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Consentement et maladie d'Alzheimer : liberté de choix empêchée ou guidée

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute

Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.

Apport de l'activité physique sur la motivation des patients atteints de troubles cognitifs mineurs à majeurs

Article de Cindy Menez, Alexandra Konig, Guillaume Sacco, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 162, juillet-août 2023, pp. 18-23.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Déficience cognitive, Cognition, Diagnostic, Évaluation, Activité physique, Sport, Sport adapté, Maladie d'Alzheimer, Autonomie, Recherche, Étude de cas, Analyse comparative, Méthode, Expérimentation, Bien-être, Estime de soi, Apathie, Motivation, Outil, Évolution, Indicateur démographique

La maladie d’Alzheimer (MA) s’accompagne d’une réflexion sur la perte d’autonomie, engendrée par les troubles cognitifs et sa prise en charge. Dans ce cadre, l’activité physique adaptée a démontré des bénéfices sur la qualité de vie générale des personnes atteintes par la maladie. Notre étude évalue, sur treize patients présentant une maladie neurodégénérative de type MA ou syndrome apparenté, l’impact de l’activité physique sur l’estime de soi et la motivation des patients réalisant en groupe des exercices pendant douze semaines, à raison d’une séance d’une heure par semaine.

Parcours de soins et aidants familiaux

Article de Philippe Thomas

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 158, novembre-décembre 2022, pp. 30-32.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Gérontologie, Psychiatrie, Suivi médical, Aidant familial, Soutien psychologique, Risques psychosociaux, Autonomie, Handicap, Information, Aide financière, Fiscalité, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Répit

Au cours de ces dernières années, un certain nombre d’actions ont été réalisées pour développer l’aide aux aidants en France. Ces aides peuvent être coordonnées à celle des services sociaux, ce qui peut être difficile, pour des raisons psychologiques, aussi bien pour la personne âgée que pour son aidant. À défaut de mettre en place un parcours de soins adapté et réadapté, l’aidant peut être exposé à des risques psychosociaux.

Dépression du sujet âgé et parcours de soins

Article de Hugo Lindebaum

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 158, novembre-décembre 2022, pp. 15-21.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Gérontologie, Psychiatrie, État dépressif, Accès aux soins, Autonomie, Soin, Psychopathologie, Diagnostic, Maladie chronique, Maladie d'Alzheimer, Suivi médical, Suicide, Médecine générale, Définition, Risque, Maintien à domicile, Hôpital de jour, Traitement ambulatoire, Hospitalisation

La population française est vieillissante et les prévisions pour 2040 indiquent que les seniors pourraient représenter un quart de la population. La maladie dépressive touche tout autant, voire davantage, les sujets âgés. Il existe une spécificité clinique de la dépression au sein de cette tranche d’âge, qui explique qu’elle soit actuellement sous-diagnostiquée, et donc sous-traitée. Prendre en considération le parcours de soins du sujet âgé déprimé est un levier pour accroître l’efficience de l’accès aux soins et pour professionnaliser l’abord coordonné du traitement.

Désaffiliation / Réaffiliation des personnes accompagnées en gestion de cas

Article de Arielle Gondonneau

Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 247-260.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Autonomie, Logement, Isolement, Vulnérabilité, Coordination, Maladie neurologique, Maladie d'Alzheimer, MAIA

La vulnérabilité des personnes âgées qui requièrent un accompagnement en gestion de cas dans les MAIA se repère, dans la pratique professionnelle, au travers d’un algorithme révélant l’intrication de plusieurs paramètres qui en signent la complexité : la présence de troubles neurocognitifs et/ou psychiatriques, des difficultés sociales, une situation aggravée par l’absence ou la défaillance de la coordination des aides et des soins. Cette vulnérabilité, qui correspond à l’analyse d’un état clinique dans un environnement social défavorable, pourrait être appréhendée sous un angle sociologique. Cet article se propose de l’envisager en tant que processus de « désaffiliation » marqué par un décrochage des liens sociaux. Leur vulnérabilité est certes fonctionnelle, décisionnelle, mais elle est également relationnelle. Si le fait d’être aidé par l’intervention d’un dispositif public peut être vécu par elles comme un sentiment de disqualification sociale qui pourrait expliquer en partie le refus des aides et des soins, certaines semblent faire des tentatives de « ré-affiliation » auprès de différents professionnels, grâce à la gestion de cas. La typologie de ces tentatives est signifiante de la manière dont elles vivent la relation d’aide

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Préserver les capacités restantes

Article de Alexandra Marquet, Maxime Ricard, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 38, juillet-septembre 2020, pp. 10-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Accompagnement, Adaptation, Pratique professionnelle, Auxiliaire de vie sociale, Projet individualisé, Observation, EHPAD, Stimulation, Autonomie

Les déficits, les pertes et les incapacités sont toujours répertoriés et connus des équipes à l'ère de la prise en charge de la dépendance. Or, depuis quelques années, certains professionnels ont décidé de changer de regard sur les personnes fragilisées par la maladie d'Alzheimer. Et pourquoi ne pas, au contraire, mettre en avant les capacités préservées ? Car malgré les atteintes cognitives, les personnes sont encore capables de réaliser des actes de la vie quotidienne. Encore faut-il que les professionnels procèdent à une évaluation efficace des capacités restantes et soient en possession des bonnes clefs. Et c'est là que le bât blesse. Les grilles habituellement utilisées comme AGGIR, pour ne citer qu'elle, révèlent justement les incapacités. Dépendance versus autonomie ? Pour sortir de ce cercle vicieux, les soignants doivent se tourner vers d'autres outils pour ensuite adopter la bonne attitude. C'est en observant qu'ils peuvent mieux connaître la personne et savoir exactement ce dont elle est encore capable de faire. C'est en détectant les capacités préservées que l'accompagnement peut s'adapter. Il ne s'agira alors plus de prendre en charge mais de guider. C'est un réel changement de pratique et de culture professionnelle que de plus en plus de professionnels adoptent. Certains depuis longtemps, que ce soit les disciples de l'Humanitude, de la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées ou encore Carpe Diem et Ama Diem. Cette révolution des pratiques ne se décrète toutefois pas. Les professionnels de terrain doivent être accompagnés, sensibilisés et dotés d'outils pragmatiques. En établissement mais aussi à domicile. C'est d'ailleurs un autre défi pour les auxiliaires de vie sociale qui doivent promouvoir l'autonomie des personnes aidées. Ce n'est pas qu'une question de temps ou de moyens financiers mais bien de regard et d'accompagnement différenciés.

Impact des interventions assistées d'un animal sur le résident

Article de Jan Chrusciel, Aude Letty, Stéphane Sanchez, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 140, novembre-décembre 2019, 12-14.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Animal, Autonomie, Bien-être, Démence sénile, Dépendance, EHPAD, Étude de cas, Isolement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Prise en charge, Psychothérapie, Qualité de la vie, Robot, Vieillissement, Zoothérapie

Les interventions assistées par l’animal ont pour finalité le bien-être des personnes. L’objectif est de faire le point sur les études concernant cette pratique dans la population des anciens vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. La thérapie assistée par l’animal, utilisable par un personnel préalablement formé, pourrait être un outil adapté à la personne âgée institutionnalisée souffrant de solitude.

Liberté et sécurité : concilier l’inconciliable

Article de Alexandra Marquet, Maxime Ricard, Etienne Bataille, et al.

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 35, octobre-décembre 2019, pp. 10-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Dépendance, Liberté, Sécurité, Autonomie, EHPAD, Maintien à domicile, Équipe soignante, Personne âgée, Contention, Care, Soin, Bientraitance, Accompagnement, Risque, Vulnérabilité, Législation

Que faire face à une personne qui déambule, erre puis part bien décidée à retrouver son chez-soi d'autrefois ? Et que dire... quand une personne vivant seule, en perte d'autonomie, se retrouve couchée le soir à 20 h avec la barrière relevée pour éviter une chute au beau milieu de la nuit quand elle cherchera à se lever dans le noir. Elle restera donc allongée pendant dix voire douze heures, contre sa volonté. Depuis plusieurs années, la contention, qu'elle soit physique ou médicamenteuse, est de plus en plus réglementée. Dans le même temps, les questions autour de l'éthique ont pris une part importante dans l'accompagnement des personnes souffrant de troubles cognitifs notamment. Les professionnels ont désormais à l'esprit le risque et le bénéfice de chaque soin. Mais entre la bienveillance de l'accompagnement et les restrictions des libertés, où mettre le curseur ? L'équation est quasiment impossible. La réponse est forcément personnalisée et individualisée, selon chaque situation, chaque cas. Et pour cause, il est facile de philosopher, d'évoquer ces questions lors de formation bien installé dans un fauteuil, entouré de collègues et experts, mais sur le terrain, au quotidien, à domicile comme en établissement, des décisions doivent et sont prises avec toujours le même objectif : protéger la personne, éviter qu'elle se blesse, qu'elle se perde, qu'elle se mette en danger... sans pour autant qu'elle ressente les contraintes qui provoquent inévitablement des troubles du comportement. (...)

Thérapies non médicamenteuses et stratégie individuelle

Article de Alexandra Marquet, Maxime Ricard, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 32, janvier-mars 2019, pp. 10-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Médicament, Psychotrope, Prescription médicale, Neuroleptique, Antidépresseur, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Thérapie, Médecine alternative, Bien-être, Autonomie, Soin, Mémoire, Établissement pour personnes âgées, EHPAD

Une absence de traitements curatifs, des médicaments non remboursés depuis quelques mois faute d'une efficacité reconnue par la HAS, des prescriptions médicamenteuses très élevées en termes de benzodiazépine, de neuroleptique, d'antidépresseurs... A l'heure où l'absorption de psychotropes est particulièrement élevée en France et plus particulièrement pour les personnes de plus de 75 ans, les professionnels ne cessent de tirer la sonnette d'alarme : surdose, sous-dosage, polymorbité somatique, interaction médicamenteuse. Le tout dans un contexte de manque d'essais cliniques contrôlés chez les patients très âgés. Et pourtant, au quotidien, de nombreux gériatres découvrent les ordonnances à rallonge au moment de l'institutionnalisation des nouveaux résidents. (...) Conséquence ou pas, au cours des dernières années, l'approche non médicamenteuse a émergé pour gagner de plus en plus d'établissements et de services médico-sociaux. Derrière les thérapies cognitives, fonctionnelles, thymiques, comportementales, se cachent des ateliers réminiscence, des soins Snoezelen, la méditation pleine conscience, la musicothérapie, les jeux, la méthode de validation... Pour quels objectifs ? Atténuer les symptômes, ralentir l'évolution de la maladie, stabiliser l'humeur, préserver l'autonomie ou encore améliorer le bien-être. Mais force est de constater que les études mesurant les effets de ces thérapies ne sont pas légion. Seule l'étude française Etna 3 a permis de mesurer, dès 2012, trois thérapies dans 40 centres auprès de 600 patients. Et contre toute attente, c'est la prise en charge individuelle qui s'est révélée être la plus efficace pour différer la dépendance et l'entrée en institution alors que les chercheurs misaient initialement sur la stimulation cognitive ou encore la thérapie par réminiscence. Or, dans la réalité, c'est l'hétérogénéité dans les ateliers qui est privilégiée... La faute au manque d'effectifs évidemment...

Figures du vieillir et formes de déprise

Livre de Monica Aceti, Arnaud Alessendrin, Julie Bernard, Anastasia Meidani, et al., édité par Erès, publié en 2019.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Sociologie, Représentation sociale, Autonomie, Dépendance, Vulnérabilité, Santé, Soin, Maladie d'Alzheimer, Activité physique, Genre, Norme, Homme, Femme, Sexualité, Homosexualité, Identité sexuelle, France, Suède, Grèce

Face à l'allongement de la longévité et à l'entrée massive ces prochaines années des baby-boomers dans le grand âge, il est important d'améliorer les savoirs sur les dynamiques de vieillissement. C'est l'ambition de cet ouvrage, porté par des travaux internationaux réunissant sociologues et professionnels de soins. Il développe et enrichit la réflexion autour des expériences du vieillir à partir du concept de déprise.
La déprise désigne un travail d'aménagement du parcours de vie qui s'appuie sur une série de tentatives de substitution d'activités ou de relations. Elle suppose une tension entre le sentiment des limites, corporelles et cognitives, et la volonté d'assurer une continuité identitaire mais aussi un désir de s'assurer une présence différente au monde. A contrecourant d'approches réductionnistes, âgistes et sexistes, qui ont construit une image négative du vieillissement, les auteurs, canadiens, français, allemands, suisses, rendent compte de ces "arts de faire" qui questionnent l'inscription des aînés dans le temps et l'espace, le rapport à soi et aux autres mais aussi les disparités sociales et genrées.
Ce tour d'horizon montre bien la nécessité de considérer les spécificités socioculturelles et politiques dans l'analyse des différentes figures du vieillir.