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Article de Pauline Rannou
Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 27-38.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Surdité, Culture, Enfant, Identité, Prise en charge, Parents, Institution, Approche historique, Milieu ordinaire, Norme, Évolution, Langage, Communication
Dans cet article, nous proposons d’explorer, à travers leurs témoignages, des expériences de parents entendants d’enfants sourds face aux multiples normes et discours de la norme auxquels ils ont pu être confrontés. Normes médicales d’un côté, conjuguant certaines valeurs autour de la langue, la communication et la culture, et normes sourdes d’un autre côté, qui exposent et imposent parfois aussi des visions de ce que doit être la communication, l’éducation, la langue et la culture. Pour des parents d’un enfant sourd, à la fois extérieurs aux normes médicales et aux normes sourdes, il apparaît parfois difficile de ne pas se sentir dépossédés de certains choix ou obligés de choisir une option (de communication, de soin, de culture, d’éducation, de langues) contre une autre. Parfois pris en étau entre des normes médicales (détenant un certain pouvoir d’attribution de valeurs) et des normes liées à la culture sourde (issue de l’oppression et de la résistance à une prescription historique de normalisation), certains parents mettent en avant des difficultés à être au centre de luttes de pouvoir qui les dépassent parfois et pourtant les concernent au plus haut point dans leur rôle de parents.
Article de Charlotte Mancel Arrouët
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 366, avril 2023, pp. 10-14.
Mots clés : Enfance-Famille, Accompagnement de fin de vie, Deuil, Soutien psychologique, Couple, Parents, Parentalité, Enfant malade, Prise en charge, Équipe pluridisciplinaire
Le deuil d’un enfant est celui qui est le plus redouté. Il provoque l’effondrement des parents et les prive d’un passé, mais aussi d’un avenir. Il va à l’encontre de l’ordre naturel de la transmission générationnelle et isole chaque parent dans un vécu psychique effracté. Le couple est bien souvent mis à mal, mais il est possible d’accompagner les parents dans la recherche de ressources permettant d’y survivre. Cette démarche requiert du temps, de la disponibilité et beaucoup de délicatesse.
Livre de Viviane Matar Touma, Serge Portalier, édité par De Boeck, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Accompagnement, Identité, Parents, Enfant handicapé, Image de soi, Compétence, Évaluation, Psychologue, Prise en charge, Appareillage, Image du corps, Intégration scolaire
Grâce à son approche multidisciplinaire, Viviane Matar Touma tente :
de mettre en relief les compétences du jeune sujet déficient auditif
de sensibiliser les professionnels
- aux outils d’évaluation psychologique et pédagogique (TSEA) , adaptés à la personne déficiente auditive,
- ainsi qu'aux techniques de prise en charge.
Riche en étude de cas, ce livre décrit les situations les plus fréquemment rencontrées, tant sur le plan institutionnel que sur le plan libéral, auprès de la personne déficiente auditive.
Article de Elsa Guillier
Paru dans la revue Santé mentale, n° 263, décembre 2021, pp. 22-27.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Parentalité, Prévention, Prise en charge, Psychisme, Symptôme, Diagnostic, Souffrance psychique, Parents, Burn out
Film de Claire Doyon, 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Maladie génétique, Famille, Parents, Diagnostic, Annonce du handicap, Prise en charge, Méthode active
"Depuis 18 ans, je filme Pénélope, jeune adulte porteuse d’autisme. Un jour, j’ai ouvert le placard qui contenait des cassettes DV et des bobines super 8. Ça m’a presque crevé les yeux. Il fallait rassembler toutes ces images... "Pénélope mon amour" trace le parcours d’une mère et de sa fille à travers les années. Il raconte différentes étapes : le choc du diagnostic (la maladie de Rett), la déclaration de guerre, l’abdication des armes, pour finalement accepter et découvrir un mode d’existence autre. Pénélope ne cesse d’acclamer ce qu’elle est, je ne cesse de questionner qui elle est. La réponse à la question est précisément dans cette quête infinie. Tout m’est renvoyé en miroir. Ainsi, n’est-ce pas Pénélope qui par ricochet me dit qui je suis ?” [Présentation de l’éditeur, © ADAV]
En complément : "It's raining cats and dogs", court métrage de Claire Doyon (2022, 26 min).
Article de Marc Olano, Hugo Dupont
Paru dans la revue Lien social, n° 1282, 27 octobre au 9 novembre 2020, pp. 18-24.
Mots clés : Travail social : Établissements, ITEP, Enfant handicapé, Parcours institutionnel, Prise en charge, Partenariat, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, SESSAD, Désinstitutionnalisation, Réseau, Parents, Stigmatisation, Intégration scolaire, Nîmes
Le fonctionnement en dispositif intégré offrirait aux instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques un modèle de prise en charge plus souple, modulable en fonction des besoins de l’enfant. Les premiers retours d’expérience sont plutôt positifs.
- Dispositif intégré en ITEP - Accompagner à la carte
- Reportage - Du guichet unique aux dispositifs mobiles
- Entretien avec Hugo Dupont - S’extraire du stigmate
Article de Eric Da Silva, Marie Quartier, Jean Pierre Bellon, et al.
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 382, novembre 2020, pp. 12-47.
Mots clés : Ecole-Enseignement, Harcèlement moral, École, Prise en charge, Parents, Psychopathologie, Prévention, Théâtre, Famille, Internet, Réseau social
Selon les statistiques récentes, 1 élève sur 10 s’estime harcelé par ses pairs dans l’institution scolaire.
Article de Fabien Trecourt, Jacques Hochmann, Cécile Klinger, et al.
Paru dans la revue Sciences humaines, n° 325, mai 2020, pp. 28-57.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Handicap psychique, Prise en charge, Parents, École, Insertion professionnelle, Vieillissement
Tout le monde a une idée de ce qu’est l’autisme, mais personne ne pense à la même chose. Les uns imaginent des enfants prostrés, incapables de communiquer et risquant de se taper la tête contre les murs. D’autres songent à des génies hors normes, un peu geeks et parfois artistes, maladroits en société mais d’autant plus subversifs. Entre ces deux extrêmes – largement fantasmés –, chacun pioche des traits supposés typiques dans une palette presque infinie de comportements, symptômes et dispositions cognitives. Mais en réalité, en dépit de tendances communes, la diversité des formes d’autisme n’est pas loin d’épouser celle des individus, des personnalités ou encore des profils sociaux… Comment, dès lors, retracer l’histoire de l’autisme ? Peut-on identifier ses causes ou encore faire un état des lieux des prises en charge les plus prometteuses ? De l’« idiotie » aux « troubles du spectre de l’autisme », en passant par « l’autisme de Kanner » et « le syndrome d’Asperger », cette notion s’est beaucoup affinée depuis le 19e siècle. Elle semble désormais ne pouvoir être comprise qu’à travers une approche elle-même diversifiée et multidisciplinaire, puisant tant dans les sciences humaines et sociales que dans la médecine et les sciences naturelles, et prenant en compte une multiplicité de facteurs possibles. En toile de fond, à l’heure où de nombreux chercheurs dénoncent une tendance au surdiagnostic depuis les années 1980, la question demeure de savoir si ce que l’on désigne comme « autisme » relève toujours d’un même trouble, et si cette notion ne recouvre pas des réalités qui seront amenées à être encore mieux discernées à l’avenir.
Article de Eric Fombonne, Julianne Myers, Alison Chavez, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 71, n° 1, janvier-mars 2019, 151 p..
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Épidémiologie, Technologie de l'information et de la communication, Dépistage, Thérapie, Parents, Prise en charge, Psychologie du développement
Il y a dix ans exactement paraissait un numéro d'Enfance intitulé : Le diagnostic d'autisme, quoi de neuf ? Fruit de deux jours de colloque international subventionné par la Fondation de France, il offrait un ensemble très complet de contributions multidisciplinaires réalisées par des spécialistes renommés. Ce numéro n'a pas vieilli, car il représentait une avancée anticipant la centration actuelle sur le diagnostic et l'intervention précoces. Dix ans plus tard, le présent numéro intitulé : Diagnostic d'autisme et intervention précoces : quoi de neuf ? fait écho au premier tout en se concentrant sur la double préoccupation majeure d'un diagnostic précoce et d'une prise en charge adaptée au jeune âge et à sa plasticité. La coordinatrice du numéro, Pr. Bernadette Rogé, est particulièrement bien placée pour traiter ces questions, au vu de son expertise dans les outils diagnostics (ADOS, CHAT, etc.) et dans les programmes d'intervention précoces (ESDM, télésanté). La reconnaissance internationale dont elle jouit lui permet de nous offrir un numéro de haut niveau par la qualité de ses participants et l'actualité des questions abordées. Qu'il s'agisse des avancées offertes par les nouvelles technologies en matière de diagnostic et de thérapies, ou des ouvertures vers une conception dynamique des troubles neurodéveloppementaux via le concept d'"essence" et ses conséquences sur l'épidémiologie, le numéro ne pose pas seulement les bonnes questions, il propose aussi des réponses éprouvées.
Film de Benjamin Laurent, Claire Martin, 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Petite enfance-Périnatalité, Autisme, Enfant, Symptôme, Trouble du comportement alimentaire, Trouble du sommeil, Trouble du langage, Interaction, Diagnostic, Prévention précoce, Parents, Professionnel de l'enfance, Crèche, Prise en charge, Socialisation, Intégration scolaire, Recherche, Psychologie du développement
Le webdocumentaire Autisme - Les premiers signes a pour objectif d’outiller les parents, les professionnels de santé, de l’éducation et de la petite enfance pour repérer précocement les signes de trouble du spectre de l’autisme chez un enfant dès 12 mois. Réalisé à la fois en motion design et en image réelle, ce document interactif propose une immersion dans la vie de deux personnages fictifs, Jules & Leïla, à trois stades de développement : de 12 à 24 mois à la maison, de 24 à 36 mois à la crèche et enfin au-delà de 36 mois à la maternelle. [Présentation de l’éditeur]