Handicap visible, handicap invisible

Livre de Pierre Ancet, Caroline Demeule, Valentine Gourinat, Marion Chottin, et al., édité par Erès, publié en 2023.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Stigmatisation, Regard, Image de soi, Corps, Prothèse, Encoprésie, Tabou, Handicap psychique, Autonomie, Maladie cardiovasculaire, Dyslexie, Fratrie, Traumatisme crânien

La question de la visibilité du handicap est parfois jugée négligeable, puisqu’elle est liée à l’apparence, à des éléments superficiels et susceptibles d’être aisément relativisés. Pourtant il n’en est rien. L’apparence est une composante de l’identité et de l’image de soi, qu’on soit en situation de handicap ou non.
Les atteintes organiques peuvent tellement attirer le regard qu’elles font disparaître la personne, ses capacités ou sa personnalité, sous le handicap. Inversement, le fait d’être porteur d’une différence invisible peut créer des difficultés sociales : comment expliquer que l’on ne peut pas agir comme les autres en raison d’une douleur chronique, d’une neurospécificité ou d’une souffrance psychique récurrente ?
Bien entendu, on peut être atteint d’un handicap très visible, trop visible par la déformation qu’il imprime au corps, mais dont la part la plus gênante (comme la douleur) est invisible : visibilité et invisibilité peuvent donc se combiner.
Les auteurs abordent ces questions à travers des exemples précis. Que le handicap soit visible ou invisible, ils montrent les conséquences psychosociales liées au poids de la stigmatisation en raison de l’apparence dans la construction de l’image de soi.

Handicap et relations aux pairs : la solitude n'est pas une fatalité

Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion

Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.

Accompagner les personnes déficientes auditives : comprendre, communiquer, évaluer

Livre de Viviane Matar Touma, Serge Portalier, édité par De Boeck, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Accompagnement, Identité, Parents, Enfant handicapé, Image de soi, Compétence, Évaluation, Psychologue, Prise en charge, Appareillage, Image du corps, Intégration scolaire

Grâce à son approche multidisciplinaire, Viviane Matar Touma tente :
de mettre en relief les compétences du jeune sujet déficient auditif
de sensibiliser les professionnels
- aux outils d’évaluation psychologique et pédagogique (TSEA) , adaptés à la personne déficiente auditive,
- ainsi qu'aux techniques de prise en charge.
Riche en étude de cas, ce livre décrit les situations les plus fréquemment rencontrées, tant sur le plan institutionnel que sur le plan libéral, auprès de la personne déficiente auditive.

L'épreuve du temps : accidents, répétitions, rythmes et handicap

Livre de Pierre Ancet, édité par Erès, publié en 2021.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Corps, Temps, Accident, Récit de vie, Identité sociale, Rupture, Traumatisme, Répétition, Souffrance, Autonomie, Image de soi, Norme sociale

Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n’est pas une survie, mais le parcours d’une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l’organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps.

La question de l’expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L’auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s’appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées.

A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l’accident, la circularité du temps de l’obstacle ou l’épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l’atteinte physique. Il montre qu’une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d’un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l’autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s’ajuster à leurs rythmes singuliers.

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L'amour en roue libre

Livre de Stéphanie Claverie, édité par Symbiose éditions, publié en 2021.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Sexualité, Affectivité, Couple, Parentalité, Récit de vie, Interculturel, Image de soi, Autonomie, Maladie invalidante, Handicap visuel

Trouver l'amour, exercer un métier, fonder une famille, voyager ne sont-ils pas les ingrédients d'une vie épanouie ? Mais qu'en est-il lorsque la vie bascule ? Peut-on oser parler d'autonomie, de vie affective après un accident, une maladie ou en étant en situation de handicap ? Ces questions, Stéphanie Claverie les posent à des hommes et des femmes à la vie hors norme. Leurs témoignages dépassent les non-dits.
Ils se livrent avec délicatesse, humour et force. "Relever la tête et rire c'est fondamental et ça change tout" clame Adda Abdelli dans la série Vestiaire. "Le handicap fait partie de mon identité" confirme Ryadh Sallem, champion du monde de handi-basket. "Si je baisse les bras, je ne roule plus" est le mantra de Michel, danseur acrobate en fauteuil. Que l'on soit concerné ou non par le handicap, ces questions font écho en chacun de nous.
Elles interrogent notre rapport à l'autre, à la liberté, à l'amour et donnent envie de se battre à chaque instant.

Vivre avec le syndrome d'Asperger : un handicap invisible au quotidien

Livre de Liane Holliday Willey, Josef Schovanec, Tony Attwood, édité par De Boeck, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Témoignage, Société, Image de soi, Inclusion, Asperger (Syndrome d')

Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger ? Quelles en sont les conséquences sur la vie quotidienne ? Comment développer des relations avec autrui ? Liane Holliday Willey a toute sa vie dû affronter le regard des autres. Un regard d'autant plus difficile à supporter que le syndrome d'Asperger n'était à l'époque pas très connu et encore moins reconnu. Dans son autobiographie, elle retrace les nombreuses difficultés qui ont émaillé son parcours, depuis l'école primaire jusqu'à son insertion réussie dans la société.
Vivre avec le syndrome d'Asperger contribue à faire tomber les préjugés sur ces questions et permet de découvrir le syndrome d'Asperger sous un jour résolument positif et humain. Liane Holliday propose une foule de conseils et de recommandations destinés à mieux se préparer et faire face aux situations rencontrées au jour le jour. Cette nouvelle édition s'enrichit d'un nouveau chapitre en phase avec l'évolution de la société, montrant que désormais, une place existe pour trouver un équilibre entre inclusion et acceptation de soi.
Vivre avec le syndrome d'Asperger intéressera les personnes atteintes de ce trouble, leur entourage mais également tous les professionnels qui les prennent en charge.

Handicap et sexualité : déni, oubli et reconnaissance

Livre de Georges Eid, Denis Vaginay, Delphine Siegrist, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Déni, Personne handicapée, Identité sexuelle, Accompagnement, Institution, Pédagogie, Couple, Information sexuelle, Vie institutionnelle, Prévention, Corps, Représentation sociale, Trouble de la sexualité, Image de soi, Image du corps, Abus sexuel

Un groupe de spécialistes a souhaité étudier de près la question du handicap et de la sexualité. Georges Eid montre l'évolution du discours scientifique dans ce domaine. Denis Vaginay insiste sur l'équivalence identitaire entre personnes en situation de handicap et les autres. Delphine Siegriest met l'accent sur les droits sexuels des femmes en situation de handicap. François Crochon aborde l'accompagnement institutionnel, Françoise Vatré l'accompagnement pédagogique et Wayne Bodkin l'accompagnement clinique.
Pierre Ancet traite, quant à lui, de l'épineux problème de l'accompagnement sexuel. Tandis qu'Alain Giami nous propose une vision panoramique de l'évolution de la gestion de la sexualité des personnes en situation de handicap sur plus de 40 ans, avec ses avancées et ses contradictions. [Présentation de l'éditeur]