Documentation sociale

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Le sport et l’enfant en situation de handicap

Article de Cyrille Arnaud, Franck Sez, Caroline Bresson, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 350, octobre 2021, pp. 29-32.

Mots clés : Santé-Santé publique, Handicap-Situations de handicap, Sport adapté, Activité physique, Enfant handicapé, Intégration, Suivi médical, Santé, IME, Handicap mental

Dans une société inclusive, tous les enfants en situation de handicap doivent pouvoir profiter des bienfaits d’une activité physique. En fonction de la situation de chaque famille, une offre de différents types d’activités peut leur être proposée. Le suivi médical et l’accompagnement demandent une vigilance accrue ; la préservation de la santé restant une priorité absolue.
Malheureusement, le manque d’information ou de visibilité ne rend pas évidente la pratique du sport pour les enfants porteurs de handicap. L’initiative d’un club d’arts martiaux de la Nièvre consiste en une pratique adaptée aux enfants avec handicap mental, en collaboration avec un institut médico-éducatif.

L'apprentissage de la langue écrite dans le cas du syndrome de Williams

Article de Anne Sophie Pezzino, Nathalie Marec Breton, Agnès Lacroix

Paru dans la revue Enfance, vol. 72, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 475-508.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Enfant handicapé, Handicap mental, Déficience cognitive, Lecture, Apprentissage, Maladie rare

Le syndrome de Williams (SW), maladie génétique rare admettant un handicap intellectuel, offre une occasion de mieux comprendre l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels contribuant à l’activation des mécanismes de lecture. En effet, les déficits phonologiques et visuo-spatiaux semblent expliquer indépendamment une part de la variabilité dans l’installation du code écrit, malgré la préservation relative du lexique. Selon une approche multidimensionnelle, l’objectif de cette étude longitudinale sur trois ans était de repérer la nature et l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels reconnus comme contribuant au bon développement de la maîtrise du code écrit. Nous avons rencontré une fois par an durant trois ans (3 temps), 7 jeunes avec SW âgés de 5 à 8 ans appariés, au cas par cas, à 30 enfants contrôles typiques selon le sexe et l’âge chronologique. Plusieurs tâches ont été administrées afin d’évaluer la connaissance du code et ses précurseurs phonologiques (épi- et méta-phonologie, mémoire auditivo-verbale et dénomination rapide) et visuels (raisonnement visuo-spatial et attention visuelle). Les résultats indiquent que l’évolution atypique et retardée de certains précurseurs conduit à un décalage temporel dans l’activation des mécanismes de lecture et, par conséquent, des trajectoires développementales de l’installation du code écrit dans ce syndrome. Notre discussion s’orientera vers une classification possible des trajectoires développementales, selon une approche multidimensionnelle des variabilités observées dans la maîtrise du code écrit.

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Les enfants polyhandicapés seraient-ils « non racontables » ?

Article de Hélène Berdoues

Paru dans la revue Empan, n° 113, mars 2019, pp. 92-95.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Polyhandicap, Handicap mental, Littérature, Outil, Thérapie, Psychologie

L’auteur évoque les difficultés rencontrées, en tant que psychologue novice et jeune professionnelle, lorsqu’elle s’est confrontée aux enfants et adolescents polyhandicapés, avec déficience intellectuelle profonde. Elle parle du récit comme outil thérapeutique et de sa limite dans l’expérience du polyhandicap. Elle soulève la question et l’enjeu du « racontable » dans l’existence de ces enfants et adolescents, pour tous les protagonistes du soin.

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L'éducateur spécialisé, l'enfant handicapé et sa famille : manuel à l'usage des professionnels de l'éducation spécialisée et des familles

Livre de Jean Paul Gaillard, édité par ESF, publié en 2018.

Mots clés : Travail social : Métiers, Enfant handicapé, Famille, Éducateur spécialisé, Handicap mental, Adolescent, Prise en charge, Établissement de santé, Norme, Mythe, Responsabilité, Loi 2002-2 du 2 janvier 2002, Loi 2005-102 du 11 février 2005

De longue date, Jean-Paul Gaillard travaille avec des familles au sein desquelles est né un enfant porteur de handicap mental, ainsi qu'avec les équipes éducatives qui les accompagnent. A travers un modèle qu'il dénomme Systémique de la pratique, l'auteur montre comment il est possible de transformer le travail des équipes éducatives avec ces enfants et adolescents, en proposant de multiples petits outils pour le quotidien et en y associant étroitement leurs familles, générant ainsi une spirale de réflexion-action passionnante et productive.
Depuis la précédente édition de cet ouvrage, Jean-Paul Gaillard a conçu de nouveaux outils et conduit de nouvelles réflexions dans ce domaine ainsi que dans celui plus général de la mutation psychosociétale qui transforme le psychisme et les modes interactionnels des enfants et des adolescents d'aujourd'hui, qu'ils soient handicapés ou non. Ce re-façonnement psychosociétal implique une redéfinition du rapport à l'autorité, à l'interdit, à l'autre, à soi et aux objets : en d'autres termes, il implique, pour les éducateurs autant que pour les parents, un renouvellement complet des comportements éducatifs et pédagogiques.
Cette nouvelle édition en rend compte. Par ailleurs, cet ouvrage est un des rares à traiter très concrètement de la prise en charge du handicap mental en institution.

Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Enfance handicapée : les limites de l'inclusion

Article de Godefroy Lansade, Nolwenn Clément Stoll, Cyril Gorius, et al.et al.

Paru dans la revue Vie sociale et traitements VST, n° 135, 3e trimestre 2017, pp. 11-86.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Enfant handicapé, Insertion sociale, Scolarisation, Handicap mental, Milieu ouvert, IEM, Enseignant, Témoignage, Réfèrent, École primaire, Auxiliaire de vie scolaire, AESH, Loisir, Jeune enfant

Puisque l’insertion est une pratique contraignante – car on insère en forçant –, décrétons l’inclusion comme pratique douce et naturelle, et humaine, et… Comme si changer les mots allait changer les pratiques. Mais comment inclure dans une société excluante, dans une école excluante ? Comment inclure si naturellement celui qui fait peur ou qui dérange ? Comment inclure sans nier, donc en formant, en soutenant, en accompagnant les acteurs proches ?
Et inclure à tout prix en postulant que les institutions spécialisées sont radicalement et définitivement mauvaises, est-ce une issue ? Et si inclusion rimait parfois avec maltraitance, avec négation du sujet ?

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Mentalisation de la crise et disponibilité relationnelle chez des enfants et adultes atteints de déficience intellectuelle et de troubles psychiques associociés

Article de Didier Mauger

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 488-489, janvier-février 2017, pp. 165-196.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Jeunesse-Adolescence, Crise, Violence, Handicap mental, Handicap psychique, Enfant handicapé, IME, ITEP, Inadaptation sociale, MECS, Trouble du comportement, Accompagnement, Sanction, Adulte, Foyer de vie, Agressivité, Psychisme, Émotion, Frustration, Communication non-verbale

Analyse et réflexions sur le traitement des états de crises survenant en institutions médico-sociales.

Projet individuel et Stimulation basale® : vers une pédagogie de l'accompagnement de la personne en situation de polyhandicap

Livre de Thierry Rofidal, Concetta Pagano, Andreas Fröhlich, Carole Haye, édité par Erès, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Projet individualisé, Législation, Pédagogie, Handicap mental, Psychologie du développement, Attachement, Stimulation, Sens, Toucher, Communication, Méthode, Équipe pluridisciplinaire, Accompagnement, Sujet, Relation adulte-enfant, Enfant handicapé, Soin, Besoin, Sécurité, Estime de soi, Physiologie, Approche globale, Pédagogie institutionnelle, Projet d'établissement, Éthique, Basale (méthode), Wallon (Henri), Piaget (Jean), Vygotsky (Lev Semionovitch)

Le projet individuel représente, non seulement un document administratif devenu une obligation pour les établissements médico-sociaux, mais aussi un outil de travail pour toute l’équipe professionnelle. En effet, il permet de réfléchir au « pourquoi » de l’accompagnement de la personne en situation de handicap sévère avant de décider des moyens dans la vie quotidienne.
Accompagner la personne polyhandicapée au sens « basal » du terme, c’est donner du sens à ce qu’elle vit en valorisant ses compétences sensorielles, motrices, cognitives et émotionnelles, si minimes soient-elles. Cela implique un partage, une présence et une proximité physique qui requièrent le respect de l’autre et témoignent d’une proximité d’humanité. Accompagner, c’est « faire avec » la personne et non faire « à la place de ».
À partir de leur expérience professionnelle et institutionnelle, les auteurs proposent une réflexion qui s’appuie sur les principes pédagogiques et philosophiques de l’approche de la Stimulation basale®. Ils développent une démarche globale et transdisciplinaire du projet afin que celui-ci devienne un véritable outil d’accompagnement prenant en compte les besoins et les compétences des personnes en situation de handicap sévère.

Le travail social auprès des enfants avec handicap mental

Livre de Grégory Degenaers, édité par ASH, publié en 2017.

Mots clés : Médiation éducative, Handicap, Handicap mental, Accompagnement social, Établissement pour personne handicapée, Enfant handicapé, Scolarisation, Pratique professionnelle, Travailleur social, Relation éducative, Parents, Insertion sociale, CAMSP, SESSAD, Crèche, ULIS, IME, Droit, MDPH, Méthode pédagogique, Communication adaptée

Les enfants déficients intellectuels forment aujourd'hui un groupe bigarré, un public tout autant spécifique dans sa catégorisation que réellement hétérogène dans sa composition. Aux côtés des parents, les intervenants sociaux et médico-sociaux accompagnent et éduquent au quotidien, en accordant à ces enfants un regard, en élaborant un projet, en rêvant une ambition. Les apports de la psychologie, les découvertes au niveau de la pédagogie, les avancées en médecine continuent à faire évoluer les méthodes et les outils utilisés par les professionnels pour construire une relation éducative stimulante et épanouissante avec les enfants porteurs de handicap.
Cet ouvrage vise d'abord à leur donner des clés pour comprendre les enjeux d'un tel accompagnement au travers d'une approche qui se veut didactique. II dresse ainsi un portrait du handicap en ses multiples variations, et expose les problématiques qu'il pose à la fois aux enfants, à leurs parents et à la société dans son ensemble. Ce livre aborde toutes les dimensions de l'aide, apporte les connaissances utiles pour comprendre les pathologies et leurs répercussions en termes de déficience, et traite enfin des besoins spécifiques des enfants et des diverses conséquences sur leur entourage.
Les perspectives historiques, sociales, culturelles, médicales, psychologiques, juridiques, éducatives et professionnelles abordées successivement ouvrent à la complexité et à la richesse d'un exercice spécifique. Chaque chapitre vise, au travers d'une discipline ou d'une approche transversale, à poser les questions essentielles, à apporter des éléments de réponse, et à ouvrir les lecteurs à un savoir-être plus attentionné couplé à un savoir-faire plus adapté.
Cet ouvrage cherche ainsi à rafraîchir les connaissances, à renouveler les pratiques, et surtout à relancer une réflexion globale sur un travail si déterminant pour l'avenir de ces enfants. Les professionnels engagés dans la dynamique inclusive trouveront ici des jalons, mais également l'élan nécessaire pour définir une place réelle et construire une citoyenneté active en faveur des enfants en situation de handicap mental.

Les petites victoires

Livre de Yvon Roy, édité par Rue de Sèvres, publié en 2017.

Mots clés : Bande dessinée, Autisme, Enfant handicapé, Handicap mental, Inadaptation sociale, Relation enfant-père, Divorce, Psychomotricité, Accompagnement, Famille, Psychologie du développement

Comment dire à son fils tant désiré qu'il est le plus formidable des petits garçons malgré le terrible diagnostic qui tombe comme un couperet : autisme, troubles psychomoteurs, inadaptation sociale... C'est le combat que va mener ce père, resté uni à sa femme malgré leur séparation, pour transformer ensemble une défaite annoncée en formidables petites victoires.