Cet ouvrage s’adresse aux professionnels et aux familles accompagnant des enfants et adultes gravement malades ou handicapés (forme sévère de handicap, polyhandicap, multi-handicap, traumatisme crânien grave, handicap psychique, retard mental, maladie neurologique évolutive,…) qui ne peuvent participer que très partiellement à l’élaboration de leur projet personnalisé.

Le projet personnalisé est le projet d’une personne, pas seulement celui des professionnels et de la famille. Tout projet s’étaye sur un désir nouveau, s’inscrit dans la transformation incessante de la perception de notre vie, au-delà de la seule satisfaction de nos besoins. Comment personnaliser, c’est-à-dire révéler la singularité de la personne dans ce qui la fonde comme être unique, et envisager avec elle un chemin et de nouvelles expériences ?

L'ambition des auteurs est de présenter l'ensemble des politiques de manière thématique, sous une forme raisonnée, sans exclure analyses et commentaires critiques. L'action sanitaire et sociale ne peut se résumer à la présentation du droit positif et des politiques publiques. Pour être comprise, elle suppose des références à la science politique, à la sociologie des acteurs, aux théories de la complexité ou à l'analyse systémique. Ces références contribuent au regard critique qui est aussi celui des auteurs. Sont ainsi abordés en détail le contenu précis des politiques, leur genèse, leur environnement, le jeu des acteurs qui les animent, les valeurs qui les portent, les méthodes et outils auxquels elles ont recours. Les auteurs ont choisi de traiter conjointement des politiques sanitaires et sociales. Les séparer peut donner l'illusion de la simplification. Mais cette disjonction ne résiste pas à l'analyse, tant les besoins de la population et le contenu des politiques relient de plus en plus étroitement les dimensions sanitaire et sociale. Les récentes évolutions n'ont fait que conforter ce parti pris.