de valoriser le secteur de l'aide à domicile et de proposer de meilleures conditions de travail aux professionnels de terrain, de les responsabiliser, de s'appuyer sur leurs compétences (...).
Article de Laurence Hardy
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 28, janvier-mars 2018, pp. 9-10.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aidant familial, Dépendance, Personne âgée, Vieillissement, Maltraitance, Accompagnement, Bientraitance, Vie quotidienne, Vulnérabilité, Estime de soi, Fatigue, Repos, Santé, Maintien à domicile
Selon l'OMS, environ un âgé sur six est victime de maltraitance sous une forme ou une autre. En France, 80 % des maltraitances ont lieu au domicile. Dans la relation aidant-aidé, il est nécessaire de prendre en considération son ambivalence, à la fois source d'épuisement, mais également d'estime de soi. L'équilibre n'est jamais acquis. Le mandat des professionnels désigne uniquement la personne vulnérable et non le proche aidant. Au quotidien il s'agit bien sûr de mettre en oeuvre un accompagnement global qui inclut la place de chacun.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Claudie Kulak, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 28, janvier-mars 2018, pp. 11-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Repos, Aidant familial, Maintien à domicile, Dépendance, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, EHPAD, Accueil de jour, Droit du travail, Élaboration de la loi, Vulnérabilité, Formation, Aide à domicile, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015, Baluchon Alzheimer Québec, Québec
Né en 1999 au Québec, le baluchonnage va-t-il enfin être transposé au droit français ? Après plusieurs années de combat, le rapport de mars 2017 rédigé par Joëlle Huillier, alors députée de l'Isère sur le relayage, a redonné espoir aux acteurs de ce dossier. Intégré au projet de loi pour un Etat au service d'une société de confiance, le fameux article 29 est actuellement en discussion au Parlement. Si certaines organisations syndicales, dont Force Ouvrière, se sont d'ores et déjà montrées hostiles à ce projet, le blocage juridique du Code du travail pourrait être levé. Sur le territoire, des expérimentations sont menées depuis plusieurs années. Reste à savoir si la loi permettra de disposer de ce nouveau service de répit au domicile, basé sur un intervenant unique, sur le modèle de Baluchon Québec ou si un simple relayage sera instauré.