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Parents de personnes autistes : des besoins spécifiques en tant qu’aidants

Article de Armelle d' Eyssautier

Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 38-47.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, TSA, Handicap psychique, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Accompagnement, Pair aidant, Formation, Éducation à la santé

Alors que les parents d’une personne autiste, enfant ou adulte, sont confrontés à des difficultés multiples et éprouvantes, les dispositifs de soutien restent insuffisants et mal connus, malgré de réelles avancées dues au militantisme des familles. Une enquête récente permet d’avoir une connaissance fine de leurs besoins et des formes que devrait prendre l’accompagnement de qualité qu’ils attendent.

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Accompagner les fragilités

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Charline Robert, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 30, novembre-décembre 2020, pp. 7-18.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Vulnérabilité, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Formation, Adaptation, Pratique professionnelle, Évolution

Des enfants, des adultes, des seniors souffrant ou non de troubles cognitifs, des personnes en situation de handicap qu'il soit moteur, psychique ou intellectuel. Dans le médico-social, les établissements, les publics et les situations ne forment pas un groupe homogène. Les professionnels ont donc le choix d'intervenir dans telle structure ou dans telle autre. Les formations initiales sont nombreuses, tout comme le profil des intervenants d'ailleurs. Et pourtant, malgré cette diversité, tous ont un même objectif : accompagner au quotidien des fragilités plurielles. A l'heure où la professionnalisation s'est développée au cours des dernières décennies avec une volonté des directions de recruter désormais en majorité un personnel formé, même a minima, une question demeure : faut-il être un expert de la gériatrie pour travailler en unité Alzheimer ou être un spécialiste pour prendre en soins des personnes souffrant de troubles du spectre autistique ? La spécialisation est-elle la solution pour bien accompagner les usagers et pour que les équipes s'épanouissent ? Cette spécialisation est-elle forcément incompatible avec les notions d'adaptabilité et de polyvalence défendues et privilégiées par certains? (...). Aujourd'hui, la professionnalisation est certes acquise, la qualification est recherchée mais, dans la réalité, l'urgence sanitaire, le turn-over ou les effectifs réduits sont autant de paramètres à prendre en considération. L'enjeu est que les équipes travaillent ensemble, qu'elles soient des spécialistes ou des généralistes, et sachent bien communiquer. L'ère est à la transversalité et à la prise en soins globale pour éviter un émiettement de l'accompagnement, évidemment néfaste à l'heure où la personnalisation des parcours est privilégiée...

La prévention au cœur de l'accompagnement

Article de Alexandra Marquet, Maïa Courtois, Laurence Hardy, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 55, août-octobre 2019, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Prévention, Accompagnement, Maintien à domicile, Vieillissement, Personne âgée, Personne handicapée, Aide à domicile, Travail d'équipe, Coopération, Pratique professionnelle, Formation, Conditions de travail, Dépendance, Accompagnant éducatif et social, SAAD, PAERPA (Parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d'autonomie)

A l'heure où le domicile est plébiscité par les Français qui veulent rester le plus longtemps possible chez eux, la prévention est au cœur de l'accompagnement des aînés, mais aussi des personnes en situation de handicap. C'est en tout cas une mission de plus sur les épaules, déjà bien chargées, des professionnels du domicile. Prévention face à la dégradation progressive des capacités, face à la vulnérabilité, face à la perte d'autonomie et son lot de chutes, à la dénutrition qui guette, mais pas que. Prévenir la maltraitance, les abus de faiblesses... La liste est longue et vient s'ajouter aux missions quotidiennes déjà nombreuses pour lesquelles les professionnels de terrain sont en poste, à savoir : l'aide aux repas, à la toilette, à l'habillage, aux courses... Les acteurs du domicile, quels que soient leur formation et leur domaine d'intervention, doivent veiller, anticiper, détecter puis savoir en parler et remonter les précieuses informations collectées. Et c'est là normalement tout un travail d'équipe qui doit avoir été mis en place en amont pour éviter l'isolement, la solitude, l'embarras des auxiliaires de vie et autres aides à domicile. Si la proximité et la connaissance des bénéficiaires jouent en leur faveur, le manque de temps lors des interventions, la perte d'attention à force de courir entre deux bénéficiaires, la fatigue, la lassitude pèsent évidemment dans la balance... et pas du bon côté. Seul, le professionnel de terrain ne peut pas tout voir, tout maîtriser. Mais aidé d'une procédure, secondé par une direction, sensibilisé grâce aux réunions, aux échanges de bonnes pratiques, aux formations, il peut alors faire sereinement son travail. (...) La prévention nécessite un engagement collectif et passe par un décloisonnement qui doit permettre de faire progresser la coopération. C'est d'ailleurs tout l'enjeu des PAERPA lancé en 2014 autour des parcours de santé des aînés...

Le label Humanitude pour réenchanter la démarche qualité

Article de Annie de Vivie

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 19, janvier-février 2019, pp. 23-24.

Mots clés : Travail social : Établissements, Grand âge-Vieillissement, Démarche qualité, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Dépendance, Fin de vie, Soin, Accompagnement, Repère, Formation

Le grand âge, les polypathologies, les maladies neurodégénératives, la fin de vie exigent expertises et des technicités. Désemparés, démunis, les aidants comme les professionnels du "prendre soin" manquent de soutiens, de repères, de pistes de réponses. Les recommandations de bonnes pratiques affirment les valeurs sans aider à les traduire dans le "prendre soin" quotidien. D'où l'intérêt d'être accompagné sur le terrain par une démarche certes pratique, mais exigeante : le label Humanitude.

Aidants familiaux : les "malgré-nous" du système social

Article de Nadia Graradji

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3059, 4 mai 2018, pp. 22-25.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Bénévolat, Reconnaissance, Accompagnement, Usure professionnelle, Formation, Prise en charge, Dépendance, CIAAF (Collectif associatif d'aide aux aidants familiaux)

Bénévoles, épuisés, non reconnus, les proches aidants de personnes âgées et handicapées sont au bord de l'explosion. Alors qu'Emmanuel Macron s'était engagé à "accompagner les aidants dans leur engagement", la question de leur statut se pose avec acuité. L'aide familiale doit-elle devenir un métier ?

Baluchonnage ou relayage : quel modèle pour demain ?

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Claudie Kulak, et al.

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 28, janvier-mars 2018, pp. 11-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Repos, Aidant familial, Maintien à domicile, Dépendance, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, EHPAD, Accueil de jour, Droit du travail, Élaboration de la loi, Vulnérabilité, Formation, Aide à domicile, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015, Baluchon Alzheimer Québec, Québec

Né en 1999 au Québec, le baluchonnage va-t-il enfin être transposé au droit français ? Après plusieurs années de combat, le rapport de mars 2017 rédigé par Joëlle Huillier, alors députée de l'Isère sur le relayage, a redonné espoir aux acteurs de ce dossier. Intégré au projet de loi pour un Etat au service d'une société de confiance, le fameux article 29 est actuellement en discussion au Parlement. Si certaines organisations syndicales, dont Force Ouvrière, se sont d'ores et déjà montrées hostiles à ce projet, le blocage juridique du Code du travail pourrait être levé. Sur le territoire, des expérimentations sont menées depuis plusieurs années. Reste à savoir si la loi permettra de disposer de ce nouveau service de répit au domicile, basé sur un intervenant unique, sur le modèle de Baluchon Québec ou si un simple relayage sera instauré.

L'expérience québécoise

Article de Guylaine Martin, Rachel Petitprez, Frédérique Lucet

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 28, janvier-mars 2018, pp. 21-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Dépendance, Vieillissement, Personne âgée, Maintien à domicile, Aide à domicile, Profession, Formation, Accompagnement, Responsabilité, Reconnaissance, Travail d'équipe, Durée du travail, Québec

Le baluchonnage repose sur le fait qu'un professionnel unique assure une présence continue auprès de la personne fragile à domicile. Ce principe directeur, présent depuis la création de Baluchon Alzheimer au Québec en 1999, reste l'axe majeur qui fait sa force et son originalité. Par sa spécificité et son intensité, le métier de baluchonneur nécessite la présence incontournable d'une équipe de coordination clinique et administrative.

Comment accompagner les aidants ?

Article de Franck Guichet, Penda Bourrié, Claudie Kulak, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 47, août-octobre 2017, pp. 10-18.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Maintien à domicile, Relation familiale, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Responsabilité, Santé, Isolement, Repos, Formation, Maladie d'Alzheimer, Aide à domicile, SAAD, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015

Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.

La maladie, de la méthode

Article de Philippe Giafferi

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 25, avril-juin 2017, pp. 23-24.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Travail social : Formation, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Maladie, Méthode, Accompagnement, Soin, Accueil, Formation, Aidant familial, Équipe soignante, EHPAD, Maintien à domicile

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.

La bientraitance : comment prendre soin au quotidien ?

Article de Alexandra Marquet, Anne Rouzé, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 8, mars-avril 2017, pp. 7-17.

Mots clés : Travail social : Établissements, Maltraitance, Pratique professionnelle, Soin, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, Bien-être, Éthique, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Personne handicapée, Droits des usagers, Directeur d'établissement, Projet de vie, Évaluation, Formation, ANESM, Bientraitance, Vulnérabilité

La bientraitance est en marche dans les établissements médico-sociaux depuis plusieurs années... même s'il est difficile de dire quel a été le déclic. La loi de 2002, les évaluations internes et externes, les recommandations (notamment de l'Anesm), le retentissement médiatique des affaires, les politiques européennes. Cependant, toutes ces raisons ont contribué à faire évoluer les cultures et les pratiques professionnelles. Si pendant longtemps, on a davantage parlé de maltraitance, désormais c'est la bientraitance qui est sur le devant de la scène, grâce à l'engagement des professionnels. Derrière ce terme de la bientraitance se cache une prise en soin individualisée et adaptée aux besoins des personnes vulnérables. En clair, chaque intervention doit être centrée sur la personne et ses particularités.
Pour y parvenir, la formation et la nécessaire organisation des analyses de la pratique professionnelle sont des conditions sine qua non à un accompagnement bientraitant qui reste incompatible avec la routine, le quotidien et surtout le manque de questionnements.
La bientraitance n'est pas une norme de plus, une contrainte... elle est avant tout un outil d'amélioration des pratiques. Dans cette quête du mieux accompagner, chaque professionnel joue un rôle individuel même si cette philosophie bienveillante s'appuie forcément sur le collectif, que ce soit les associations gestionnaires, les groupes, les directions, les cadres et les professionnels de terrain. Chacun a un rôle à jouer pour réagir en cas de manquement à la bientraitance. (...)