Documentation sociale

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Etre parent d'un adulte en situation de handicap : grandir ensemble

Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution

Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.

COVID 19 : quelles adaptations ?

Article de Laetitia Laich, Françoise de Barbot, Martine Frischmann, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 53, 1er semestre 2021, pp. 7-235.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Handicap, Enfant handicapé, Relation travailleur social-usager, Distance, Adaptation, CAMSP, Hôpital, Parents, Témoignage, Lien social, Télémédecine, Polyhandicap, Autisme, Vidéo, Relation soignant-soigné, Thérapie, Maladie contagieuse, Maladie neuromusculaire, Technologie numérique, Anxiété

Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE

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Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme : “L’autisme est devenu un marché colossal”

Article de Brigitte Bègue, Olivier Cattan

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3182, 30 octobre 2020, pp. 36-37.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Témoignage, Autisme, Traitement médical, Profit, Parents, Enfant, Soin, Sécurité sociale, Psychologue, Psychomotricien

Dans un livre à charge, Olivia Cattan, mère d’un adolescent autiste, entend briser l’omerta sur des traitements tous azimuts prescrits aux enfants autistes sans preuve d’une quelconque efficacité clinique. Des pratiques qui s’apparentent parfois à du charlatanisme et qui jouent sur le désespoir des familles.

Un pour un

Film de Thierry Bellanger, Philippe Elusse, 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social : Formation, Travail-Emploi, Personne handicapée, Autisme, Jeune, Banlieue, Formation professionnelle, Insertion professionnelle, Animateur socioculturel, Activité, Sport adapté, Parents, Témoignage, Séjour de vacances, Éducateur spécialisé, Diplôme

Basé sur le travail de l’association Le Relais Île de France, ce documentaire aborde la rencontre improbable entre des jeunes de banlieue et des adultes autistes. Ces garçons et ces filles, sortis du système scolaire, vont retrouver un nouveau souffle en suivant une formation de deux ans au sein de l'association Le Relais Île-de-France, où ils vont apprendre à prendre en charge des autistes aux pathologies lourdes grâce à un accueil personnalisé. Ces jeunes des quartiers populaires bénéficient ainsi d'une réinsertion sociale et professionnelle qui leur permet ensuite d'obtenir une formation qualifiante et un diplôme. Nous les suivons dans leur formation auprès d'adultes handicapés, auprès des parents et de travailleurs sociaux, notamment lors d'activités et d'un séjour d'été à la montagne.

Version courte de 26 min

Du désir d'enfant au devenir parent...

Film de Olivier Raballand, Rémi Viville, 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Désir d'enfant, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Famille, Accompagnement, Soutien à la parentalité, Grands-parents, Responsabilité, Trisomie, Autonomie, Sexualité, Enfant placé, Scolarité, Couple, Travailleur social, Représentation sociale, Éducation, Réseau, SAVS, Philosophie, Procréation, Recherche, Stress, Estime de soi, Maltraitance, Enfant, Comportement

Film 1 : "Aux yeux du monde : du désir d'enfant au devenir parents"

Film témoignage de personnes handicapées devenus parents ou ayant un désir d'enfant ainsi que de leurs familles.

Film 2 : « Parentalité & handicap – Un accompagnement sur-mesure » : témoignages croisés de professionnels de services d’aide et de soutien à la parentalité (26 min)

Film 3 : « Parentalité & handicap – Grands-parents ou pas ? Quels questionnements… » : entretien avec trois mères de jeunes en situation de handicap sur l’avenir de ces derniers et la question du désir d’enfant et du devenir parent (26 min)

Film 4 : « Parentalité & Handicap – Regard d’un philosophe » : point de vue de Miguel Benasayag philosophe et psychanalyste (12 min)

Film 5 : «Parentalité & Handicap – approche scientifique » par Bertrand Coppin ayant réalisé des recherche sur la thématique (26 min)

Site de l'éditeur sur le document

Paroles de parents d’enfants et d’adultes polyhandicapés : l’expression d’une expertise essentielle et déterminante, complémentaire à l’accompagnement des personnes polyhandicapées

Article de Maxence Lebas

Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 110-115.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Adulte, Parents, Aidant familial, Accès aux soins, Témoignage, Expertise, Accompagnement, Bien-être

Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.

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Parents malgré tout...

Film de Philippe Masse, 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Parents, Témoignage, Législation, Attachement, Éducation, Enfant, Accompagnement social, REAAP, Jeu, Désir d'enfant, Psychologie du développement

A travers quatre familles dont les parents sont déficients intellectuels sans que les enfants ne le soient, ce documentaire interroge la société autour de la parentalité d’aujourd’hui dans ses différentes formes, et la famille dans ses multiples organisations. Ces questions ouvrent des réflexions pour tous, avec pour objectif de travailler dans l’intérêt conjugué des parents et des enfants, et permettent d’explorer les évolutions d’aujourd’hui, les pratiques nouvelles à l’heure des grands débats sur la famille. Car les personnes déficientes ont quelque chose à nous apprendre sur la parentalité. S’adapter à elles, c’est améliorer la société. (Présentation éditeur)

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L’enfant et sa famille face à la génétique

Article de Caroline Nourry, Manuel Col, Valérie Col, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 47, 1er semestre 2018, pp. 7-223.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Famille, Diagnostic, Annonce du handicap, Conseil génétique, Enfant handicapé, Culpabilité, Transmission, Vie associative, Témoignage, Décision, Maladie rare, Thérapie, Greffe, Parents, Malformation congénitale, CAMSP, Communication, Groupe de parole, Fratrie

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Handicap mental sévère, mettre en commun nos savoirs et nos expériences : Management

Film de Réseau-Lucioles, 2013.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Relation famille-institution, Travail d'équipe, Outil, Direction, Management, Chef de service éducatif, MAS, Moniteur éducateur, Éducateur spécialisé, Pluridisciplinarité, Kinésithérapie, Savoir, Transmission, Projet d'établissement, Recrutement, Formation professionnelle continue

Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.

De multiples thèmes sont abordés, notamment :

- le travail d’équipe, la co-construction avec les familles, les outils partagés, les projets transversaux, le rôle de la direction … (Présentation éditeur)

Site de l'éditeur sur le document