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Article de Isabelle Laffite, Dahlia Nabti, Nathalie Schwald
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 164, novembre-décembre 2023, pp. 41-45.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Sexualité, Gériatrie, Déficience cognitive, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Éthique, Équipe pluridisciplinaire, Équipe soignante, Responsabilité, Hôpital, OMS, Trouble du comportement, Trouble du langage, Affectivité, Intimité, Vulnérabilité, Trouble de la sexualité, Représentation sociale, Formation, Accompagnement, Étude de cas
La sexualité en gériatrie pose des dilemmes éthiques, notamment pour les patients atteints de troubles cognitifs. Quelle est la place du consentement, de la présomption de compétence et de la responsabilité des soignants ? Un outil structurant ces questions a facilité les décisions collectives en unité cognitive et comportementale pour un accompagnement respectueux des relations intimes entre patients. Une réflexion continue reste essentielle pour une prise en charge optimale.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute
Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.
Article de Philippe Thomas, Marine Calvez, Laurence Gouriou, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 13-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Affectivité, Consentement, Déficience cognitive, Démence sénile, Désir, Déviance sexuelle, EHPAD, Éthique, Intimité, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Posture professionnelle, Qualité de la vie, Rapport sexuel, Sexualité, Soin, Traitement médical, Transgression, Trouble de la sexualité, Vieillissement
La vie sexuelle des personnes âgées vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) est un sujet sensible trop rarement abordé. Des difficultés particulières naissent parfois, lorsque celles-ci présentent des troubles cognitifs. Affectivité et sexualité en Ehpad doivent être abordées avec tact et maturité par les soignants. La sexualité appartient en propre à la vie privée, mais ses débordements sont difficilement compatibles avec la vie collective. Certaines propositions peuvent être formulées sur les questions éthiques et sur les modalités relationnelles avec les résidents et leur famille.
Article de Alexandra Marquet, Olivier Guérin, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 20, août 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Institution, EHPAD, Maintien à domicile, Aidant familial, Accueil temporaire, Consentement, Vulnérabilité, Santé, Activité, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Alimentation, Motricité, Lien social
Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.
Article de Philippe Thomas, Cyril Hazif Thomas, Jean Bouisson, Gérard Chandèset al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 141, janvier-février 2020, pp. 11-30.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accès aux soins, Accompagnement, Compétence professionnelle, Consentement, Dignité, Déficience cognitive, Droit, Éthique, Exclusion sociale, Inégalité, Maintien à domicile, Maladie d'Alzheimer, Migration, Personne âgée, Précarité, Prise en charge, Recherche, Relation soignant-soigné, Représentation sociale, Souffrance, Vieillissement, Vulnérabilité
Article de Frédéric Pommier, Michel Billé, Claire Ménard, et al.
Paru dans la revue Réalités familiales, n° 128-129, 2019, pp. 1-88.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Famille, Âge, Vieillissement, Niveau de vie, Aidant familial, Gériatrie, EHPAD, Logement, Bénévolat, Grands-parents, Mobilité géographique, Maltraitance, Bientraitance, Éthique, Accès aux droits, Assurance, Consentement, Isolement, Précarité, Participation, Salarié, Histoire familiale, Médiation familiale, Mémoire, Maladie d'Alzheimer, Innovation sociale, Tutelle, Aide à domicile
Alors qu’une loi Grand âge est prévue en 2020 pour apporter des réponses aux enjeux grandissants de la prise en charge du vieillissement et la perte d’autonomie, le nouveau numéro de Réalités Familiales donne la parole à une trentaine de contributeurs : experts, professionnels et politiques. Leurs éclairages mettent en lumière le rôle central de l’entourage familial et analysent l’impact du grand âge sur la vie des familles.
Article de Laurence Hardy
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 25, avril-juin 2017, pp. 9-10.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Dépendance, Personne âgée, Vieillissement, Maintien à domicile, Décision, Consentement, Famille, Santé, Autonomie, Aide à domicile, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Les aidants ne comptent pas leurs heures auprès de leur proche quitte à y perdre leur santé ou leur vie sociale. Mais demain, un des enjeux de notre société sera de rechercher le "consentement éclairé" pour les proches aidants. Il devra se construire sur le droit de décider librement du nombre d'heures consacrées à l'"aidance", il s'appuiera sur l'acceptation des tâches effectuées et la participation au plan d'intervention. Et il intègrera le "choix" de vie vers des "formes" de domicile. Nous nous inscrirons alors dans des parcours résidentiels à la carte.
Article de Alexandra Marquet, Capucine Ludwig, Aude Dagonneau, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 25, avril-juin 2017, pp. 11-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Travail social : Métiers, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Toucher, Accompagnement, Équipe soignante, Pratique professionnelle, Consentement, Soin, Soins corporels, Corps, Respect, Psychomotricité, Relation, Déficience cognitive, Art-thérapie, Vulnérabilité, Dépendance
Le toucher fait partie du quotidien des soignants et des personnes souffrant de troubles cognitifs : dès le matin lors de la toilette, puis lorsqu'il s'agit de les accompagner d'une pièce à l'autre ou encore de les aider au cours des repas. Pendant longtemps, ce toucher enseigné était avant tout technique. Mais le changement des cultures et des pratiques professionnelles a permis de voir émerger un toucher relationnel. L'objectif est de rassurer les personnes vulnérables en établissant un contact avec la volonté d'atténuer les troubles du comportement. Que ce soit à domicile ou en institution, la règle est la même : observer la personne avant de poser ses mains sur son corps, associer le regard au toucher mais toujours, au préalable, décrypter les codes pour savoir si consentement il y a.