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Grandir avec une surdité

Article de Martine Frischmann, Valérie Garraud, Ingrid Kaltwasser, Marine Hamelinet al.

Paru dans la revue Contraste, n° 59, 1er semestre 2024, pp. 7-247.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, CAMSP, Équipe pluridisciplinaire, Cognition, Enfant handicapé, Psychomotricité, Vue, Psychologie du développement, Psychiatrie infantile, Regard, Communication, Relation enfant-parents, Jeune enfant, Langue des signes, Pictogramme, Inclusion, SESSAD, Enseignement spécialisé, ULIS, Témoignage, Gémellité, Fratrie, Intergénérationnel

Étant donné l’ampleur du sujet concernant les surdités chez l’enfant et le nombre important de contributions qui en a résulté, nous lui consacrons un deuxième numéro de la revue Contraste.
Le numéro précédent a permis de faire une mise au point et de présenter une vue assez large des progrès les plus récents dans les domaines du dépistage, du diagnostic, de l’étiologie et de la compensation des déficits. Les questionnements que ces progrès soulèvent et l’importance d’un accompagnement précoce des enfants atteints de surdité et de leur famille y ont aussi été traités.
Le présent numéro fait le point sur les pratiques - en particulier celles des CAMSP spécialisés en surdité et celles d’une unité thérapeutique pour enfants sourds. Elles sont le fruit des avancées mentionnées ainsi que des acquis à l’entrecroisement de différents champs, ceux des neurosciences, du neurodéveloppement, du développement psychologique, de la psychologie cognitive, de la psychologie clinique, de la psychanalyse… Cela permet d’appréhender les situations dans leur complexité. La compréhension des processus cognitifs, développementaux et d’apprentissage des enfants sourds s’en trouvent renouvelés. Les troubles qui peuvent être associés à la surdité en sont ainsi mieux identifiés et pris en compte. Tous ces sujets ne sont pas sans avoir soulevé et sans soulever encore de nombreuses questions, notamment sur le projet linguistique pour chaque enfant sourd dès le plus jeune âge, comme le montrent également les différents témoignages. Il n’est effectivement pas concevable, de par l’existence d’une communauté des sourds, de parler des surdités sans évoquer les enjeux qu’elles soulèvent, tels ceux, fondamentaux, de l’identité et de l’appartenance.

- Éditorial / Martine Frischmann, Valérie Garraud
- Prise en charge pluridisciplinaire de la surdité : expérience d’un camsp / Ingrid Kaltwasser, Marine Hamelin, Gwenaelle Leclere,
Elise Legendre, Anne Mayeur, Amandine Navarre, Marie-Françoise Obstoy, Maurane Poterlot, Florence Richard, Mathilde Selloum, Virginie Tonnelier
- Surdité et cognition : des recherches à la pratique / Chantal Clouard
- Psychomotricité auprès des enfants sourds présentant une atteinte vestibulaire / Pascale Dellavalle =
- Enfants sourds avec troubles associés : intérêt de l’évaluation des fonctions de captation et de traitement de l’information visuelle / Elisabeth Lasserre et Anne Voynet
- Analyse qualitative des profils développementaux d’une cohorte de bébés de moins de dix mois atteints de surdité congénitale « entndre », une recherche pilote issue d’un partenariat transdisciplinaire / Salomé Akrich, Claire Favrot-Meunier, Aurélie de Clerck, Erika Parlato-Oliveira, Anne-Sylvie Pelloux, Caroline Rebichon, Zoubida Berrada, Alice Martins, Jean-Michel Delaroche, Natalie Loundon
- Pédopsychiatrie et surdité / Jean-Michel Delaroche
- « Tu n’entends pas ce que je vois ! » Le refus comme appel / Bertrand Davodeau
- Voyage d’un enfant sourd au pays de la communication multimodale / Annonciade Plecy
- Expérience de la communication multimodale / Sandra Henry et Cécile Pleah
- Surdité et inclusion : où en est-on ? / Sonia Ditte Interview par Martine Frischmann et Marcela Gargiulo
- Un parcours de vie / Rachilde Benelhocine Interview en langue des signes française par Agnès Vourc’h
- Surdité et gémellité. Témoignage de la « moitié » entendante / Sandrine Voros
- La surdité dans une famille entendante : quelles questions transgénérationnelles ? / Angélique Brossard

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La surdité face à la pandémie. Un silence qui nous interroge tous

Article de Donata Chirico

Paru dans la revue SAS Sciences et actions sociales, n° 15, 2021-2, pp. 105-114.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Épidémie, Santé, Crise, Langue des signes, Communication, Accessibilité, Discrimination

L’histoire socio-culturelle de la surdité naît en France au milieu du XVIIIe siècle. Charles-Michel L’Épée – un prêtre inconnu auquel l’Assemblée Constituante accordera en 1791 le titre de bienfaiteur de l’humanité – fait la connaissance fortuite de deux sœurs sourdes. Étonnamment pour l’époque, elles communiquent par un langage visio-gestuel, habituellement très peu pratiqué par les sourds. Depuis toujours, être sourd signifiait être considéré « naturellement » inapte à toute activité linguistique et cognitive. Pourtant, L’Épée comprend que pour déconstruire ce préjugé il suffirait que les sourds accèdent à l’instruction par la vue. Sa rencontre inattendue lui avait démontré que ces derniers avaient « à portée de main » une langue qu’ils maîtrisaient spontanément et qui renversait ainsi tout ordre de discours les concernant. C’est exactement ce que L’Épée réalisa lorsqu’il décida de « mouler » le langage naturel des sourds pour qu’il devienne un système « méthodique » de signes et finalement une langue des signes. Dès lors, on assiste à un échange de pas qui depuis n’aura pas d’égale. Gagné le droit à leur propre parole, les sourds peuvent finalement se vivre comme citoyens. Toutefois, au XIXe siècle, l’histoire culturelle de la surdité a terriblement ralenti au point d’être complètement arrêtée un moment. Suite au célèbre Congrès de Milan du 1880, l’emploi de la langue des signes fut interdite dans les écoles pour sourds. En Italie comme ailleurs, il faudra plus d’un siècle avant que la langue des signes sorte de la clandestinité à laquelle cet événement l’avait contrainte. Par ailleurs, on est jamais vraiment sorti de l’« audisme » dont le Congrès de Milan fut et est l’expression la plus explicite et définie. Des traces subsistent à tous les niveaux de la vie sociale et culturelle, notamment des politiques relatives à l’instruction et à l’information. Celle de la période de la pandémie de Covid-19 n’a pas fait de différence.

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Communiquer malgré tout

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Stella Choque, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 28, juillet-août 2020, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Communication, Communication non-verbale, Personne âgée, Personne handicapée, EHPAD, Foyer d'accueil médicalisé, Aphasie, Maladie d'Alzheimer, Langage, Parole, Soin, Équipe soignante, Adaptation, Animation, Bientraitance, Corps, Observation, Outil, Vulnérabilité, Langue des signes, Pictogramme, PECS (Méthode), MAKATON (Programme)

Communiquer ne se résume pas au fait d'échanger des mots et à avoir une discussion. Les professionnels travaillant en EHPAD ou en foyers pour personnes en situation de handicap en sont d'ailleurs pleinement conscients. Au quotidien, ils accompagnent des usagers souffrant de troubles du spectre autistique, de déficiences intellectuelles, de troubles psychiatriques ou encore de maladies neurodégénératives. Les exemples sont nombreux. Les équipes doivent donc apprendre à communiquer autrement avec des usagers dont la compréhension peut être altérée. Certains ne parlent pas, quand d'autres ne s'expriment que par des sons ou des syllabes. Comment décrypter ? La formation initiale ne donne pas de clefs à chaque situation. Et pourtant, l'accompagnement ne sera de qualité que si les professionnels parviennent à entrer en communication avec les personnes aidées. Il s'agira alors de comprendre pourquoi untel adopte un comportement d'opposition, devient violent ou se replie sur soi. L'enjeu est d'apporter une autonomie dans la communication et de s'appuyer sur une communication alternative. Les solutions techniques ne manquent pas, que ce soit PECS, Makaton, LSF, bébé signé, Animate, autant de méthodes qui ont fait leurs preuves sur le terrain. Ces outils sont évidemment utiles, mais ils ne suffisent pas. Le professionnel va devoir observer, écouter et surtout décoder. Il va devoir associer la parole au geste pour se faire comprendre. Avoir une attitude bienveillante, se mettre à la bonne hauteur, à la bonne distance, ne pas détourner le regard mais au contraire soutenir ce regard quand l'échange se complique. Autant de paramètres qu'il lui faudra prendre en compte pour que la personne, certes vulnérable, puisse se faire comprendre et demeure actrice de son quotidien en établissement.

Sourds à l'école

Film de Florence FERNEX, 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdimutité, Surdité, Enfant handicapé, Langue des signes, Signe, Difficulté scolaire, Interaction, Intégration scolaire, Communication, Enseignant, Orthophoniste, Éducateur spécialisé, Interprétariat, Sociabilité, Acquisition du langage, Apprentissage, Jeu éducatif, Suisse romande

Ce documentaire présente en Suisse romande la situation des enfants sourds scolarisés et des difficultés qui s'accompagnent. Outre les conflits entre les partisans de la méthode orale et ceux préférant l'usage de la langue des signes, beaucoup ont  l'impression d'avoir été laissé de côté ou se plaignent d'une scolarité bâclée. L'intégration à l'école ordinaire étant devenue la norme pour les enfants en situation de handicap, nombre d'entre eux se retrouvent en situation de décrochage scolaire ou d'isolement ne bénéficiant pas d'une inclusion suffisante.  Au sein de deux écoles spécialisées, le Centre pour enfants sourds de Montbrillant à Genève et l'Institut Saint-Joseph de Fribourg, le documentaire présente  le travail qui est réalisé par les équipes pluridisciplinaires composées d' éducateurs, d'enseignants en langue des signes et de logopédistes pour aider les enfants ayant décroché à retrouver le goût des apprentissages.

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Tombé dans l'oreille d'un sourd

Livre de Grégory Mahieux, Audrey Levitre, édité par Steinkis, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Handicap, Communication, Identité, Famille, Enfant handicapé, Vie quotidienne, Récit de vie, Prise en charge, Bande dessinée, Égalité des chances, Intégration scolaire, Langue des signes

Grégory et Nadège sont comblés par la naissance de leurs jumeaux, Charles et Tristan. Pourtant leur univers s'effondre lorsque le diagnostic tombe : Tristan est sourd profond. Comment alors, en tant que parents entendants, aider leur fils à s'épanouir dans notre société d'hyper-communication ? Comment respecter son identité propre dans ce monde qui laisse, au final, peu de place à l'altérité Bref, comment prendre les bonnes décisions pour Tristan ? En racontant le combat quotidien de cette famille, ce récit autobiographique dénonce un système mal adapté à la vie réelle, animé par des acteurs qui ne sont pas toujours volontaires et à l'écoute. Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre...

Tant la vie demande à aimer

Film de Damien FRITSCH, 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Langue des signes, Médecin, Vie quotidienne, Accueil de jour, Accompagnement, Aide à domicile, Créativité, Réunion d'équipe, Apprentissage, Internat, Communication, Émotion

Des adolescents polyhandicapés de l’institut médico-éducatif de Montreuil apprennent à communiquer grâce à un curieux langage fait de dessins et de signes. Entourés d'une éducatrice spécialisée, nous suivons les progrès des uns et des autres dans cette classe particulière. Les parents d’Océan, polyhandicapé de 14 ans, essaient de vivre comme tous les parents. A travers le quotidien de cette famille le film essaie de cerner comment le monde extérieur perçoit la condition de la personne polyhandicapée. A Barcelone au sein de la Fondation Nexe qui prend en charge des enfants polyhandicapés de l’âge de six mois à six ans, nous découvrons la particularité des pratiques expérimentales d’une équipe pédagogique très jeune.
Avec ce film nous partons à la découverte d’un monde où le toucher et le regard ont tant d’importance. Nous partageons l’histoire de ces êtres particuliers et interrogeons le regard que nous portons sur eux.

Tant la vie demande à aimer

Des mains pour parler, des yeux pour entendre : La voix et les enfants sourds

Livre de André Meynard, édité par Erès, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, HANDICAP AUDITIF, Communication, Langue des signes, Inconscient, Psychanalyse, Maladie, Dépistage, Autisme, This (Bernard), Dolto (Françoise)

Les Sourds parlent avec leurs mains et entendent avec leurs yeux. Familiarisé avec la langue des signes française, André Meynard travaille comme psychanalyste, notamment avec des enfants, des adolescents et des adultes Sourds. A partir de cette clinique, il montre que la parole des Sourds qui signent s'articule à la dimension désirante. Il rend compte de leur créativité langagière et nous invite à découvrir comment l'inconscient s'y manifeste, par exemple à travers lapsus, traits d'esprit, récits de rêves...Contrairement aux discours officiels qui considèrent les enfants Sourds comme des handicapés de la parole et du langage, André Meynard nous engage à prendre la mesure de ce qu'ils nous enseignent par l'originalité de leur prise de parole. En effet, non seulement l'oeil entend mais le geste nous inscrit en langage : en aucune manière ces modalités langagières ne font obstacle à l'acquisition d'une langue écrite ou vocale.Après avoir été longtemps interdite, la LSF se voit aujourd'hui écartée des lieux d'accueil et d'éducation des enfants Sourds, ce qui contribue à les faire taire. Pour l'auteur, la SPN (Surdité permanente néonatale) à détecter dès le 2e jour de vie fait partie des maladies inventées par les experts sanitaires qui soumettent déjà tous les dysfonctionnels, les hyperactifs, les futurs délinquants aux mêmes grilles d'évaluation si prisées par nos cultures de la norme, sourdes à l'altérité.

Semblables et différents à la fois

Film de Anne Jochum, 2014.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accueil, Assistant maternel, Autisme, Communication, Différence, Enfant handicapé, Etablissement d'accueil du jeune enfant, Handicap, Image mentale, Intégration scolaire, Jeune enfant, Langue des signes, Professionnel de l'enfance, Relation équipe éducative-famille, Représentation sociale

L'accueil de l'enfant porteur de handicap en milieu ordinaire interroge toujours autant... Même si les lois imposent aujourd'hui l'accueil de tout enfant au sein des structures, c'est un sujet encore complexe à aborder...

Pour réaliser ce film, nous avons rencontré des professionnels, des parents, des enfants qui nous parlent de leurs expériences, de leurs questionnements et de leurs sentiments.

Mais avant tout, nous avons voulu aborder la question fondamentale des résistances. Qu'est-ce que le handicap évoque pour chacun ? Au fond, en avons-nous peur ?

Comment les professionnels peuvent-ils se positionner ? Quelle est leur réalité ? Comment accompagner et accueillir ces familles qui connaissent bien trop souvent un véritable parcours du combattant pour que leur enfant puisse intégrer le milieu ordinaire ?

Simone Korff-Sausse, psychanalyste, nous apporte entre autres de véritables éclairages sur ces questions et la manière dont chacun peut les appréhender.

A travers l'expérience des professionnels et des familles, nous allons pouvoir découvrir comment les enfants évoluent dans le milieu ordinaire et à quel point, il est riche de s'interroger sur la manière dont nous pouvons inclure tous les enfants tels qu'ils sont. (Source : 4ème de couverture)