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Les anciens comme « experts » : enjeux de la reconnaissance éprouvée des savoirs d’expérience des malades en santé

Article de Philippe Terral

Paru dans la revue Empan, n° 125, mars 2022, pp. 36-43.

Mots clés : Santé-Santé publique, Éducation à la santé, Expérience, Expertise, Participation, Cancer, Coopération, Équipe soignante, Malade, Inégalité, Démocratie

En prenant pour terrain d’enquête un atelier réunissant des soignants et des « anciens » patients pour co-construire un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) concernant la prise d’anti-cancéreux oraux (ACO) associé à une recherche interventionnelle avec une équipe de chercheurs en sciences sociales, cet article étudie les modes concrets de mobilisation de l’expertise des « anciens ». Nous montrons que tous les profils d’« anciens » ne sont pas impliqués dans ce dispositif participatif du fait de processus de sélection du dispositif ou d’auto-sélection des patients eux-mêmes. Puis nous insistons sur le décalage entre l’affichage de ces objectifs collaboratifs et leur mise en œuvre concrète, souvent plus laborieuse. L’analyse relève ensuite l’importance de quelques compétences sociocognitives partagées nécessaires à la mise en place de coordination permettant de persévérer dans les objectifs de co-construction. Au final, en considérant la question de l’expertise des « anciens », cette enquête interroge les liens entre inégalités épistémiques et inégalités sociales ou, pour le dire autrement, entre savoirs et démocratie.

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Les inégalités d’accès aux ressources par les réseaux personnels chez les patients atteints de cancer

Article de Jean François Barthe, Adrien Defossez

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2021, pp. 207-225.

Mots clés : Santé-Santé publique, Inégalité, Cancer, Information, Réseau, Environnement, Réseau social, Famille, Qualité de la vie

La littérature scientifique a montré que certaines catégories de patients parvenaient moins que d’autres à accéder aux ressources produites par le système de soins, comme l’information de santé par exemple. Nous nous sommes demandé dans quelle mesure l’aide apportée par l’entourage relationnel au cours de la maladie n’est pas soumise elle aussi à de fortes disparités selon les patients. À partir d’une enquête en cours ayant permis l’analyse de 18 parcours de patients atteints de cancer, nous montrons que l’accès aux ressources par les réseaux personnels est très inégal : certains malades vont pouvoir compter sur un entourage leur procurant des ressources nombreuses et variées, quand d’autres vont se retrouver totalement démunis de ce point de vue. Les caractéristiques des réseaux personnels des malades sont décrites ainsi que les types de ressources fournis par l’entourage. L’entourage relationnel, loin de permettre une réduction des inégalités d’accès aux ressources entre patients, participerait au contraire à leur production.

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Comprendre la mécanique des inégalités sociales de santé dans les trajectoires vers un diagnostic de cancer du foie : l’entrée par le non-recours

Article de Grégory Beltran, Héléna Revil, Charlotte Costentin

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 159-178.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Cancer, Diagnostic, Non-recours, Inégalité, Classe sociale, Alcool, Conduite à risque, Relation soignant-soigné

Cet article présente les premiers résultats d’une étude qualitative en sciences sociales qui analyse les trajectoires de patients atteints de carcinome hépatocellulaire – le plus fréquent des cancers primitifs du foie – au prisme du (non-) recours aux soins. Trois types de non-recours apparaissent dans ces trajectoires : la non-demande, la non-proposition et la non-réception. L’analyse de ces non-recours et de leurs mises en place permet d’aborder la question des inégalités sociales de santé, en prenant en compte la position sociale mais aussi l’origine sociale des personnes. Ces deux dimensions influencent à la fois l’adoption de comportements à risque et le rapport aux soins et au monde médical, et sont agissantes dans le (non-) recours aux soins, notamment dans les interactions avec les soignants. L’article souligne également l’intérêt d’approcher les trajectoires vers un diagnostic de cancer sur un temps long et l’importance des recherches qualitatives pour éclairer les données épidémiologiques mais aussi orienter les enquêtes quantitatives.

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Médecine de précision et inégalités sociales d’accès aux essais précoces en cancérologie

Article de Sylvain Besle, Estelle Vallier, Daniela Boaventura Bomfim, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 139-158.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Inégalité, Cancer, Traitement médical, Recherche médicale, Genre, Suivi médical, Prise en charge, Accès aux soins, Discrimination, Médecine, Participation

Depuis dix ans, le développement de la médecine de précision bouscule la prise en charge du cancer. Pour autant, ces nouveaux traitements restent essentiellement disponibles via la participation à des essais cliniques. Cet article s’intéresse donc aux inégalités sociales d’accès aux essais précoces en cancérologie, question jusque-là peu investiguée. Ce travail s’appuie sur une méthodologie mixte associant données qualitatives (entretiens semi-directifs et observations) et quantitatives (enquête nationale auprès de 1 355 patients inclus). L’analyse croisée de ces données met au jour l’existence d’inégalités d’ordre social (genre), organisationnel (parcours de soin) et géographique. Ces inégalités s’illustrent dès les premières étapes de la prise en charge autour de trois mécanismes : l’organisation des filières d’accès aux essais, le tri des patients en amont de l’inclusion et les contraintes liées à la participation à un protocole de recherche.

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En quête de pertinence et d’égalité ? Quand les prescriptions des dépistages des cancers gynécologiques s’emmêlent

Article de Géraldine Bloy, Laurent Rigal

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2019, pp. 11-33.

Mots clés : Santé-Santé publique, Courants de pensée en sciences humaines, Inégalité, Dépistage, Cancer, Épidémiologie, Sociologie, Classe sociale, Hiérarchie, Médecin

Cet article croise épidémiologie et sociologie pour réfléchir aux inégalités sociales présentes dans le dépistage des cancers gynécologiques (cancers du col de l’utérus et du sein). Il cherche à en préciser les logiques de prescription « ordinaires », en les référant à un système de prescripteurs, pour éclairer la fabrique des inégalités sociales en matière de dépistages gynécologiques. De la prescription, l’analyse remonte aux principaux acteurs professionnels, gynécologues et médecins généralistes, et examine comment leurs logiques d’action cohabitent, plus qu’elles ne s’articulent de façon synergique, pour produire des problèmes de pertinence et des gradients sociaux dans la réalisation des frottis et mammographies de dépistage. Le (dys)fonctionnement de l’organisation de l’offre de soins pour ces dépistages est le produit d’une histoire spécifique, saisie à un moment de tension particulier. L’analyse repose sur deux enquêtes originales autour des pratiques préventives des généralistes, dont nous mobilisons le volet dépistage des cancers gynécologiques, et est adossée à la littérature.

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Reste à charge et santé

Article de Laure Com Ruelle, Pierre Czernichow

Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 102, mars 2018, pp. 10-54.

Mots clés : Santé-Santé publique, Assurance maladie, Dépense, Santé, Malade, Statistiques, Inégalité, Accès aux soins, Cancer, Accès aux droits, Prestation complémentaire, Étranger

En France, les restes à charge des assurés, après remboursements de l’assurance maladie obligatoire, représentent près d’un quart des dépenses de santé. Ces restes à charge sont payés par une assurance maladie complémentaire ou par les ménages. Après remboursement des assurances complémentaires, la part directement à la charge des patients est de 7 %. Ils existent depuis la création de la Sécurité sociale – ticket modérateur – et se sont accrus au fil du temps : forfait journalier, participations forfaitaires, déremboursements de médicaments, dépassements d’honoraires…
Les restes à charge varient selon le type de soins. Ils peuvent s’avérer très élevés pour certaines personnes et être un véritable frein à l’accès aux soins.

Dix ans de lutte contre le cancer

Article de Caroline Weill Giès

Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 94, mars 2016, pp. 9-58.

Mots clés : Santé-Santé publique, Cancer, Épidémiologie, Adulte, Enfant, Politique sanitaire, Soin, Pratique professionnelle, Dépistage, Infirmier, Coordination, Réseau, Santé, ARS, Communication, Pollution, Inégalité, Parents, Annonce de la maladie