RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

L’avancée en âge s’accompagne inévitablement d’incapacités, de fragilités physiques et parfois mentales, de dépendances. Certains sont cependant plus vulnérables que d’autres face au vieillissement en raison de leur parcours de vie ou de facteurs variés et parfois combinés tels que la pauvreté, le handicap, les troubles psychiques, l’isolement, l’incarcération, l’immigration…

Au sommaire de ce numéro vous trouverz les articles suivants :
- Représentations de la vieillesse et soin pour les personnes âgées dans nos sociétés actuelles - Stéphane ADAM, Manon MARQUET et Pierre MISSOTTEN.
- Les ressorts sociaux de l’isolement et de la solitude au grand âge - Arnaud CAMPÉON.
- Inégalités de santé & vieillissement - Anouck BILLIET et Annick VANDENHOOFT.
- Combien de personnes âgées sont confrontées à la pauvreté en Belgique ? - Service de lutte contre la pauvreté.
- Lever les freins financiers à l’accès aux maisons de repos. Focale sur l’aide et l’accompagnement du CPAS de Charleroi - Anita GANCWAJCK et Pascale FILBICHE (interview).
- Les maisons de repos doivent-elles disparaître ? - Jean-Marc ROMBEAUX.
- L’accueil des publics dits " autonomes " (O et A) en maison de repos, une question en débat - Sylvie CARBONNELLE.
- Le vieillissement des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle- Cindy LECOQ.
- La " Bonne étoile ", un service résidentiel pour personnes déficientes mentales vieillissantes - Emmanuelle ARTISSON.
- Quels soins de santé mentale pour les personnes âgées ? - Karin RONDIA.
- Accompagner les personnes âgées atteintes d’une maladie type Alzheimer, une aventure... - Valentine CHARLOT.
- Pour te protégér, je te maltraite... Les effets du confinement sur le quotidien de personnes âgées vulnérables (et leurs familles) - Thierry DARNAUD.
- Respect Seniors, de la vulnérabilité à la maltraitance- Pascale BROCHÉ.
- Les violences et les négligences sexuelles envers les aînés, une réalité méconnue - Adina Cismaru INESCU.
- Personnes âgées immigrées : accès aux services d’aide et de soins - Yvonne SIMEONE.
- Vieillir au féminin pluriel. Parcours de femmes immigrées vieillissant en France - Julie LEBLANC.
- Le défis de la vieillesse en prison. Punir et prendre soin - Caroline TOURAUT.

Le personnel de l’Ehpad Louis-Onorati, à Bubry (Morbihan), a récemment suivi la formation innovante Carpe Diem. Comme l’explique Stéphane Bollea, son directeur, cette méthode d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer venue du Canada se fonde essentiellement sur l’autonomie des personnes.

Après avoir développé le concept en Allemagne, les Petits Frères des pauvres expérimentent la colocation entre des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Une solution à la fois "comme à la maison" et communautaire qui repose sur une gouvernance partagée entre les familles, les bénévoles et les professionnels.

Intervenant au Congrès national des unités de soins, d’évaluation et de prise en charge Alzheimer, qui s’est déroulé les 12 et 13 décembre à Issy-les-Moulineaux (Hauts-de-Seine), le directeur général de la Mutualité française, André Lautman, a détaillé sa perception de l’Ehpad dans les cinq à dix années à venir.

Depuis sept ans, l'EHPAD La Colombe, à Gigean, dans l'Hérault, emploie la méthode "Montessori" - connue comme une méthode de développement et d'épanouissement pour les enfants - afin d'accompagner ses patients atteints de troubles cognitifs et de valoriser leur autonomie.

"Face aux pratiques mises en œuvre en établissement pour personnes âgées afin d'assurer leur sécurité contre le danger auquel certains troubles du comportement les exposent, le droit est resté longtemps silencieux. Au vide juridique a succédé une étrangeté, introduite par la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement : l'annexe au contrat de séjour contenant des mesures individuelles destinées à assurer l'intégrité physique et la sécurité de la personne âgée résidente. Marquée par une grande ambivalence, elle laisse poindre, sous le contrat, le pouvoir unilatéral du directeur d'établissement et, sous un soutien officiel à la liberté d'aller et venir, des mesures restrictives voire privatives de liberté insuffisamment encadrées."