L’évocation de la participation en santé est aussi ancienne que la démocratie sanitaire. Mais la crise sanitaire et les préoccupations relatives à l’adéquation de l’offre de soins aux besoins des populations renouvellent le besoin d’une confiance affirmée.
La Conférence nationale de santé (CNS) vient de rendre son bilan de 20 ans des lois relatives à la démocratie en santé de 2002. Son rapport propose 11 recommandations dont certaines pour renforcer la démocratie participative en santé.
Le débat public désigne un dispositif participatif précisément défini. Il doit permettre à toute personne concernée par le projet de s’informer et de participer à l’élaboration des décisions. Les instances de démocratie en santé (CNS et CRSA) ont une mission d’organisation du débat public.
[…] Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et celle du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médicosociale, les formes d’engagement se sont enrichies avec l’affirmation des patients dans la formation des professionnels, le parcours de santé, notamment. À cet égard, des expériences prometteuses en France et ailleurs sont à considérer.

Depuis 2001, l’évaluation des risques professionnels est rendue obligatoire dans toute organisation du travail. Cette évaluation représente un moment important dans la démarche de prévention car elle est le point de départ pour définir les actions de prévention appropriées, couvrant les dimensions techniques, humaines et organisationnelles. L’enjeu est de pouvoir associer l’ensemble des salariés de l’organisation afin de les rendre acteurs de leur propre prévention. L’utilisation de l’art peut faciliter ce travail.

La crise provoquée par le Covid‑19 s’est accompagnée d’une mobilisation très forte d’instances, de commissions, de conseils et de hauts conseils…, qui soit ont été saisis par les autorités gouvernementales, soit se sont autosaisis, pour produire des avis et des recommandations de bonnes pratiques. Ce phénomène s’est accompagné d’un décalage entre les instances fonctionnant dans le domaine de la santé publique, bénéficiant d’un encouragement des autorités gouvernementales, et les instances relevant de l’action sociale et médico-sociale. Dans tous les cas, faut-il y voir une opportunité pour renforcer, avec ces instances, les démarches démocratiques ou, au contraire, constater le prolongement d’un fonctionnement bureaucratique sans portée significative ? Autrement dit : démocratie consultative ou administration consultative ?

Il s’agit de présenter les principes et les pratiques de la recherche en promotion de la santé, fondée sur une méthode partenariale et collaborative, consacrée aux expérimentations en santé à visée de changement social, basée sur une démarche interdisciplinaire et tournée vers trois domaines : la participation, la médiation et l’innovation sociales. Ces principes sont soumis à l’épreuve de l’étude des process de réduction des inégalités sociales de santé tels que les conçoit et pratique la Case de santé de Toulouse, visant à faciliter l’accès des plus démunis aux droits, à la prévention et aux soins et à renforcer leur autonomie et capacités d’agir en santé.

En prenant pour terrain d’enquête un atelier réunissant des soignants et des « anciens » patients pour co-construire un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) concernant la prise d’anti-cancéreux oraux (ACO) associé à une recherche interventionnelle avec une équipe de chercheurs en sciences sociales, cet article étudie les modes concrets de mobilisation de l’expertise des « anciens ». Nous montrons que tous les profils d’« anciens » ne sont pas impliqués dans ce dispositif participatif du fait de processus de sélection du dispositif ou d’auto-sélection des patients eux-mêmes. Puis nous insistons sur le décalage entre l’affichage de ces objectifs collaboratifs et leur mise en œuvre concrète, souvent plus laborieuse. L’analyse relève ensuite l’importance de quelques compétences sociocognitives partagées nécessaires à la mise en place de coordination permettant de persévérer dans les objectifs de co-construction. Au final, en considérant la question de l’expertise des « anciens », cette enquête interroge les liens entre inégalités épistémiques et inégalités sociales ou, pour le dire autrement, entre savoirs et démocratie.

Depuis plusieurs décennies, la récurrence des discours publics sur les "crises" des systèmes de santé en Europe et en Amérique du Nord va de pair avec la montée des discours sur le rôle central de la "santé publique" et de la "démocratie en santé" dans l’action publique et la lutte contre les inégalités sociales de santé . Les discours qui ont accompagné la crise sanitaire et sociale liée à l’épidémie de Covid-19 en sont un exemple particulièrement saillant.

Depuis dix ans, le développement de la médecine de précision bouscule la prise en charge du cancer. Pour autant, ces nouveaux traitements restent essentiellement disponibles via la participation à des essais cliniques. Cet article s’intéresse donc aux inégalités sociales d’accès aux essais précoces en cancérologie, question jusque-là peu investiguée. Ce travail s’appuie sur une méthodologie mixte associant données qualitatives (entretiens semi-directifs et observations) et quantitatives (enquête nationale auprès de 1 355 patients inclus). L’analyse croisée de ces données met au jour l’existence d’inégalités d’ordre social (genre), organisationnel (parcours de soin) et géographique. Ces inégalités s’illustrent dès les premières étapes de la prise en charge autour de trois mécanismes : l’organisation des filières d’accès aux essais, le tri des patients en amont de l’inclusion et les contraintes liées à la participation à un protocole de recherche.

Depuis les années 2000 en France, de nombreuses actions de prévention de l’obésité ont été développées et mises en œuvre à différentes échelles territoriales. Elles encouragent la modification des pratiques sur les plans alimentaire et physique, et s’adressent à différents publics, adultes ou enfants, par la diffusion de normes corporelles légitimes. En matière d’activité physique, des seuils de durée et d’intensité de pratique hebdomadaire sont recommandés. Mais comment la participation à de telles actions préventives est-elle vécue par les bénéficiaires ? Grâce à une enquête qualitative auprès d’une dizaine d’étudiants, cet article interroge la réception sociale des pratiques physiques proposées dans le cadre d’un programme de sport-santé. Les résultats mettent en évidence différentes formes de réception, illustrées par les portraits de quatre étudiantes, tenant compte des socialisations sportives antérieures, des pratiques effectives, de leur évolution et du sens que les étudiantes leur attribuent. La participation apparaît comme une ressource variable – physique, subjective, transitionnelle ou de consolidation – selon les formes de réception observées.

Cet article analyse les mécanismes de participation de personnes détentrices de savoirs expérientiels de différentes réalités, dont les problèmes de santé mentale, l’itinérance, la toxicomanie et la pauvreté, dans le projet Chez-soi Montréal (2009-2013). Cette analyse nous permet de caractériser leur rôle au sein du projet, dans et hors des comités dans lesquels elles siégeaient. Nous mettons l’accent sur l’idée de monopole professionnel pour expliquer l’implication relativement superficielle des pairs dans ce projet, ainsi que sur les facteurs ayant limité un plus grand partage du pouvoir décisionnel, pourtant souhaité par plusieurs acteurs au sein du projet. Ce faisant, par le biais de cette analyse, nous illustrons et mettons en contexte des enjeux qui se détachent de la littérature sur la participation d’usagers ou d’anciens usagers des services sociaux et de santé à des projets de recherche et d’intervention dans le domaine de la santé et des services sociaux.