Documentation sociale

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Groupe de parole parents face aux « désaccordages » dans les soins aux enfants autistes en hospitalisation de jour

Article de Faty Traoré, Maeva Moreau, Martine Chaumet, et al.

Paru dans la revue Dialogue, n° 237, septembre 2022, pp. 155-171.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant handicapé, Hôpital de jour, Recherche-action, Groupe de parole, Assistant familial, Parents, Soutien à la parentalité, Vulnérabilité

À partir d’une recherche-action en hôpital de jour, l’article présente la mise en place d’un groupe de parole pour les parents et assistantes familiales s’occupant d’enfants avec autisme. Cette expérience a pour objet de travailler sur les apports possibles de l’approche groupale qui peuvent servir de levier pour mobiliser les ressources parentales et celles de l’enfant. En appui sur des références groupales psychanalytiques, les auteurs questionnent l’importance d’un travail clinique sur les difficultés à remplir le rôle de parent face à des enfants et/ou un environnement quand les processus d’intersubjectivité et de subjectivité sont mis en défaut. Ils montrent à partir d’une illustration clinique les qualités du groupe dans ses modalités de contenance. Il s’agit de questionner les positions subjectives dans l’après-coup du moment traumatique inaugural du diagnostic et dans ses principes d’élaboration.

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Surcharge, répit et guidance

Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon

Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI

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Pédagogie : parler de sexualité avec des personnes handicapées

Article de Catherine Abou el Khair

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3263, 10 juin 2022, pp. 28-29.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Affectivité, Personne handicapée, Pratique professionnelle, Formation, Travailleur social, Accompagnement, Usager, Atelier, Groupe de parole

La vie sexuelle et affective des personnes en situation de handicap sort peu à peu de l’ombre. Destinées aux professionnels, des formations ont été développées pour appréhender ce sujet avec pédagogie auprès du public accompagné.

« Je voudrais juste dormir », le droit au répit pour les parents d’enfants handicapés

Article de Mireille Orth

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 347, mai 2021, pp. 26-31.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Fatigue, Aidant familial, Souffrance psychique, Repos, Relation enfant-parents, Groupe de parole, Écoute, Isolement, Parents

Le droit au répit est une question aussi sensible que particulière dans l’accompagnement des parents aidants d’enfants porteurs de handicap. Les parents ont besoin de temps pour se reconnaître en position d’aidants, ils ne s’accordent de repos que lorsqu’ils sont épuisés. L’association Aide aux parents d’enfants handicapés se préoccupe de la souffrance de ces parents et milite pour le droit au répit. Elle tente également de sensibiliser les professionnels au repérage des signes d’épuisement et à la préparation de moments de repos dont les familles ont besoin.

Les effets de l’interaction du genre et du handicap : l’expérience de femmes handicapées en matière de sexualité

Article de Justine Madiot

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 69-86.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Groupe de parole, Femme, Genre, Sexualité, Stéréotype, Parentalité, Norme sociale, Enquête, Soin, Maternité, Gynécologie, Discrimination, Vie quotidienne

Cet article présente les résultats d’un groupe de parole créé dans le cadre d’une enquête sur la parole des femmes handicapées sur le handicap, le genre et la sexualité. L’objectif était d’expérimenter un dispositif participatif de partage de leur parole et de leurs expériences en tant que femmes handicapées, et d’analyser les effets de l’interaction du genre et du handicap sur leur vie intime et quotidienne. La visibilisation de leurs récits s’inscrit dans le cadre de la montée en puissance des débats publics et politiques sur le handicap et la sexualité, dans lesquels leur parole est peu mobilisée. Les récits des enquêtées mettent en évidence la construction capacitiste  des normes de genre, de sexualité, de parentalité, et l’influence des stéréotypes de genre sur la construction sociale du sujet féminin handicapé. Ils alertent sur les conséquences de ces stéréotypes sur la santé sexuelle des enquêtées.

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Enfants entre eux

Article de Frédéric Ruby, Sarah Salmona, Elisabeth Auerbacher, et al.et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 52, 2ème semestre 2020, pp. 7-236.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Élève, Relation interpersonnelle, Différence, Fratrie, Psychologie du développement, Adolescent, Réseau social, Handicap, Parole, Groupe de parole, CAMSP, Etablissement d'accueil du jeune enfant, Micro-crèche, Polyhandicap, Trisomie, Jeu, Intégration scolaire

L’inclusion dans des classes ordinaires des enfants porteurs d’un handicap pose de façon aiguë la question de leurs relations avec leurs pairs. Quel est le rôle des pairs dans le développement de l’enfant ? Le handicap entraîne-t-il des difficultés particulières dans les relations entre sujets du même âge ? Qu’en est-il à l’école, mais aussi dans les crèches, les centres de loisirs, les séjours de répit ? Comment les enfants parlent-ils du handicap entre eux ? Ce numéro ouvre les pages à de nombreux témoignages : personnes handicapées, parents, avs, etc.

- Éditorial / Régine Scelles
- « Qui a des pairs, gagne » / Frédéric Ruby
- De la rencontre de mes pairs à la découverte de ma banalité / Sarah Salmona
- Fratrie et handicap / Élisabeth Auerbacher
- Qu’est-ce qu’un pair ? Implications dans le handicap de l’enfant / Lisa Ouss
- Les relations aux pairs dans le développement de l’enfant / Olivia Paul
- Adolescence, handicap et liens aux pairs : de la réalité des relations aux relations virtuelles / Marie-Anne Écotière, Sophie Pivry, Régine Scelles
- Construction des liens avec les pairs chez un jeune garçon porteur de trisomie 21 / Clémence Dayan
- L’énigme du handicap : en parler aux enfants, les écouter, leur permettre de parler entre eux / Régine Scelles
- Le groupe expressions au camsp : un espace de créativité et de partage de l’enfant avec ses pairs / Bérengère Jacquot, Alissa Lumelsky
- Des nouvelles de Dagobert, Gulliver, Ali-Baba et... du Chat Apprendre des tout-petits / Cécile Herrou
- Les Pieds dans l’eau... Une micro-crèche à Nantes / Coralie Gonin-Olympiade, Jérémie Batsalle, Amandine Celli
- Enfants en situation de polyhandicap, leurs familles, leurs fratries en séjour de répit / David Fernandez, Ana Ferreira
- Qui veut jouer avec moi ? / Bernadette Céleste
- Semblables ou différents ? L’enfant et les autres à l’école/ Angélique Cayot

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Le droit au répit

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Elodie Lanez, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 59, août-octobre 2020, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Repos, Fatigue, Besoin, Aidant familial, Personne handicapée, Personne âgée, Dépendance, Accompagnement, Accueil temporaire, Groupe de parole, Association, Financement, Maintien à domicile

Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.

Handicap, troubles psy… La parentalité entravée

Article de Isabelle Gravillon, Bertrand Coppin, Bertrand Morin, et al.

Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 630, janvier-mars 2019, pp. 31-60.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Handicap sensoriel, Handicap moteur, Relation enfant-parents, Soutien à la parentalité, Handicap mental, Accompagnement, Parentalité, Maintien du lien, État dépressif, Groupe de parole, Traumatisme crânien, Schizophrénie, Placement, Protection de l'enfance, Immigré, Centre d'accueil pour demandeurs d'asile

Certaines personnes font le choix d’avoir des enfants non pas « malgré » mais « avec » leur déficience. Pour beaucoup d’entre elles, c’est s’engager dans un parcours semé d’embûches faute d’un entourage et de professionnels bienveillants pour les accompagner.

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Handicap : l'école des parents

Article de Sylvaine Frézel

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3048, 16 février 2018, pp. 22-26.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Parents, Parentalité, Accompagnement, Puériculture, Groupe de parole, Équipe pluridisciplinaire, SAPPH (Service de guidance périnatale et parentale des personnes en situation de handicap), Paris

Pour des raisons pratiques mais aussi psychologiques, le handicap peut être un obstacle à une parentalité heureuse. A Paris, il existe un lieu unique où une équipe composée de puériculteurs, de psychologues, d’assistants sociaux aide les personnes en situation de handicap à surmonter leur angoisse et leur montre le chemin pour être des parents comme les autres…

L’enfant et sa famille face à la génétique

Article de Caroline Nourry, Manuel Col, Valérie Col, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 47, 1er semestre 2018, pp. 7-223.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Famille, Diagnostic, Annonce du handicap, Conseil génétique, Enfant handicapé, Culpabilité, Transmission, Vie associative, Témoignage, Décision, Maladie rare, Thérapie, Greffe, Parents, Malformation congénitale, CAMSP, Communication, Groupe de parole, Fratrie

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